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患者自述:面对癌症,能来美国看病我们是幸运的

化名:方女士(化名)  年龄:55   病症:纵隔肿瘤 就诊医院:纪念斯隆凯特琳癌症中心

本文由患者自述,经患者及其家属授权后转发,为保护患者隐私,照片已做处理。欢迎分享,其他任何公众号或网站转载必须在文首注明:来源于盛诺一家


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我们年轻帅气的主治医生(有点像中国人,其实只有四分之一中国血统,貌似是德国人)


2014年的冬天,我的世界突然变得一片黑暗。无法想象,妈妈只是单纯的感觉喉咙不太舒服,略微感觉晚上睡觉呼吸不畅,彩超ct的逐步检查却发现胸腔挨着心脏有很大的肿瘤,在我眼里,妈妈一直是那么健康的女强人,我真的无法接受她得了癌症。可是我必须接受事实,并且尽自己最大能力去救妈妈,我知道得了癌症并不一定就是判了死刑。发现的当时我就托各种关系,希望妈妈可以去北京治疗,我明白我们当地的医疗水平不行。在美国的好朋友给我建议让我带妈妈去美国,她告诉我美国的癌症治疗水平远远高出国内,可我觉得这好像天方夜谭,我知道在国外连当地人看病都不容易,从中国到美国看病真的可以吗?她告诉我她看了央视的一个记录片就是全程跟踪一个癌症病患赴美就医的,这件事是真是可行的。我好像看到了希望,然后找了国内最大的一家出国看病服务机构,当时选这家前也略微查了些资料,这家机构已获得红杉投资,就是投资聚美优品、京东、唯品会、360、大众点评的红杉,我想选这样的机构还是有保证的。但是因为联系赴美各项事宜需要时间,而且也不是100%的事,我必须两手准备,让妈妈先到北京看上病。


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尽管已经找了熟人,北京医科院肿瘤医院的看病过程真是噩梦一场。癌症这种病,谁都知道常规治疗手段就是放疗,化疗,手术三种,可是究竟哪种才是最合适每个个体病人,哪怕是北京最专业的肿瘤医院都好像不在乎,挂什么科室病人自己决定,手术医生说没办法的时候,病人需要自己再从头开始来过,凌晨去排另一个放疗或者化疗的科的号,然后看人家是否愿意接诊。我们被手术医生否定了手术,然后放疗科推到了化疗科室。从头到尾没有一个人跟我说清楚讲明白妈妈的病情,到什么阶段,怎么治疗,我对她这种罕见胸腺瘤的全部了解竟然全部来自于百度,因为貌似医生都是一知半解,化疗科室在我多方努力下是接收了妈妈,但是所谓的专家主治医生跟我说,对于这种罕见肿瘤,没有对应的化疗药,她能用的药不多,而且她感觉妈妈肿瘤这么大可能不一定对药物敏感,说先用两次试试。以为去美国的办理需要时间,我根本不清楚妈妈是否处在性命堪忧的阶段,只能这样先开始化疗。 两次化疗后,医生告诉我完全没有缩小,让我转放疗科,我很奇怪,为什么开始放疗科不收。他们确定知道这个病怎么治吗?前前后后见的每个专家没有一个态度好的,全部都觉得自己很了不起,感觉医院每个病人都要求着他们,每个医生都那么麻木不仁,癌症这种病无论是病人本身还是病患家属,已经是心力交瘁了,然而医生不仅不好好的尊重病人,安抚病人,反而每个都态度恶劣,我真的无奈,但还是一直求着他们。幸运的事,两次化疗结束后,美国mskcc的手续都办好了,预约了2月7号见医生,终于不用再去面对这些没有医德没有医术的所谓的专家了。终于我们可以去世界第一的癌症医院了,很激动,我觉得那里是妈妈最后的希望。


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病房床超级高级,电动按摩床垫,输液有输液机


从北京飞跃太平洋,我们终于在2月6号到达了纽约。见化疗大夫的门诊楼坐落在纽约曼哈顿中城的主心地段,无论从内部还是外观看这里都一点不像医院,而是像一栋高级办公楼。每层是不同科室针对不同类别不同部位的肿瘤,接待处就像那种外企公司的前台,工作人员都不穿白大褂的,都很友好。她会让你在休息区先等候,直到有人叫你去见医生。


休息等候区布置得像高级酒店大堂,舒适的沙发,配备杂志茶几、咖啡机、茶、饮水机、糖果和小饼干。这种环境让妈妈感觉很舒服,并不觉得自己在医院看很重的病,心情就很舒畅。我观察周围等待的其他病患,感觉每个人都精神熠熠,一点不像病人。之后见到医生,这个化疗医生还是一个部门主管级别的专家,可他是那么友好,和蔼可亲。非常亲切热情认真地询问妈妈的病情,并且耐心回答我们所有的疑问,从妈妈发现肿瘤到来到美国见到医生辗转中国两家医院三个月,这是第一次我真正的了解到妈妈的肿瘤到底是什么个情况,并且医生让我们感觉到,妈妈会好的,她并没有病的很重,见医生的整个过程很开心很舒心很放心。我不再需要提心吊胆地担心妈妈会怎样了。 Dr Riely 告诉我们他需要联系手术医生商讨下妈妈的病情,因为也许有手术机会。之后我们又很快被安排见了手术医生,因为北京的ct不是太清楚医生不得不重新安排拍ct来确认是否可以手术,根据最终的ct片子,医院整个胸腔科医疗组一起研究后确定了最终治疗放案,是以放疗为主,少剂量化疗辅助。mskcc对每个接诊病患负责,没有任何一个医生可以随意去指定每个病患的整套治疗放案,因为癌症病患每个人都是个不同的病体,都需要最合适自己的治疗方案。这里和国内完全不同,是团队工作,医院早会是放疗、手术和化疗医生一起开会。每个病患的片子病情,全体医生会一起研究,最终的治疗方案不是一个人决定的, 是整个专家团队一起决定的。




最终治疗方案指定后,我们很快被安排又见了妈妈的主治医生,放疗医生Dr rimner, 年轻帅气绅士,虽然年轻也已经是这个领域的专家了,对于妈妈这种罕见肿瘤也有很丰富的治疗经验,通过他的讲解我明白,胸腺瘤本身的治疗方式也只是手术和放疗两种,化疗本就不是治疗手段之一,它只能用来辅助而已。我意识到妈妈在北京的两次化疗根本就是白白遭罪的,治疗方向全部都是错的。Dr rimner 在做放疗计划前给我们很详细的讲述了放疗的治疗方案和所有可能出现的问题,并让我们放心,无论任何潜在的反应,及时告诉他,他都能解决。他给了我们全家很大信心,他说这个病他治疗过很多,最好的情况有完全消除的,就算小到还剩一些也没问题,只要肿瘤不再长大,就没事,定期观察就好。我不清楚国内放疗是如何做的,值得一提的是这边医院是很谨慎的,医生会给病人先做模拟定位,之后会用1-2周时间电脑编程做精密的放疗计划,结合第一次模拟时候的pet-ct去看放疗进入体内的位置是否合适,保证在不影响放疗最佳剂量的同时最少伤害到周围器官。


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医院候诊等候休息区


从第一次见到医生到最终开始治疗虽然也差不多也间隔了1个多月,但是我们都很安心,没有一丝紧张着急,每次见医生都很愉快,从没想过看癌症这种病,也能以轻松愉快的心情去医院,医生们让我们很安心。之后每天去医院治疗,治疗室那边无论是前台的接待还是治疗师都特别nice,很亲切友好。其中有一个黑人治疗师人特别幽默,每次妈妈去都跟我们开玩笑,逗妈妈,希望她放松,心情好。有一次妈妈已经躺在仪器上了,其他治疗师在设置机器同时,他就跟随治疗室的音乐给妈妈跳舞看,真是太可爱的。这里医院的每个人,从病患到医护人员都是很可爱的人。唯一遗憾的是,因为妈妈肝功能问题,辅助化疗没有进行。妈妈本身是乙肝患者,在北京的两次化疗对肝脏伤害太大,加重了乙肝,我后来听美国的病友说这边化疗病人,就算是没有乙肝病的病人医生都会给开保肝的药,可是我们在北京,我明确的告诉医生妈妈有乙肝,医生也化验血知道妈妈的乙肝病毒量很高,可是完全没有管化疗会对妈妈肝的伤害,他们根本不在乎。美国这边很认真,很谨慎,医生明确的说,不能因为治疗肿瘤,让你其他器官病变更重,那是把你推向更危险的境界,他们不能拿妈妈的生命开玩笑。


当发现乙肝病毒量高的情况时, 医院及时给安排见了肝病专家,这位肝病专家给妈妈开了药,也一直和我们主治医生配合着跟踪我们的治疗。在msc,病人身后是整个医院所有团队,任何时候有任何需要,医院都尽力帮到病人,给病人最佳的治疗方案,他们每个医生有个传呼机,各个科室部门的医生都是紧密联系着的,会一起商量病患的综合情况。


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病房午餐


这个在现在国内的特别是北京那么牛气的癌症医院,根本是不可能的。不能说在美国的看病过程是那么一帆风顺,但是妈妈感觉这边的一切都很有人情味,她自己也很庆幸自己是在美国看的病,现在治疗结束了,暂时需要停留在美国等下次评估,但是她自己感觉很良好,她还是和以前没发现癌症时候完全一样健康的在我身边,我们在纽约每天出去走路散步,看着蓝天白云,心情舒畅,并且无限感慨,能够来美国这个好的医院我们是如此的幸运。比很多人都幸运。


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