肺癌晚期骨转移、脑转移，我陪父亲在美国治疗的这一年！
时间：2023-05-09
编译：盛诺一家
父亲1953年生人，不吸烟、不酗酒、没有家族史，平时身体健康——就是一个非常普通的人。
来源：摄图网
2018年春节，父亲持续咳嗽了几个礼拜，还总感觉双腿疼痛、无力，当时，我们谁也没想到会是癌。
我带着父亲到医院做了CT，父亲的右肺出现一个2.8公分的肿瘤， PET-CT和支气管镜病理活检证实了：低分化腺癌伴多发骨转移、淋巴结转移。查出来就是肺癌晚期，这无异于晴天霹雳！不仅仅是父亲，癌症降临在我们每一个家庭成员身上。 尽管我们力图轻松，父亲也表现出了积极配合治疗的态度，可是，久经风雨的父亲多少明白，他这次的病很严重。2018年2月，我们全家陷入了无奈和压抑之中，我们拼命想着各种办法来治疗父亲的肿瘤，即使不能开刀，能控制住也好啊！不幸中的万幸，父亲基因检测结果显示：有EGFR 19基因突变。也就是说，他可以使用靶向药。3月，父亲开始口服易瑞沙。EGFR 19基因突变目前在国内外已经有了很多靶向药，甚至是免疫治疗药，很多患者通过治疗实现了长期生存，甚至实现了临床治愈。了解这些后，我心理上的难过少了几分，仿佛又看到了希望，父亲也可以活过1年、3年、5年，甚至更长……
这天，我带着父亲开车出去遛弯儿。回来时，父亲感觉头晕的厉害，还有些呕吐。起初，我觉得父亲可能只是晕车。谁知，父亲的情况恶化得极快，几天的时间，就已经头晕得走路都晃、还伴有剧烈的间歇性头痛。我们赶紧带着父亲再去门诊，主治医生建议继续靶向治疗，他认为头痛可能与治疗无关，因为父亲有神经性头痛的病史，我们找到神经科医生给父亲开了止痛药。
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一个月里止痛药从布洛芬、泰勒宁，到普瑞巴林、吗啡都用过了，父亲的头痛仍然没有得到缓解。“病根儿”到底在哪儿?我们又折腾了整整一个月，辗转了好几家大医院，蕞后头颅增强核磁发现父亲右侧顶叶结节样强化灶，大小5mm左右。一个专家建议直接抽取脑脊液化验，结果显示，父亲脑部的CEA值比身体血液中的CEA值高出几倍，还有癌细胞少量脱落！终于找到了父亲头痛的原因：肺癌脑膜转移。
月初，父亲做血生化检查时发现转氨酶增高，医生认为是易瑞沙引起的肝损伤，把口服易瑞沙改为了特罗凯。看着老父亲被头痛折磨着，我们实在不忍心。恰巧我在网上找到一种治脑转的“特效药”，叫AZD3759，国内没上市，正在国外进行临床试验，我找各种渠道购买了这种原料药给父亲用。但是，改服特罗凯和AZD3759后，父亲的头痛症状不断加重，甚至开始全天持续不间断地头痛，止痛药只能管一到两个小时，头晕得下不了床，吃什么都吐。那两个月，父亲吃不好、睡不好，整天卧床不起，以前高大的身材一下瘦了快二十斤。没有什么比看着亲人受苦更难受的了，只恨以前对父亲的关心太少，我恨自己当时为什么没学医，遇到父亲的病，一点办法都没有。
肺癌晚期，骨转加脑转，不夸张的说，父亲的生命已经进入了倒数，甚至有医生撂下话“三到六个月吧。”看着父亲受苦，我们的心一直紧紧的揪着。我和家里人商量，打算带父亲到美国治疗，虽然不知道会不会有转机，但我心里明白我必须尽大的努力为父亲争取一线生机。为了尽快赴美看病，我们选择了在专业度和经验上都比较可靠的盛诺一家，他们推荐了几家在肺癌的基础研究和临床方面非常权威的医院，并提供了几位医生的资料供我们选择。蕞终，我们选择了哈佛大学医学院附属的一家肿瘤医院。7月中旬，我办好赴美看病的全部事宜，带父亲来到了波士顿长木医学区。在盛诺一家海外客服的陪同下，连续两天，我们先后见了胸部肿瘤内科医生和神经肿瘤外科医生。到这儿后我才发现，在治疗中，我们一直在走弯路。胸部肿瘤内科医生严肃批评了我们私自给父亲用药的行为，因为我们购买的AZD3759原料药来源并不明确；其次，也没有任何研究或临床试验证明，AZD3759和特罗凯同时服用会让患者受益。蕞终，美国医生给出的建议是：立刻停用AZD3759，继续特罗凯的治疗。美国医生认为当务之急是解决父亲头痛的问题，神经外科医生给出了完全不同于国内的治疗方案：目前的头痛程度已经严重影响到生活质量，甚至会危及生命，必须立刻处理。药物治疗发挥作用需要一定的时间，医生建议实施紧急性脑室心房分流术。在国内我们看过好几位神经科的知名医生，无一例外都是开出各种止痛药物，没有任何一位医生告知我们可以通过手术解决父亲的头痛问题。这不得不说出乎我们的意料，也让我们有些忐忑。美国医生耐心地解释，手术目前已经非常紧迫了，国内的腰椎穿刺结果显示脑压较低；但父亲头痛剧烈，考虑椎管梗阻不通，实际脑压可能较高，而高颅压有可能导致脑疝危及生命。经过深思熟虑之后，我们决定进行手术，到美国后的第4天，父亲脑室心房分流术顺利完成，在医院又住了两天院。手术之后，父亲持续两个月的头痛症状大幅减轻，平躺在床上时已经没有任何症状了。我们看到父亲状态慢慢恢复，心理欣慰极了。医院还给父亲安排了理疗师，从心理上和身体上来帮助他科学地进行锻炼和恢复。
到了8月中旬的时候，也就是我们到美国后的第3周，父亲的头痛已经非常轻微了。靶向药在持续起效，复查胸部CT，结果显示肺部病变、淋巴结和骨转移灶都明显的缩小，原来有些腰痛的症状也基本消失。这一天，我们如约再见到胸部肿瘤内科医生，他告诉我们，“只要坚持治疗，未来像健康人一样生活是完全有可能的！”这真是我们赴美以来收获的好消息。蕞后，他叮嘱我们继续服用特罗凯，2-3周后再复查头颅MRI，预测脑膜转移的情况也会有所好转。到美国3周后，父亲竟然可以在公寓的院子里遛弯了，缠着我和他下棋，而在不久之前，他还头晕得走不了路，每天沉默寡言，这样的父亲，真是久违了。
我们在美国停留了一个月，9月中旬，MRI复查显示，父亲的肺部和骨骼稳定，脑室分流也无异常。但是父亲在活动时头部仍然有些轻微不适，眼睛也有些畏光。医生决定停用特罗凯，改用第三代靶向药泰瑞沙（AZD9291），因为这种药物更容易通过血脑屏障，消灭脊髓液中的肿瘤细胞，从而进一步改善头痛症状。
换药3个月后，父亲复查时迎来了更好的消息：肺部肿瘤持续缩小，脊髓液中已经检测不到肿瘤细胞。父亲的头痛完全缓解，畏光减轻，视力也好了很多。生病的老人就像孩子，需要我们更多的耐心和关爱。虽然食欲仍然有些不佳，但是我们一直鼓励父亲努力地保持自己的饭量，坚持一天活动两次的习惯，终于体重逐渐在增加，还常常得到美国医生和护士们的一致肯定和赞扬。回想这一年来，从蕞初的手足无措，到四处求医，实在艰辛。癌症是所有家庭的噩耗，更是每个患者今生蕞大的痛和挑战！
要想肿瘤患者能长期生存，患者的心态非常重要。一个和睦、温馨的家庭，会给患者带来无形的力量。经过我们全家人的鼓励，父亲的心态一直不错，他从不觉得自己是个病人，只要他精神尚可，照样带着我母亲兜风、钓鱼、采摘，尽情地享受着晚年生活。
我们不能忽视的一点是，对于癌症治疗，选择是如此的重要。家人患癌后可能会经受不住打击痛苦一阵，但是我们一定要早些振作起来，多学习，选择规范、科学的治疗之路，只要不恐惧、不盲从，不走上错误的治疗之路，即使到了中晚期，也可以长期带癌生存……我常常对父亲说：“您一定要活得长长久久，将来看着您的孙子长大成人！”陪父亲抗癌这一年，有泪水、有绝望、有坚持、也有喜悦，但我从未放弃过希望，抗癌是一场战斗，让我们共勉。
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