奥马尔（Omar）的故事

奥马尔在只有30周大的时候出生了，一出生生长受限并且体重偏低。随后，奥马尔被发现患有一种罕见的先天性心脏病 - Shone综合症，这意味着他的心脏左侧有缺陷。

奥马尔在自己接受了初始手术，不过治疗导致了并发症，他必须留在当地的新生儿重症监护病房接受日常护理，并依赖呼吸机持续数月，才能帮助他生长。但由于奥马尔需要更专业的治疗，因此他被转院到了伦敦的奥蒙德大街医院（GOSH）。

他在刚抵达GOSH时，体重仅为3.2公斤，并患有包括慢性肺病，肺动脉高压，早产儿视网膜病变（ROP）等并发症。在GOSH，奥马尔经由儿科和胎儿心脏病学顾问兼荣誉讲师罗伯特.耶茨（Robert Yates）医生负责治疗。他在抵达医院后不久接受了#1次心脏手术，然后会在接下来的8周之内，需要对他做进一步的心脏手术以解决需要心脏手术来解决不良的临床进展和复发的二尖瓣狭窄的问题。

他太小不能进行二尖瓣替换术

“二尖瓣替换是我们的选择，但由于奥马尔太小不适合植入机械瓣膜，我们选择了一种改良的支架瓣膜作为替代。我们需要根据他的身体大小，心脏新的位置以及将瓣膜上下反装。这种瓣膜可以避免使用血液稀释剂，并随着他成长，扩张支架瓣膜会随着扩张。” 耶茨医生解释说。

“这项心脏手术技术原本是GOSH在15年前开创的，现在在世界各地使用。该技术允许医生在不打开患者胸部的情况下植入新的肺源心脏瓣膜。自推出以来，GOSH一直在努力改进和发展该技术。直至，我们可以使用同样的支架安装的心脏瓣膜来取代像奥马尔这样的小婴儿的冠状瓣膜。奥马尔是#1个接受这种治疗的阿联酋患者。” 耶茨医生继续说道。 

接下来，为治疗一种称为早产儿视网膜病变（ROP）的严重眼疾，奥马尔随后还接受了激光眼科手术。该手术挽救了他的视力。“奥马尔的眼睛有着很严重的问题。他曾在自己的早产儿视网膜病变治疗过。但是在转诊来GOSH后，我们发现他的右眼开始出现牵引型视网膜脱离的现象。” 小儿眼科专家医师罗伯特.哈德森医生解释道。“我们为他做了一个内镜玻璃体切除手术来削减疤痕组织。如果不做这个手术，奥马尔很可能会失去右眼的视力。”

奥马尔之前的食道插管情况，医院为他进一步进行了名为“Nissen胃底折叠术”的手术，以改善他的反流问题以及帮助他增加体重，另外他还进行了腹股沟疝修补。

奥马尔的康复情况

“我和丈夫在奥马尔的每一个检查治疗过程中都非常担心和害怕。所有的手术都会有风险，我觉得我们会有担心是正常的，所以我们尽量去保持乐观的态度。耶茨医生总是让我们觉得他会以较好的方式来照顾奥马尔。我们非常幸运有机会得到国外的治疗，” 奥马尔的妈妈说。 “我们感谢H.H.穆罕默德·本·拉希德·阿勒马克图姆酋长（Sheikh Mohammed Bin Rashid al Maktoum），迪拜警察局，迪拜卫生局和阿联酋驻伦敦大使馆给我们机会帮助我的儿子获得拯救生命的治疗。我们还要感谢阿莫.阿. 库拜西（Amal Al Qubaisi）女士在我们逗留期间给予我们的支持，以及她的努力以确保阿联酋公民在伦敦期间得到较好的治疗。愿上帝保佑他们。”

奥马尔的康复所需时间相对较长，需要涉及多种专科的复杂整体护理，物理治疗，口语和语言治疗以及游戏治疗。但通过奥马尔父母为他们的儿子所做的不懈努力以及GOSH的心脏重症监护室和 “火烈鸟” 及 “小刺猬” 病房工作人员的辛勤工作，他目前状况良好。

6个月后回访GOSH

奥马尔和他的妈妈近为进行进一步的心脏手术和检查他肺部，胃造口和眼睛的康复情况而回到GOSH。 

“奥马尔从阿联酋回来主要是为了接受一项心导管介入手术。我们在他18个月前入院时放置在他二尖瓣位置的支架瓣膜现在太小了，因为他的身体自那段时间到现在已经长大了很多。” 耶茨医生解释说。“这次，他复杂的情况，奥马尔也看了一些其他的专科医生。”

“奥马尔现在康复的情况非常好“。哈德森医生高兴地说道。”他如今已经从一个视力有限的婴儿变成了一个表现出真正视觉行为的孩子。”

的奥马尔

“奥马尔是一个非常可爱的男孩儿。他很贴心和性格活泼！” 奥马尔的妈妈说道。“由于得了这么严重的疾病，我之前从为预想过他可以做到这么多，成这么多。他现在可以像所有的孩子一样自在地玩耍和行动，而且他对声音非常敏感，喜欢带有声音的玩具。”

“与去年相比，他现在已经是一个完全不同的孩子了并有了非常明显的进步。他在认知和社交方面都有很大的改变。他现在可以更加融入周围的环境，并且和周围的人们进行交流。这也是为什么大家都非常喜欢他。他可以很好地回应各种情感，还可以飞吻和拥抱。相对于他从出生所经历的一切，我很欣慰他仍是一个活泼、开朗和积极的孩子。我真的很幸运能够拥有他。”