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案例 | 披荆斩棘,终见曙光——我的17年抗癌之路

化名:陈先生  年龄:56   病症: 就诊医院:MD安德森癌症中心

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导读:

每一次癌症新药、新疗法的突破,都让一部分被死神逼到墙角的人,重新燃起了希望,今天故事的主人公陈先生就是这样,他先后经历了7次手术险些截肢、病情一度急转直下高烧40度两次抢救、他不断找寻适合自己的治疗,先后接受过PD-1免疫治疗、免疫联合化疗,还有了当下火热的溶瘤病毒治疗,抗癌历程长达17年之久。


几次和死神交手,终于迎来胜利的曙光,难以想象这幸运的背后是怎样的艰辛,对于每一个病人来说,都需要具有很强的专业知识、勇气和忍耐。如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只能是你自己!


以下内容为陈先生自述整理,全文5000字,阅读需要约15分钟。


01

命悬一线,17年抗癌路就要到终点?


踏上美国之前,我的心情是很焦虑的,因为我患黑色素瘤已经17年了。对于我得癌症,身边的亲朋好友都不敢置信,在他们眼里,我永远有一股韧劲,我想这也是我和癌症打了这么多年交道的原因吧。


2002年,我意外发现左脚第二趾下皮肤发黑,本来以为只是寻常的皮肤病,结果在医院手术切除后病理显示是黑色素瘤,半个月后,在医生建议下再次手术切除了原发肿瘤附近的皮肉。


本来我以为已经没事了,没想三年之后(2005年),原发部位附近又出现了病灶,这次是在第三脚趾附近,我又一次做了手术,切除了附近的皮肉。


2008 年,再次复发,这次医生切除了我的第三根脚趾,2012年,肿瘤继续发展,于是我的第二根脚趾也被切除了。


2016年,情况再度恶化,这次医生给我做了脚趾全切,而且移除了我大腿上的淋巴,医生说这样做的目的是预防转移。可是仅仅三个月之后,在继续用白介素和干扰素的情况下,我的病情还在继续加重。


暗无天日的日子开始了,无论白天黑夜,剧烈的疼痛就像一条蛇在下半身游走,我每天腿痛、绞痛,我自认为是个耐疼能力很强的人,可也无法招架这种痛苦,一个大男人常常搞得满头大汗、疼得满床打滚,真可以说生不如死…

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实在无法忍受,很快儿子陪我再次来到肿瘤医院,做完检查后,内科、外科以及黑色素瘤科联合会诊,医生告知我需要马上住院再做手术,而这次医生告诉我儿子我可能需要截肢


那天,我坐在医院走廊里等待结果,意外听到医生之间在讨论,“不知道这个病人还能活多久…


还有什么比预知死亡更可怕的?


十几年和癌魔斗争,我从一开始的震惊、难以接受、到学会忍耐和肿瘤抗衡,作为一个家庭的顶梁柱我知道我不能倒下。


得病的这些年,我一直在想有没有更好的治疗办法,身边的朋友一直劝我去美国看看,虽然早年因为工作原因,我经常飞美国,可是从来没有想过要去美国看病。现在,我动摇了,折腾了十几年,情况越来越糟糕,这会不会是我最后的希望?


于是我取消了手术,马上开始着手联系出国看病的事。朋友给我推荐了盛诺一家,我儿子也在网上搜索了好几家机构,对比之后我还是觉得盛诺给我的感觉更可靠,所以立马联系了他们。

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(盛诺一家研发报告部分截图,由于我的疾病是III 期,根据我的病情,新药研发团队为我查询了当前III 期黑色素瘤的比较前沿的治疗方式。)


很快定好美国休斯敦的一家癌症医院,因为我有美国签证,大概不到3周的时间我就来到了美国休斯敦。


02

初现惊喜,3次免疫治疗见奇效!


2017年11月12号,我坐着轮椅来到了美国。美国我来了很多次,这一次心情最为不同。不仅因为当时我的左脚术口处一直未能愈合,包着纱布,疼痛难忍。而且,在国内最后一次手术后不到三个月,我的肿瘤迅速疯长,如果这次来安德森还不能得到控制,情况就不容乐观了


11月14日,我见到了我的主治医师,一位华人医生——韩医生。她年纪约摸和我相仿,是这家医院黑色素瘤肿瘤内科教授。


说到这家医院的黑色素瘤和皮肤中心,他们2012年启动一个名为“癌症登月计划”(Moon Shots Program),这家医院的研究者们已经开始寻找黑色素瘤和皮肤癌的治愈方法,比如:利用人体免疫系统对抗黑色素瘤细胞的药物等。这些对我来说会不会有效还是未知数。


在国内,2017年5月术后,我的伤口一直痛,医生说可能是肥胖导致伤口不能愈合。韩医生在详细地检查了我的左脚后告诉我,这是癌痛,是肿瘤细胞引起的,而且对于我的伤口,如果不能很好的控制癌细胞,伤口可能不会愈合


随后,韩医生和团队的建议是马上开始O药(纳武单抗)单药的免疫治疗


治疗每两周一次,一次静脉注射30分钟即可,因为是门诊治疗,所以打完就可以回家,每两个月评估一次。免疫治疗的头两个月没感觉到什么副作用,就是偶尔皮肤有点痒,医生建议柜台买了benedryal的止痒药。

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O药单药免疫用了3次之后,我的伤口开始慢慢愈合了,左脚的疼痛也由之前的持续性疼痛变成间歇性的阵痛,另外大腿上的肿瘤变小了一点,只是小腿上的肿瘤感觉时大时小


伤口愈合了,我出行方便多了(虽然还是坐着轮椅),我们一家人都很开心,在这期间,我们一起坐游轮去了墨西哥。

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做了8次之后,我已经可以短距离不用轮椅自己行走了,这时我去公园以及去超市都方便了许多。


因为那时O药在美国刚获批可以延至每四周用一次,剂量是之前的两倍,加上我行走更方便了,再三考虑之下,我是决定回国,每到治疗时间就飞过去,住2个晚上,治疗完了再飞回来。



03

一波三折,免疫联合化疗惊喜的背后…


然而,真正的考验还在后面。又做了3次O药治疗之后,也就是2018年6月18号,我做了PET-CT的评估(之前每2个月的评估都只是腿部的CT),这次医生也是觉得效果似乎不如预期,所以需要PET-CT全身评估。


结果就如医生预料的那样,肿瘤并未扩散或者转移到我腿部或者脚部以外地方,另外我左脚的肿瘤已经没有任何活性,伤口处的黑线也已经淡化了许多,但是腿部好几个肿瘤不仅活性有所增加,而且尺寸也有所增大


治疗遭遇瓶颈,我和医生共同商讨下决定更换方案,改用免疫联合化疗,即伊匹单抗+达卡巴嗪的方案(每三周治疗一次),希望能达到更好的效果。鉴于这次加了化疗,医生也给我开了止恶心的预防药,我期待第二次的方案能带给我惊喜。


惊喜真的来了,做了首次治疗后,我腿上的肿瘤明显小了很多。但是还没等我从惊喜中反应过来,副作用就出来了,治疗完我就回国了,3天后开始发烧,烧了2天,38.3度左右,人也感觉到疲乏,另外伴有恶心呕吐,皮肤瘙痒。


我赶紧通过盛诺一家联系韩医生,她建议我按时服用止恶心的药,另外针对皮疹,要坚持用润肤乳保湿皮肤,一天两次,还开了含激素的药膏联合使用,另外用漱口水防止溃疡,还要避免接触任何含酒精的药物。

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7月10号我回到休斯敦,韩医生为了减少副作用,又帮我调整了化疗药达卡巴嗪的剂量,从800mg降至600 mg,见完医生治疗完,我又回到了国内。


但是很快,我又开始出现更严重的皮疹反应,这次治疗后,我刚到家就开始发高烧,开始时38.6度左右,我虚弱无力,整天卧床,两天后还是没有退烧,我拖着病躯来到医院,本来想输点液会不会好一点,可是住进医院之后,我开始持续高烧至40度以上。


我有意识,但是睁不开眼睛,说不了话,进急诊抢救了两次,终于退烧至39度,前后烧了6到7天,医生却始终查不出原因。


儿子立马通过盛诺一家联系了韩医生,韩医生在了解我的情况后告诉我这很可能是免疫疗法的副作用,也马上给了口服强的松的方案,建议先用60mg试试看,但是我所在的医院没有口服的强的松,所以医生给静脉注射了强的松,用药后我的烧完全退了


终于我脸上嘴上的红肿消了,可以正常吃东西了,精神好了很多。在这,也想提示病友们,每个人的病情都是特殊的,不能效仿用药方案,虽然免疫治疗有一定的效果,但是同时而来的可能是强烈的副作用,必须在专业医生的指导下用药和治疗。


04

重获曙光!溶瘤病毒注射肿瘤全面缩小


我在好转后马上又回到美国,这一次我是坐着轮椅回去的,见到韩医生的时候,我还是非常虚弱,韩医生给我开了药,吃上药后我的状态也进一步好转,后来医生告诉我,在用了第二个方案后,我的肾上腺已经拒绝工作了。


而且考虑到第二个方案如此大的副作用,医生决定再次更换方案,也就是2018年的8月,我开始了T-VEC,俗称溶瘤病毒的方案


韩医生决定先注射4个肿瘤的位置,每两周一次,先做四次我们再评估看看效果,头一次只是试用,只用了1%的病毒剂量,另外告诉我这个溶瘤病毒可能会引起我发烧,可以吃泰诺缓解,还可能引起肌肉酸痛,医生给我开了强力止疼药Norco以及中强度止疼药曲马多备用。


T-VEC这个方案在2015年已经被美国FDA批准用于手术无法移除的IIIB 和 IV期黑色素瘤患者,它是经超声引导用特殊的注射器将病毒直接注射到肿瘤内部,在感染杀死癌细胞的同时,还吸引患者自身的免疫细胞来攻击残余癌细胞,所以溶瘤病毒不仅仅对注射的那个肿瘤有效,而且对附近的肿瘤细胞也是有效的。


所以尽管我的方案只是注射四个部位,但是其实对我腿上的8个肿瘤都是有效果的,只是注射的部位的效果会更直接,等一个肿瘤消失,医生会再安排注射其他部位。韩医生告诉我,她之前有位患者在用了T-VEC一年之后痊愈了,虽然肿瘤并没有完全消失,但是经PETCT检测后发现,肿瘤残余都是死细胞了。韩医生希望我也能够受益,这次幸运之神会眷顾我吗?


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之前治疗都是在化疗部门ATC做,这次是在介入放射科(RI)做,注射时只是给我肿瘤注射位置局部打一点麻药,在整个注射过程中,我都是清醒的,甚至我可以看到整个注射的过程。


另外韩医生见我的时候都会在我的腿上将四个比较大的肿瘤做号标记,安排好每个位置应该注射的药物剂量,然后由介入放射科的医生按照医生选定的肿瘤予以注射。


每次治疗的时间有点长,主要是准备时间长,因为毕竟是病毒,所以每次都是我签到之后,医生那边才开始准备药品,而且每次注射完我都要在医院观察30分钟,第二天介入放射科的医务人员一定会打电话过来询问我是否有任何不适。


每次注射完我都会有点发烧,鉴于医生之前有提过这是正常反应,所以我也不担心,一般第二天开始,我的体温就开始慢慢恢复正常。另外注射溶瘤病毒后,一般接受注射的肿瘤会先变大,而且伴有发热发胀的现象,后来我也总结出,每次注射完2小时,我就开始发烧,间歇持续10小时之后,症状就消失了。

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10月12日用药后头一次评估,结果显示一切稳定,医生告诉我,溶瘤病毒起效不似化疗,效果不如化疗那么快,我知道这时候我需要耐心等待。


三个月后,2019年1月18日,评估显示我的肿瘤全面缩小,在治疗了两年多之后,我终于等来了这样一个天大的好消息


这一次,影像结果告诉我,我的8个肿瘤全部在缩小,韩医生和我都受到了莫大的鼓舞,以前是想着如果能够痊愈就好了,但是现在,韩医生告诉我,我们有痊愈的希望。我很庆幸我没有放弃!


2019年的5月30日,六一儿童节前,我膝关节附近的那个肿瘤已经摸不到了,医生又重新安排注射新的肿瘤部位,后面的治疗也越来越顺利了。


到2019年8月份,医生再次对我的病情评估,我腿上的肿瘤全面缩小,肿瘤活性也全面降低,医生建议我再做一次治疗,同时他会先和手术医生讨论我的案例,看看手术的可能性。


05

胜利号角,摘除所有残余肿瘤!


头一次等待进行T-VEC治疗的时候,我曾经碰到另一个患者,他是肺癌,但是也是用和我一样的方案,他当时告诉我他效果不错,还鼓励我要加油。现在治疗一年了,我也终于看到了曙光。


2019年9月11日,我在韩医生的安排下见到了手术医生,手术医生这边对我的肿瘤进行了测量,拍照,很确定地告诉我,用手术取出所有肿瘤没有任何问题,但是还需要和我的主治医生韩医生再做最后商定,建议我今天先继续治疗,等下次见诊再详细告知我手术细节。


因为10月份我有点私事,所以我11月份回到了美国,见医生和手术的预约已经提前约好,11月12号我先见了手术医生,医生告诉我手术会有5个小切口,医生会在超声辅助的情况下,把能找到的肿瘤全部切除,然后送去病理科检测。明天手术后两周复诊,医生会告知我病理结果,另外拆线需在术后三周之后。


2019年的11月,在来到美国2年之后,我在安德森进行了手术,取出了我左腿上所有的肿瘤残余。


医生一共取了10个组织,其中仅有一个组织里还有少量活性癌细胞,其他都是死细胞。韩医生建议我再用免疫药(O药或者K药)维护治疗一年,进一步巩固成果,预防复发,我决定回国注射免疫药,至于美国医生这边,我只需要每四个月回美国复查跟踪一次就好。


我很感激我的医生,也很感激我自己及时做了正确的选择,如果不是来到美国,我不知道我会怎么样,虽然治疗几经波折,而且可以说是九死一生,但是我庆幸我挺过来了。


而且这次手术之后,我之前腿部的水肿也好了很多。现在我可以更加安心地陪在家人身边,开始正常人的生活了。


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亲爱的朋友们,作为一个抗癌十几年的老战士,我想对你们说:癌症虽然可怕但并非没有希望,对于每一个病人来说,我们需要为自己画一幅尽量精确的疾病地图,一步一步带领自己去收复被癌细胞占领的身体失地。战斗还未结束,在抗癌的这条艰难的道路上,让我们共勉!



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