以下文章来源于CityofHope希望之城 ，作者COH
CityofHope希望之城
希望之城于1913年成立，是美国国立癌症研究所指定的综合癌症中心之一，是癌症，糖尿病和其他严重疾病的全球领先研究治疗机构。我们创造科学奇迹，让生命重新完整。
在希望之城一项新技术的帮助下，14 岁的骨癌患者 Kaysen Camat-Toki 可以通过一种磁性装置让他的右腿得以正常的增长。定居于拉斯维加斯的他目前正在处于缓解期，并定期返回南加州进行后续检查。
三年前，希望之城骨科外科部门（Division of Orthopaedic Surgery）主任 Dominic Femino 博士为 Kaysen 进行了手术，并在他的右腿插入了一个特制的不锈钢假体。那个时候 Kaysen 只有 11 岁，身高只有 145 厘米，经过三次假体延长，目前他的身高是 157 厘米。
“我躺在床上，他们把我的腿放在一个里面有洞的盒子里，” Kaysen 告诉我们手术时候的场景，“延长的时间差不多有 45 分钟。Femino 医生有时候会在我的膝盖上放一个听诊器，我甚至能听到腿里面那根金属杆移动的声音。延长术之后，我的肌肉会紧绷起来，腿也会点僵硬——有点痛——但是这种不舒服的感觉一般只会持续半天。”
罕见的毛细血管扩张型骨肉瘤
三年前，Kaysen 被确诊患有一种罕见的骨癌：毛细血管扩张型骨肉瘤（Telangiectatic Osteosarcoma）——他的主治医生，来自希望之城肌肉骨骼肿瘤计划（Musculoskeletal Tumor Program）的主任，Judith Sato 博士曾表示，这可能是目前最难以治疗的亚型骨肉瘤。
2017 年 6 月，Kaysen 进入了缓解阶段。今年 6 月 1 日，他还回到希望之城参加了一年一度的儿科患者野餐活动（Pediatric Picnic），以庆祝重生。
Kaysen Camat-Toki 和他的家人
他的母亲 Cindy Camat-Toki 表示，“当我们发现 Kaysen 患上癌症的时候，我和我的丈夫都被这个噩耗压垮了。我们放下手头上的所有事情，只想让他得到专业癌症医生的治疗。很庆幸的是，我们找到了希望之城，找到了 Femino 医生和 Sato 医生，他们就像对待自己的家人一样照顾着 Kaysen。”
Sato 博士告诉我们，希望之城是美国西海岸掌握了使用特制磁性工具延长儿童肢体的专业机构。这种先进的延长术取代了传统的延长疗法。
传统的疗法需要定期切开儿童的腿部并扩展其内部移植物组件，或通过加热金属杆周围的塑料套以释放其内置的弹簧机构，就像望远镜一样拉长腿部，而且随着每个弹簧组件的释放，这种类型的内部假体就会变得越来越脆弱。
此外，希望之城所使用的磁性拉伸技术还可以保证体内假体强度的均匀性。
“我们在 Kaysen 身上所使用的方法只需要进行头一次植入手术，以后就不需要进行定期麻醉和开刀了。”Sato 医生表示，“如果每次手术都需要切开患者腿部，就势必有切口产生，移动假体时也会对周围的神经和血管产生影响，所以就会有感染的风险。”
截肢？内置假体？这是一个艰难的选择
事情要从三年前说起。
Kaysen 以前非常喜欢打棒球。有一次在棒球场上，他感到右腿疼痛，教练不得不换他下场，虽然他的父母及时带他去了医院，但是医生并没有找到任何问题，还告诉他们这可能只是发育期的“生长痛”。
五个星期后，11 岁的 Kaysen 已经无法正常走路，更别提去打棒球了。他的父母把他带到了骨科专家那里接受了 X 光检查，结果让人想不到的是，此时的 Kaysen 就像是一个烫手的山芋，不断的被各种医生转诊到其他地方。最后，一位来自拉斯维加斯的医生告诉他们，Kaysen 很有可能患上的是骨肉瘤，并为他们介绍了几位专业的专科医生。
Cindy Camat-Toki 和她的丈夫 Bojay 为此身心俱疲，但他们还是马不停蹄的开始在网上查询一些资料，在医生的建议下，他们驾车 380 公里，来到了希望之城并找到了 Femino 医生。
虽然没有提前预约，但是希望之城的工作人员还是接待了 Camat-Toki 一行，并且安排在第二天对 Kaysen 进行会诊。第二天，一支由肿瘤学家、社会工作者、儿童生活专家等 7 人组成的专业团队，在 Sato 博士的带领下对 Keysen 进行了会诊。
“Keysen 的情况很严重。希望之城的医生没有耽搁一分一秒，就立刻开始准备对他进行高强度的化疗。”Cindy Camat-Toki 告诉我们。
医生为从六种可行方案中挑选了两种，以供他们选择：
头一种方案：自膝盖往上，切除股骨肿瘤。将健康的胫骨（膝盖和脚踝之间的骨骼）向上移植并固定在股骨上。也就是说，医生会通过旋转矫形术（Rotationplasty），让他的脚跟变成他的膝盖。手术后，他可以跑步和运动，但是余生却需要一直佩戴假肢。
第二种方案：切除患癌的股骨部分，植入特制的不锈钢内置假体。随着年龄和身高的增长，可使用特殊的磁性装置拉长假体，实现腿部的增长，外观看起来和普通人无异。
他们问 Kaysen 的想要哪种方案。
“我想看起来像个正常人，不想因为安装假肢就变得特殊。”Kaysen 表示。“现在，我的右腿上有一些疤痕，有时候会因为天气的变化而剧痛。但是人们不会用奇怪的眼神盯着我看，因为我看起来很正常。”
选择一个真正适合自己的专业癌症中心
在希望之城接受治疗期间，Kaysen 也顺利的从六年级毕业了。为了不让他丢下学业，希望之城的重返校园计划为他介绍了一位来自附近学校的教师，Andres Duarte Arts Academy 的 Pat Kramer 老师。Kramer 为 Kaysen 教授了相关课程，以便让他在康复后继续融入校园。
在手术前，他接受了约 15 个星期的高强度化疗。这些高强度的治疗让他的肿瘤开始变小，膝盖部位也可以弯曲。由于有骨折的风险，所以他并不能站立，后来他就接受了手术。
“普通的外科医生通常都不会对患有骨肉瘤的患者进行手术，尤其是罕见的毛细血管扩张型骨肉瘤患者。”Sato 博士表示，“患者体内扩张的血管就像是骨头内部有血液淤积，在手术过程中极易破裂出血，把癌细胞带到附近的软组织中。”
Sato 博士告诉我们，在手术中，Kaysen 流失了约 550 毫升的血液，这对一个只有 60 斤的重的孩子而言很重要。Femino 医生预见到失血过多的问题后，插入了一个水泥塞减少了手术出血，把失血率降到了最低。
“为了获得最佳治疗效果，像 Kaysen 这样的患者应该去一个专业治疗骨肉瘤的癌症中心，这样可以保证所有的治疗都集中在同一个地方。”Sato 博士表示，“如果患者和他们的家属花了大把时间一个接一个的去寻找各种专家，就有可能会延误治疗，癌症也可能会扩散。但是希望之城，我们社会工作者、物理治疗师、外科医生则可以聚在一起，讨论并寻找最佳的治疗方案，实现最佳治疗效果。”
如今，Kaysen 不需要使用拐杖或假肢，就可以正常行走。通过检查，我们发现他已经完全康复了。现在他可以打篮球，但是由于存在骨折的风险，且激烈的运动也会有可能会导致内置假体松动，所以医生建议他不要进行跑步或者更高强度的运动。
每年，希望之城都会治疗许多像是 Kaysen 一样患有骨肉瘤或其他肉瘤（骨癌或软组织癌）的患者。这里的医生和科学家们正在努力研究最适合患者的创新性治疗方案。问题是，还没有一个机构可以掌握足够的数据对这些罕见的肿瘤进行研究，以找出疾病的发展趋势。
为了研究和改善患者的治疗效果，Sato 博士和她的团队建立了一个肉瘤数据库，该数据库目前已经囊括了 500 多名肉瘤患者的数据信息，以便医生和科学家可以迅速识别出疾病的发展趋势，从而开发出有效的实验性治疗方案。
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医学顾问：程潇钰
程潇钰：北京协和医院、清华大学医学部肿瘤细胞生物学博士；北京协和医学院病理科博士后，专攻肿瘤学。
