什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。2018年起，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第054个。
我曾经对很多人说过，我最敬佩的人就是你——我的父亲。
你今年已经67岁了，从一个普通的农村孩子到国家重点工程的设计师，我不知道你这一生经历了多少坎坷，才成就了你如此顽强、乐观、拼搏的性格。
1000多个日夜以来，你和晚期肝癌不屈的抗争了整整三年。手术换肝，癌症复发，十公分的大肿瘤、多处转移、一个月暴瘦十几斤…
我们一筹莫展，你还反过来安慰我们：“不要担心，要相信医学，相信一定能治好！”
也许，正是你的坚持和智慧，换来了今天的康复。带着一颗敬畏之心，记录你患病来的点滴，希望给迷途中的病友们一点微光。
有一种癌叫“中国癌”
有统计称，世界上超过__的肝癌病人在中国，2018年底，就接连出现歌手臧天朔、相声名家师胜杰因肝癌离世的消息。
为什么中国患肝癌的人这么多，越来越多的研究发现，长期大量饮酒、饮食习惯和病毒细菌感染是直接诱因。
乙肝病毒携带者得肝癌的概率是非携带者的100倍，原发性肝癌患者中近 都是乙肝病毒携带者。而中国是世界上乙肝病毒携带者最多的国家，因此成为原发性肝癌患者最多的国家。
无法忘记你这些年来和“小三阳”打的交道，却没想癌症到来的那天是如此突然。
那是2016年的新年，远在美国波士顿的我接到了大姐的电话，她早已泣不成声，我交代好妻子好好照顾女儿，买了最近一班的航班回国，却看到你躺在病床上面庞消瘦、蜡黄。
医生向我介绍了你的病情：
肝右叶肝癌伴门静脉主干及右支癌栓形成，右侧肾转移、腹盆腔种植转移，肝硬化，脾大，腹水……
医生说目前较好的治疗方法就是肝移植。
在我们的焦急等待中，你接受了肝移植手术：
经典原位肝脏移植+右肾上腺切除+右疝颈高位结扎+粘连松懈术，病理诊断：肝脏中分化肝细胞癌，右肾上腺为转移癌。而肿瘤较大径有10厘米！
从ICU出来以后，你在医生的允许下尝试下地活动。我在你大腿上系上计步器，由护理扶着你，完成每天规定的活动量。你强迫自己多吃、多动、多睡，为的就是早日顺利出院，不给我们添麻烦。
满以为换上新肝，就可以驱除癌魔，过上安稳的日子。但命运注定你要与病痛抗争下去。
肝移植复发病人路在何方？
2017年7月，医生判定你的癌症复发了，医生说在你的肝上已经出现几个大肿瘤了。
肝癌患者进行肝移植术后，一旦复发，抗癌之路将会非常艰难。因为移植术后复发，基本上都是多发、到处转移，仅靠手术，介入、消融、放疗等难以解决问题。
你投入到茫茫的医海之中，查询、搜索、和病友交流，你了解到靶向药是目前肝癌肝移植术后复发病人最重要、也是最有效的治疗方法。
这是你结合医生的建议，梳理的靶向药治疗要点：
坚持使用正版药：因为正规药物通过规范的临床试验、疗效确切、用药安全。
注重循序渐进：药力强、有效率高的药，耐药后，用药的空间就变小了，不利于与癌长期作战。
适合自己的才是较好的：有用多吉美几年，稳定地控制着病情；有用瑞戈非尼一年多还不耐药；有用阿西替尼、T药维持一年多有效……总之，适合自己的，才是较好的。
在医生的指导下，你开始服用索拉菲尼（多吉美），然而仅仅几个月以后，还是耐药了。现在，摆在你面前的是艰难的选择，当时，国内只能买到多吉美，下一步是否要考虑海外购药？是选择瑞格菲尼，还是口碑更好的乐伐替尼？
此时，腹部疼痛让你彻夜难眠、大量的腹水让你呼吸困难食欲不振，你一个月瘦了十几斤。我们看着眼里，心如刀割…
携父赴美国求生机
肝癌晚期发展速度太快，我不能再让你耽误下去，当时决定带你到美国来，因为，虽然肝癌在全球范围内都属于难治性癌症，但美国有更多可选择的药物、有更完善的治疗团队，会帮你在药物选择上给出权威的建议。
你达波士顿的第三天，见到了哈佛大学医学院教授、肝癌专家，你说美国专家很随和，能耐心地听完你的所有问题。在详细了解你的病情后，美国专家建议先穿刺活检，再拍片检查，然后制定治疗方案。
在超声引导下，给腹壁转移实质性肿块做了穿刺活检，病理显示：恶性肿瘤，分化差。
接下来，又做了全身PET-CT，结果显示：肝癌肝移植术后，肝脏多发转移，两肺转移，腹壁恶性转移出现大包块。
病情已经很重了，你坐在轮椅上听着美国医生的诊断。最终，在多学科团队的建议下，美国医生给出的建议是乐伐替尼（Lenvatinib）进行全身性治疗，并与肝动脉化疗栓塞介入手术相结合的治疗方案。
为什么要先使用乐伐替尼？美国医生解释说，在肝癌靶向药的比较中，乐伐替尼的有效率高，副作用小，而有研究显示，亚洲患者和乙肝病毒感染HBV 相关肝癌患者可能更获益于乐伐替尼，无论从客观缓解率、无进展生存期还是总生存期来说都更有优势。
2018年2月5日，你吃下了#1颗乐伐替尼，推荐的剂量是：体重≥60kg，10mg/天；体重＜60kg，8mg/天。口服，每日一次。我们都期待着晚期癌症的你能再次挺过难关。
我带你赴美治疗的目的，不单单是为了寻求新药，更为了寻求综合治疗。美国医生一再叮嘱，服用乐伐替尼后，要密切注意尿蛋白、甲状腺、血压等异常状况。果然一周后，你的尿蛋白果然超标，有4个＋，我们都焦急万分。
幸亏，美国医生的经验很丰富。他建议暂停你先服用乐伐替尼，查24 小时尿蛋白，当24小时尿蛋白减小到小于1克时，再从低的剂量开始用药。
终于，在美国专家精密的用药帮助下，你度过了难关，从此，靶向治疗还算顺利。
随后，你做了肝介入手术，藉此姑息治疗使肿瘤缩小。
2018年3月20日，这一天是我们一家人永远无法忘记的一天。
在服用乐伐替尼一个半月后，你的CT复查结果非常好，远超预期：
肺部肿瘤明显大为缩小，几乎都看不见了，腹部大包块肿瘤也基本消失。本来是肝脏肿瘤多发，现在MRI显示只剩下单独一个点，大小如一元硬币。
你得知消息，久违的笑容绽放在嘴角，而我却背着你默默留下激动的眼泪。
在美国专家的建议下，你再次进行了介入治疗，而这也宣告了你实现无瘤生存了！
此外，美国专家带给我们一个更振奋人心的消息：
二线治疗方面，FDA已经批准上市了瑞戈非尼和PD-1抗体药物Opdivo，同时，新的临床数据显示另一个PD-1抗体药物Keytruda在多吉美耐药的肝癌患者中（Keynote-224），有效率也有16.__。
这意味着，我们国家大批像你一样的肝癌患者有了更多的选择！
抗癌三年，一路走来，跌宕起伏，但你却从不抱怨，永远怀着积极的心态对看待这个世界。
我永远记得你说过的话：“只要你不回避与退缩，生命的掌声终会为你响起。”
振奋人心！就在最近，我们收到了国际上肝胆癌治疗领域最新消息！
肝癌：
2019年1月14号，美国FDA正式批准卡博替尼用于晚期肝癌患者的二线治疗。
这个消息值得所有肝癌患者庆幸与铭记，随着卡博替尼获批用于肝癌治疗，肝癌患者又增添了一个消灭肝癌的“强力武器”。我们也坚信，肝癌治疗已经告别了“十年止步不前”的低谷，进入了一个高速进步的阶段。卡博替尼将为肝癌患者带来重要的治疗手段，大大提升肝癌患者们的治疗效果。
传统认为，肝癌的治疗药物很少，主要就是十年前批准的靶向多吉美。不过，这几年，肝癌迎来了多个重磅新药：
一线治疗方面，乐伐替尼（E7080）强势碾压多吉美，有效率更高，副作用更小；
二线治疗方面，FDA已经批准了瑞戈非尼和PD-1抗体药物Opdivo上市，同时，新的临床数据显示另一个PD-1抗体药物Keytruda在多吉美耐药的肝癌患者中（Keynote-224），有效率也有16.__。所以，肝癌患者现在有了更多的选择。
胆管癌
胆管癌靶向治疗
1. FGFR新靶点：infigratinib，疾病控制率83.__。
2. FGFR新靶点：Pemigatinib，疾病控制率83.__。
3. MEK抑制剂：Binimetinib，疾病控制率76.__。
4. TAS120的Ⅰ期研究：
研究者采用TAS-120治疗FGFR2融合的经治胆管癌患者，得到非常可喜的初期疗效。
5. 雷莫芦单抗，疾病控制率__。
5. JAMA：新型紫杉醇将成为晚期胆管癌的新型替代疗法
发表在JAMA Oncology杂志上的一项研究表明，纳米白蛋白结合新型紫杉醇（nab-紫杉醇）和吉西他滨联用在晚期胆管癌治疗中有很好的疗效。
胆管癌免疫治疗
1. PD-1联合乐伐替尼，疾病控制率__。
2. FDA授予M7824治疗胆管癌的孤儿药资格认定：
M7824为升级版PD-1抗体，胆管癌客观缓解率为__。
我们相信肝癌患者的春天已经到来了！
