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有声夜读|抗病父子:和恶疾抗争十年,他终于帮儿子重获新生!

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作者: 盛诺一家


这是一位年轻的小伙子,在他20年的生涯中,有一半的时间都在忍受疾病的折磨,不能像正常的孩子一样快乐地上学、生活。幸运的是,不管他多么另类,父母始终视他如珍宝,从来没有放弃过他。在忍受恶疾10年后,他的人生终于迎来了转机……


被癫痫折磨的十年


癫痫,俗称“羊角风”“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。


据中国流行病学资料显示,中国有近千万癫痫患者,是仅次于头痛的神经科第二大常见病,尤其多发于儿童。



孩子的父亲是一位企业家,育有二女一子。一直以来,他都对小儿子抱有很大的期望,希望他长大后继承家业。但儿子的病情,却为整个家庭带来了沉重的负担。


照顾癫痫患者,可能比照顾癌症患者更加繁琐。在儿子患病的十年间,父母晚上几乎没有合过眼。癫痫发作频繁的时候,一晚上十几二十次,而且没有任何规律,如果没人盯着,孩子可能因抽搐而咬到舌头,这是有可能致命的。


伤害更发生在患者本人身上,虽然年近20,但这个小伙子除了长得像成年人,思维异常幼稚,十分孤僻。初中的时候就不得不辍学,晚上被病情折磨得疲惫不堪,白天精神萎靡。长期处于这种状况,对他的心理发育造成了极大的影响,他仇视老师、同学,甚至怨恨父母把他带到这个世界上来。


面对这种情形,父母除了心痛,还是心痛。


自从患病起,父母就带着他跑遍了国内医院,脑电图监测做了好几次,但始终没有找到放电点,不能手术,就只能通过药物来控制。


显然,效果并不理想。在服药后,癫痫的大发作有所减少,但小发作仍然每晚七八次,令这个家庭苦不堪言。父母尤其担心,频繁的发作和长期服药,会对儿子的智力造成影响。病急之下,受过高等教育的企业家父亲,甚至不惜带着儿子去尝试扎针、驱魔……


看着儿子身上满是针孔,父亲的内心何尝不是绝望的。


服药5天,症状消失?


事情的转折发生在2016年8月,一位旅居美国芝加哥的清华校友告知患者父亲:近年有很多中国人到美国来看病,你不妨带儿子过来试试,兴许有转机。


因为这次推荐,让孩子的父亲找到了我们,然后通过我们把儿子带到美国波士顿去求医。因为国内能够尝试的,他们几乎都已经尝试过了。


2016年10月,他们去的波士顿。


孩子父亲原本是奔着能够手术治愈去的,但美国医院也满足不了他的愿望。虽然美国医生通过新的脑电图监测找到了放电点,但是太晚了:也许孩子10岁那年刚发病时只有一个放电点,还有手术的机会;但现在已经是多发放电,错过了手术时机。


有一点让我和一起前去探望的朋友很是不解:为什么国内的脑电图监测找不到放电点,美国却能找到呢?


他们在国内做的脑电图监测,要么是瞬间拍摄的片子,要么是固定时长的24小时监测。但美国的脑电图监测是不固定时长的,而是以采集患者脑部神经数据为衡量标准,一般需要3~7天,什么时候采集到足够的数据,什么时候停止。


好消息是,孩子并非没有治愈的希望。主治医生认为,患者在国内治疗时的药物选择是对症的,但是在剂量上存在问题,调整药物方案后坚持服用是有可能治愈的,只是需要时间。


虽然被医生重新勾起了治愈的希望,但孩子父亲完全没有想到,效果会来得如此之快:在大幅度调整其中一种药物的剂量,并增加一种安定类药物后的第5天,孩子的癫痫症状——消失了!


孩子父亲至今难以置信,就差这么一点剂量,效果就天差地别,儿子十年来首次睡了一个好觉,白天的精神状况也明显好转。而且,新增的安定类药物价格非常之便宜,并不是什么了不起的特效药。


“还是美国医生的方案厉害,”孩子父亲对我们说。


一个月后复查,孩子脑部已经观察不到任何异常放电了。主治医生认为恢复得很好,再次调整了用药方案:把其中的一种药物剂量减半,一周后完全停用,只服用另外两种,持续一年;一年后再回美国复查。



就这样结束了?孩子父亲也觉得有点不可思议。


听他讲完,我也觉得颇有些化腐朽为神奇的感觉。但孩子父亲明确地告诉我们,从服药5天后到现在,孩子再也没有癫痫发作过。


美国总统的孩子得了这病,可能也是治到这


“你们的咨询顾问跟我说,这个主治医生是很牛的,一开始我还不怎么相信,后来我才知道,他在美国治疗癫痫确实是数一数二的。”孩子父亲说。


我问他,是否担心孩子今后还会复发,毕竟现在的结果得来不易。他沉默了一会,回答我说,从美国回来后他就没以前那么焦虑了,他跟儿子讲,“这十年来,我们从未放弃,就算美国总统的孩子得了这病,也是治到这,父母已经尽力了。”


可怜天下父母心,这孩子以后恢复了健康,真要好好报答他的父母;没有父母的坚持,和连续10年的熬夜照顾,他不可能等到这么好的治疗机会。


其实,两三万美金的花费,对他们家庭来说并不多,孩子父亲甚至继续在那家美国医院存了5万美金,方便以后去开药和复查。


“你一定要帮我谢谢刘博士,我们真的非常感谢她。”临别的时候,孩子父亲一再跟我交代。刘博士是公司的咨询顾问,加入公司前是某三甲医院的副主任医师。他们回国后,刘博士也一直在帮他儿子联系心理上的治疗。


英国传奇音乐家约翰·列侬说:“如果你不能改变世界,你就改变自己。”我非常敬佩孩子的父亲,他在长达10年的时间里,从来没有放弃过尝试去改变。患病是一种不幸,而放弃改变则是一种更大的不幸。


就像某位癌症患者说的,不是每一个病人都能够最终战胜疾病,但每一个病人都可以做自己的英雄!


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