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精湛的手术技术还给孩子追逐梦想的权利

化名:Jenny  年龄:11   病症:尤文氏肉瘤 就诊医院:哈佛大学医学院教学附属丹娜法伯癌症研究院

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看着眼前11岁的Jenny滑冰的场景,你很难想象她的父母曾经从医生那儿得到这样的消息:小Jenny可能永远都没法正常走路了。一直以来,Jenny都追寻着她两个哥哥的梦想在一支女子冰球队里打左前锋,年纪小小的她在冰球场度过了多数时光。

1998年 Jenny三岁时,父亲Steve和母亲Karen发现女儿右脚踝处有一个肿块,并得知那就是尤文氏肉瘤(Ewing's sarcoma,又译为尤文肉瘤、尤因肉瘤,译者注)。这是一种严重的恶性骨头实体瘤,较为罕见,多发于儿童。平均而言,每年在北美诊断患此肿瘤的儿童约有两百名,且多数为男童。

当时,母亲Karen希望Jenny能够得到最好的治疗,于是她找到了在田纳西州孟菲斯市的圣裘德医院工作的表兄。Karen回忆道,“他(表兄)推荐我去丹娜法伯癌症研究院找医学博士Holcombe Grier,治疗尤文氏肉瘤的一位权威医生。当时我们已经在首次活检后见过Grier医生了,所以一听他这么说,我就觉得我们找对地方了。”

而母亲Karen,儿童患者与家属咨询委员会(PPFAC)的创办人之一,即便没有女儿的伤疤提醒,也一直牢记着整个家庭所经历的巨大情感波折。整个事件对Jenny的两个未成年哥哥也产生了负面影响。“我们的小家庭本来完全沉浸在一家人虽然有些混乱却仍井井有条的快乐中,孩子们第一次去上学什么的都是家庭的大事,突然之间我们却与癌症扯上了关系。”Karen回忆说,“那一刻我们陷入这样的处境,Jenny可能会失去一条腿,我们则不得不做出一些严重影响生活质量的决定。”

然而Jenny记住的却是在吉米基金诊所的儿童游戏室内享受到的乐趣,比方说给同病房的病友涂指甲及其打冰球等等,“我是个冰球迷,”Jenny自豪地说。“我爸爸是教练,我的两个哥哥也都打冰球。小时候我还想我会成为一名花样溜冰选手,但是我拿着冰球棍滑了一次后就改变想法了。”Karen咯咯地笑着说——虽然第一次去冰球场时,她才出生不过几周。

克服万难 重回球场

然而,滑冰对Jenny来说并没有哥哥们那么容易做到。因为除了右腿做了四次手术外,控制她右脚横向运动的肌肉也被切除了。在数月的理疗后,她的右腿打了九个月的全腿石膏。Karen清楚地记得,那次算是Jenny再次学会走路的过程,而滑冰几乎不可能。Jenny回忆说,“刚开始的确很艰难,我没法控制住右腿。我得脚踝弯向一边地开始滑,以至于起了水泡,有时还会流血,但我没有放弃。”

她先进入了男生冰球队,然后又进入了全女子冰球队,2004年,她接受了镇上颁发给冰球队员的奖项,该奖项是为了纪念一位因为癌症去世的冰球先驱而设。而Jenny获颁此奖则认可她 “展现了冰球先驱般的勇气、奉献以及百折不挠决不放弃的精神。”2006年,Jenny所在的全女子冰球队进入了州立冰球锦标赛。

闲暇时,Jenny也演奏长笛,还打垒球,同时还是空手道绿带(相当于5级,一共10级,数字越低级别越高,译者注)学员和优等生。在刚刚毕业的小学里,Jenny还是跑步最快的运动员之一。“患上癌症教会了我很多,它让我学会替别人考虑,而不只是自己。”Jenny如是说。信守诺言的她向“一缕关爱”组织(Locks of life,一个向因患病而脱发的患者提供假发的组织)捐献了自己11英寸长(约合28厘米)的头发。

“前不久,Jenny刚和Grier医生履行了他们在吉米基金诊所一年一次的约定,Grier医生依然让她开心不已。”Karen说。“她现在依然抱着乐观积极的态度,正是这种态度支持她挺过了治疗,她从不抱怨。Jenny也是一个懂得关心别人的善良的小孩。当然,对她的两个哥哥例外。”


英文原文链接:http://www.dana-farber.org/Pediatric-Care/Treatment-and-Support/Patient-Stories/Jenny-—-A-young-survivor-fulfills-big-dreams.aspx 


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