他们是全球第六大癌症负担,一群被忽视的肿瘤病人…

发布于 2020-06-01 17:00

这是一个看似很遥远,却真实发生在我们身边的事实。

2019年,权威医学杂志《柳叶刀·肿瘤学》发布了首份评估儿童和青少年癌症的全球疾病负担报告,报告分析称,儿童癌症是继成人肺癌、肝癌、胃癌、结肠癌和乳腺癌之后,全球第六大癌症负担

报告显示,2017年全球儿童癌症负担靠前的地区是亚洲和大洋洲。中国的儿童癌症负担全球第二,仅低于印度。

 微信图片_20200530101644.jpg

(来源:南方周末《“妈妈,我不想死,我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症》南方周末记者 张涛/图)

一群被忽视的肿瘤病人

“孩子太可怜了。为什么不是我得这病?”这是所有患儿家长都反复念叨的话。

然而这句话也表明,对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤,人们从认知到诊断、治疗甚至都没有做好准备。

广义的儿童肿瘤,包括血液肿瘤(白血病)和实体肿瘤。与成人肿瘤不同,儿童肿瘤进展极快,从一期发展到四期快至只要三个月。因此早期发现至关重要。

世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短5年,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。在中国,儿童肿瘤一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖,患儿治疗的时间窗总是被错过,部分病种的误诊率甚至高达50%

2014年,南方周末曾报道,与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是,目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。

 微信图片_20200530101648.jpg

(总有些时光,孩子会露出天真的笑容。比如,身体稍好的时候,在休息室玩桌面足球。南方周末记者 张涛/图)

因为儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位,需要多科室配合,治疗难度较大。即便是中山肿瘤医院,因为专业限制,遇到特殊骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将儿童转诊到相应的医院治疗。其次,儿童放化疗和成人差别较大,大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。

因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力,儿童肿瘤可谓一直被忽视的“暗瘤”。

白血病,一种可以治愈的癌症

2009年,《中国卫生统计年鉴》显示,中国城市儿童(0~19岁)肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万,在短短5年内上升了18.8%,发病率和上升趋势都远高于发达国家,而这其中近三分之一是白血病患儿

白血病,真的是不治之症?其实,我们对于它的认知还远远不够。

白血病,按分化成熟程度和自然病程,可分为急性和慢性两大类。

儿童及青少年急性白血病多起病急骤。

临床上常将白血病分为淋巴细胞白血病、髓细胞白血病、混合细胞白血病等。

儿童白血病对化学药物治疗很敏感,癌细胞容易杀灭。

根据《柳叶刀》杂志2018年1月发表的全球癌症生存趋势监测报告显示,我国(0-14岁)儿童急性淋巴细胞白血病(ALL)患儿的五年生存率为57.7%

事实上,通过合理的综合性治疗,白血病预后得到极大的改善,白血病是“不治之症”的时代已经过去。

微信图片_20200530101652.png

埃米莉·怀特海德(Emily Whitehead)是一位白血病患儿,同时她全球头一位接受了“CAR-T细胞免疫疗法”的儿童,并且成功地“治愈”了自身的白血病。

2017年7月12日,FDA批准治疗白血病的CAR-T基因疗法Tisagenlecleucel(CTL-019)上市,该疗法主要运用于治疗3-25岁复发或难治性急性淋巴细胞白血病(ALL)患者。

微信图片_20200530101655.jpg

(图片:伦敦大奥蒙德街儿童医院授权发布)

据CancerResearch UK刊载的《常见癌症生存率》,英国的白血病5年生存率为51.6%,每100位白血病患者中,有接近52人能被临床治愈,对于某些特定类型的白血病,如急性淋巴细胞白血病(ALL),有的英国医院5年生存率已经达到94.1%,离被全面临床治愈只差不到6%

创造这一记录的,是被誉为“英国骄傲”的大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital for Children,简称GOSH)

这一切,鼓舞着每一个医学工作者不断前行,也为千千万万白血病儿童带来了一道曙光。

远赴重洋的中国白血病患儿家庭

微信图片_20200530101710.jpg

(图片来源:棱镜)

面对白血病等疑难重症,一些中国家庭远赴重洋,不惜万金,给自己或至亲续命。

腾讯新闻《棱镜》记者曾推出“赴英治病人群调查”系列,讲述了中国白血病家庭赴英治疗的真实故事。

2019年3月,在颈部淋巴结持续肿大一段时间后,王成儿子被确诊为白血病,俗称“血癌”。王成心急如焚,把孩子送进南方一家知名的儿科医院。

对于艰难的治疗过程,王成已经做好心理准备,但随之而来的各种问题,让他措手不及。

头一个问题是输血

白血病患者在开始骨髓移植治疗后,用血须得跟上,否则将有生命危险。2018年,相对比较变通的互助献血政策实施20年后正式取消。

“以前,献一袋血可以从血库拿一袋血回来;现在必须排队,有人排着排着,(身体里)血小板没有了,脑出血,就去世了。”王成说。

血小板是血液成分之一,基本功能是帮助身体止血。王成曾托人走特殊渠道给儿子搞到了急需的血小板。这毕竟不是常态,他没法把儿子的性命总寄托在人情上。

另一个问题是病房环境

 微信图片_20200530101725.jpg

(图片:伦敦大奥蒙德街儿童医院授权发布)

骨髓移植之前,患者需接受化疗,杀伤肿瘤细胞,以便后续移植的造血干细胞正常发育。但化疗使得人体免疫力降低,病人容易被感染。“我儿子因为这个问题进过重症护理病房(ICU),那是‘至暗’的时刻。”

王成跟医生商量,希望让儿子独享一个病房,避免多人共用病房造成交叉感染,“一天给你一万块”。医生的回复很干脆:医疗资源有限,“不可能,你是谁都不可能。”

再一个问题是药品

王成希望儿子能用上国际大厂生产的原研药,“安全性更高,副作用更低”。但是,一些新的原研药暂未通过中国药监部门审批,国内无法上市;另一些原研药即便过审,就诊医院并未采购,也用不上。

“即使去香港把这些药买回来,医生也不会给你打。”王成买得起高价原研药,但也无可奈何。

他考虑过,是否把孩子转院到北大人民医院,或者道培医院。前者在中国权威医院榜单上,血液学科排名第二;后者则由著名血液学专家陆道培领衔,专治血液疾病。

这两家医院的诊疗水平毋庸置疑,但如果南方的医院都得“人挤人”,那就更别提北京这类医疗资源集中的城市了,“那里人更多。”

王成一直担心的病房环境、血液供应和药品选择问题,都在英国得到解决。

更关键的是,关于白血病的治疗方案,“中国各地的治疗方案和药物基本相似,”王成想为儿子找到一个“变数”,寻求合适的治疗方案,让儿子获得更高的存活率。

微信图片_20200530101728.jpg

(图片:伦敦大奥蒙德街儿童医院授权发布)

伦敦大奥蒙德街儿童医院提供给王成的“变数”是多学科会诊制度——依靠各个领域的专业人士,为病人共同制定诊疗方案,尽可能避免单一科室医生因经验所限而造成的误诊。

这些专业人士可能来自影像科、放射科,或者特定的肿瘤科,此外还包括护理团队、营养师等。

伦敦大学学院的心血管影像学教授泰勒(Andrew Taylor)说,临床医生或科研人员都没有针对病人治疗方案的最后决策权,“决策权永远在多学科会诊会议。”

在该医院就诊期间,儿子拉过几次肚子,王成没有从主治医师处立即获知原因,“主治医师说:我不知道,我要等微生物专家;微生物专家来了,说要听化验科专家的看法。”包括孩子的化疗和移植,都是相关科室共同讨论,“大家都是协作者,对结论都很慎重。”

儿子在化疗指标合格后,很快配型进行了骨髓移植。

王成说:“感觉天亮了。”

(参看完整文章请点击下面蓝色标题:

赴英治病人群调查:卖掉一套房,480万换来儿子一条命 | 棱镜)

让中国白血病儿童遇见希望

作为国内较早开创海外医疗服务的代表企业,我们始终关注着儿童的健康成长,在我们服务的患者中也有很多白血病小患者。在儿童节到来之际,我们将用一场科普公益直播讲座,帮助中国白血病患儿和家长了解全球前沿的医学知识,唤起更多人对白血病患儿家庭的关注

微信图片_20200530101732.jpg

直播时间6月1日下午17:00-18:00

大咖嘉宾:

Ajay Vora教授:GOSH儿童医院小儿血液专家医师 

Paul Veys教授:GOSH儿童医院骨髓移植科主任

直播话题:

●   急性淋巴细胞白血病(ALL),GOSH的5年生存率已经达到94.1%,如何做到?

●   骨髓移植与脐带血移植该如何选择?

●   突破性细胞疗法真的能改写历史?

●   患儿常见副作用应对,如何重返正常生活?

参与方式:

他们是全球第六大癌症负担,一群被忽视的肿瘤病人….png

扫描上面二维码,立即报名回看视频

关爱白血病儿童,我们在行动!

我们还为小朋友们准备了精美的儿童节礼物,观看直播就有机会获得哦!

微信图片_20200530101739.jpg

恐龙玩具(图片来源网络)

 微信图片_20200530101742.jpg

冰雪公主艾尔莎(图片来源网络)

 微信图片_20200530101745.jpg

全套童话书


本文部分内容整合自:

1、《赴英治病人群调查:美国要花2400万,他在英国480万给儿子续命|棱镜》

2、南方周末《“妈妈,我不想死,我想活” 暗瘤——被忽视的儿童癌症》


免费咨询:400-855-7089

联系医学顾问

盛诺一家医学顾问会尽快与您联系