什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。2018年起，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第066个。
我是一名癌症患者家属，自从两年前，妈妈查出肺癌开始，我们全家人的生活就只剩下两个字：抗癌。
即便对医生来讲，癌症都是一门相当复杂的课题，何况对于初次面对癌症患者和家属？分享我陪母亲抗癌的一些感悟，希望更多的人在这条艰辛的道路上能少走一些弯路，让亲人在病魔抗衡中少一些痛苦。
当亲人被确诊为癌症，我们该怎么办？
时间：2016年7月
症状：刺激性轻微干咳（比正常的感冒咳嗽症状还轻很多）、轻微胸闷
诊断：肺腺癌伴有多发淋巴结转移
父母每年都体检，各项指标都良好。当妈妈出现了干咳的情况时，我很敏感地催促妈妈去体检，在全面体检后妈妈意外发现肺部肿瘤，还以为发现地早，但一确诊已经是中晚期，肺腺癌伴有多发淋巴结转移，已经没有手术机会。
我们当时内心的挣扎不需赘述，只有经历过的人才会懂得。每一个患癌家庭都会面临一个问题：该怎样告诉亲人患癌的消息？
我和所有家庭成员商量后，还是选择告诉妈妈实情。因为治疗非常漫长，除非是年纪很大的老人搞不清楚状况，没有几个患者能被成功蒙在鼓里，患者需要了解自己的病情，在治疗痛苦中坚持下去。
怎样帮亲人度过痛苦的化疗？
由于没有手术机会、任何基因突变，妈妈的治疗方案显得很有限，2016年8月开始，妈妈开始了6周期的培美曲塞联合卡铂化疗方案。
对于缓解化疗的毒性和副作用，我有几点经验和大家分享：
关于化疗掉发，其实是不需要在意的副作用，因为一旦停止药物一个月，头发马上就长出来，长得比之前还好；
化疗前，我用旧袜子把家里的门把手全部都包了起来，洗水池的把手也都用不干胶给贴了几圈，防止化疗期间发生神经性中毒；
我帮妈妈准备的营养早餐
主要的还是呕吐和便秘的副作用需要格外关注，化疗期间尽量少食多餐、可以通过实用火龙果等水果缓解便秘。
妈妈的化疗副反应算是比较剧烈的，但结果却不大尽如人意。半年后的复查，大夫说化疗疗效评级是PD，意味着疾病进展，肿瘤没有抑制住。后来，方案又调整为1周期的培美曲塞单药治疗，疗效评价是SD，效果也并不理想。
该不该盲目试药？
治疗过程非常曲折复杂，但病情却一直在进展，我有点乱了阵脚。我加入各种“病友群”看病友们经常讨论到哪购买这些国内没有上市的靶向药。
医生对使用靶向药的方案不置可否，我只能让妈妈尝试着用。用了艾克替尼，吃了1个月，无效。又改为克唑替尼，治疗了整整1年，一直到2018年4月，疗效评价终于变成了部分缓解，谁知道短暂的庆幸之后，妈妈却被发现了可怕的脑转移。
此时，妈妈出现了生病以来难以承受的痛楚，头晕得起不来床、吃东西呕吐、四肢麻木无力，不得不又接受了全脑放疗。然而，两个月后复查头颅MRI时，妈妈颅内部分转移灶，仍然有增大的迹象。
医院也感到无计可施了，但我怎么能放弃？我又通过各种关系，找到国内还没有上市的靶向药劳拉帕尼的原料药AP26113，但妈妈的脑转移还是在进展。
现在想来，当时我的种种决定都太过操之过急，虽然靶向治疗使很多肺癌患者都受益了，但对于没有基因突变的患者来说，盲目的“试药”所要承受的风险往往是患者无法承受的。
赴美寻找生机
我开始联系国外的朋友打听海外治肺癌的信息，在波士顿一家大学工作的亲戚向我推荐了盛诺一家，在美国五六千家医院中找到适合妈妈病情的医院并非易事，盛诺一家根据妈妈的病情、治疗经历、结合美国权威医院的肺癌治疗研究和优势，以及既往患者的反馈，帮我们推荐了哈佛大学医学院附属的一家癌症医院。
近3周的办理时间，我陪着妈妈来到波士顿，这家癌症医院曾经多次在美国著名专业医学网站Medscape评选出的“全美医生眼中的医院排名”中名列前茅。而我们的首诊医生是专注于研究非小细胞肺癌的一位美国医生。
在首次见面时，他就点出了问题的关键：国内基因检测和治疗方案不符，基因检测没有突变，却应用了靶向药克唑替尼12个月，后来，脑转移又应用了原料药AP26113，靶向药和原料药对妈妈来说都是不适合的。
美国医生认为，首先必须要再次进行基因检测，以确定是否存在突变，同时还需要进行病理评估、影像学复查等确定病情。如果病情需要，也有可能进行再次的病理活检。
和国内治疗时自己“摸着石头过河”不同，在美国，一切治疗都由医生团队安排妥当。我们对治疗都了然于心，觉得踏实了不少。
原来我们不该频繁换药
此时，妈妈脑转移的症状仍在加重，恶心、呕吐和头痛，医生立刻安排妈妈住院，静推了地塞米松和奥美拉唑保护胃粘膜。卧床2小时后，妈妈的晕眩感没有了，用药前，妈妈头疼痛感评估达到了4，用药后终于降到了0。虽然住院时间不长，妈妈却对美国医生和护士赞不绝口。
得到影像结果后，主治医生对我说，尽管已经做过脑放疗，但是头部多发性转移依然有进展，进一步说明原料药无效，需要调整用药方案。如果基因检测结果有突变，可以根据结果用靶向药物治疗，如果没有突变就是化疗。因为化疗需要提前进行准备，所以医生提前安排了化疗，并且减少了地塞米松的用量，同时服用叶酸。
2周后，血液基因检测结果出来了，妈妈没有基因突变。主治医生仔细阅读了妈妈当初的化疗方案和影像资料，发现头次使用的培美曲塞联合卡铂化疗是有效的，完全可以继续应用。
他告诉我，肿瘤药物如果有效，就建议维持应用，一定要药尽其用，确实效果不好，再调整成其他方案，而不能随意更换，这样很容易产生耐药。
对症下药，病灶终于缩小了！
在美国化疗时，医生给每个患者都安排了单独的化疗房间，家属可以陪同。每个化疗房间都有患者触手可及的显示屏，可以看中文的电视节目，也可以随时呼叫护士，非常人性化。
化疗开始前，门诊医生和药剂师向我详细说明了药物可能出现的不良反应。护士告诉我，化疗24小时后，妈妈要打升白针。在国内时，我会想尽一切办法减轻妈妈化疗的不良反应，现在我们只需听从医生的安排，提前干预，我顿时轻松了不少。
两个周期的化疗顺利结束了，复查时，医生把妈妈胸部CT和头颅MRI，和之前的检查仔细比较，发现肺部大的病灶居然缩小了接近__，头颅的多发转移也有所减轻，疗效评价是部分缓解！
而妈妈的体感明显好转了，头痛和四肢麻木的症状也似乎轻了很多。在两次化疗的间歇期，我们两人还参加了盛诺一家波士顿客服团队组织的会餐活动。和这里的病友们大谈喜欢的饮食、旅行、电影，几乎忘了可怕的肺癌、脑转移。
接下来还要进行化疗，继续留在波士顿治疗这是毋庸置疑的选择。未来会怎样，虽然我们还在努力地奋斗中，但只要努力活着，就有希望。
写在后面
在帮助妈妈抗癌的这三年时光里，我有过焦虑、彷徨和绝望，也有过欣喜、满足和期待，这也是每一个患癌家庭都要经历的心路历程，结合我妈妈的病情，我想告诉大家的是：肿瘤的治疗忌讳几件事情，急于心切，慌乱选择，过度医疗，放弃治疗。
每个人的身体情况、年龄、身体结构、病种、生活习惯都是不一样的。所以治疗癌症也应该有一套自己的私人订制。坚持规范治疗、选择更匹配的方案，不走上错误的治疗之路，即使癌症到了晚期，也有长期生存的希望！
