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非霍奇金淋巴瘤患者:赴美放疗十次十年内复发率不到__
时间:2021-05-12 编译:盛诺一家
患者: 薛玲玲(化名)
年龄: 30
病症: 淋巴瘤
就诊医院: 丹娜法伯癌症研究院

坐在美国马萨诸塞州波士顿的一家中餐厅里,薛玲玲(化名)点了几份清淡的小吃。前不久刚刚接受脸部放疗的她,口腔和牙齿还很脆弱,饮食方面须格外小心,但心情却是放松的——她的治疗已经结束,下周即可回国。医生说效果非常理想,癌细胞在十年内复发的几率非常之低;即便复发,也有应对方法:她只需3个月后回美国复查就可以了。而此前,面对突如其来的淋巴癌,她曾一度准备放弃治疗。

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左脸肿,医生误诊为腮腺炎

2014年9月,在一次聚餐时,同事突然盯着薛玲玲的脸问:“你是不是牙龈肿啊?左边脸比右边大。”薛玲玲是个非常注意自己形象的人 “是吗?我怎么没有感觉。”薛玲玲拿出化妆用的小镜子照了照,发现牙龈和左边脸的确有些肿,但是又不疼。她觉得可能是自己近比较累有点上火,笑着跟同事说:“今晚上我朝右边侧着睡,把肿睡回去。”

一周后,她被公司安排到成都出差,回来后嘴里有些肿痛。她把原因归结为吃了辣椒,去药店买了点消炎药吃,痛是止住了,但左边脸上的肿仍旧没消。

9月底,薛玲玲到附近的一家医院做了B超检查。医生告诉她是腮腺炎,打点消炎针就没事了。随后,她在朋友圈分享了这一就医经历,但有位细心的医生朋友留言提醒她:腮腺炎一般是小朋友得的多;导致脸肿的原因有很多,你这样不痛不痒,也不发烧的,不像是普通炎症!

一开始这段提醒并没有引起薛玲玲的特别注意,但是接下来,她打了3天消炎吊针,吃了一个星期的消炎药,一点效果都没有。她开始意识到,这可能真的不是炎症,至少应该去验个血,看看白细胞有没有增多,因为炎症会导致血液中的白细胞增多。

担心的事情发生了,我还能活多久?

再次来到医院,薛玲玲这次挂了专家号。专家安排她做了CT,结果不明确,但是提示有淋巴瘤倾向。薛玲玲被转到另一位肿瘤专家那儿,做了MRI,结果同样提示有淋巴瘤倾向。这时,医生已经非常谨慎开口了,并建议她到上海的大医院去确诊。

几乎是马不停蹄,薛玲玲与丈夫急急忙忙地赶到上海市肿瘤医院,这是全国排名第二的癌症医院。因为全国各地的癌症患者都慕名而来,挂号处人山人海。专家号已经挂不到了,薛玲玲的丈夫排了一天队,总算让她见到了一位年轻的女医生。女医生告诉薛玲玲:之前的检查还不能确诊,她需要做活体组织检查,俗称“活检”。

几天后,薛玲玲拿到了医院的活检结果,担心的事情终于还是发生了:上海市肿瘤医院的确诊结果为非霍奇金淋巴瘤。这是一种恶性肿瘤,临床表现和治疗远比霍奇金淋巴瘤复杂,治疗率也更低,病程则长短不一,有的患者无明显症状,有的迅速死亡。

拿到这一结果,薛玲玲已在意料之中:“几期啊?我还能活多久?你去帮我问问,我要算着时间去旅行,把想去又没去过的地方都去一遍。”丈夫却在旁边默默地流泪。但是,这位30多岁的汉子很快便意识到,自己不能就这么失去心爱的妻子:“我一定要带你去好的医院,看好的医生!”

选择出国治疗,但过程却并不顺利

几乎是在疾病确诊后的同一时间,薛玲玲和丈夫都想到了去美国治疗。

听说某三甲医院可以直接转诊患者去美国,薛玲玲和丈夫找到这家医院的国际部进行咨询。也许是因为忙,接待的医生有点爱理不理,给了一张单子说:“找个医生把单子填了。”薛玲玲接过单子一看,还真是得找医生填,很多地方都看不明白。但是医院哪里有空闲的医生帮她填呢?好不容易逮着一位年轻的医生——薛玲玲觉得年轻人更好打交道,特意找了一位年轻的医生,对方拒绝得很委婉:“我现在没有时间,能不能等我下班再帮你填?”

薛玲玲和丈夫终于耗尽了后一丝耐心,决定找服务机构协助办理出国治疗,“当时我们也是在网上搜索,看到了大大小小很多海外就医中介,盛诺一家价格贵,但打过一圈电话后,盛诺一家是专业的,也是早有名的,我做了多年外企供应商采购,知道贵总有贵的道理”。

出国看病不是非得找中介,此前,薛玲玲的一位朋友的妹妹——在美国约翰霍普金斯医院工作,曾经帮助一位国内患者联系去美国治疗,前后耗费了5个月时间,患者才见到美国医生。薛玲玲等不了这么久,非霍奇金淋巴瘤复杂多变,不定什么时候就会突然恶化,找盛诺一家可以尽快地帮助她预约到美国医院。

十次放疗,癌细胞在十年内复发的几率为0

2014年12月,在丈夫的陪伴下,薛玲玲跨越重洋,来到大洋彼岸的美国马萨诸塞州首府波士顿。盛诺一家给她预约了哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院,在治疗癌症方面非常。

12月8日是#1次见美国医生。医生与薛玲玲聊了一阵后给了她两个选择:是__相信国内的检查报告,以此为治疗依据,还是重新做一次活检?为了谨慎起见,薛玲玲选择了后者。接下来便是见活检医生,活检结果出来后又转到病理医生。病理医生高兴地对薛玲玲说,活检的结果非常乐观,非霍奇金淋巴瘤有很多类型,薛玲玲恰好患的是乐观的一种,癌细胞生长得非常缓慢,治疗的可能性很高!

接下来的几天,薛玲玲就是在不同的医生之间转,幸好每一次见医生都是#1个医生预约好的,她只需要按约定的时间到达约定的地点。让薛玲玲略微觉得有点烦的是,她需要一遍又一遍地重复病情,因为每一位医生都会从头到尾问一遍,哪怕医生的手边就有她的病历资料。这也让她非常敬佩美国医生对工作的严谨态度。

随后医生给出了治疗方案:10次放疗,癌细胞在十年内复发的几率非常之低;即便复发,也有应对方法。

因为怕疼,薛玲玲在国内看病时怕打针。#1次在美国打针的时候,她试着跟医生说:“我的血管很细的,你要扎准一点啊,我怕疼。”结果打下去完全没有感觉到痛。原来医生听她说怕疼后,给她注射了一点点麻药。薛玲玲完全没有想到,自己随便那么一说,医生就认真地为她解决问题了。

而更意外的是,医生再一次面诊时因为薛玲玲问了一句:我现在可以运动吗?居然给了她一张健身卡,用这张卡她可以在医院附近指定的健身房免费健身。这样她再一次体会到国外医院充分为患者考虑的人性化服务。

戴着头盔做放疗

12月23日,薛玲玲见到了放疗医生,这将是她在美国主要的治疗方式。

她很担心放疗后脸上会留疤。放疗医生安慰她说,完全不用担心,然后给她介绍即将为她实施放疗的设备——“头盔”。医生详细地为她解说这个头盔的工作原理,以及放疗过程中可能出现的状况,哪些反应正常,哪些反应需要提示医生。这让薛玲玲想起了在国内医院做MRI的时候,她被固定在金属床上手足无措,心里非常害怕,医生只交代她不要动,没有解释任何可能出现的问题。

放疗的时间很快,大概只有几分钟不到的时间。薛玲玲戴上头盔后,感觉只是经受了一阵阳光照射。她还以为没有开始,正在期待会有什么感觉时,医生就告诉她,已经结束了。头盔覆在脸上的部分软软的,像是受热后软化的硅胶,保护住不受放疗的部位;而在接受放疗的部位留有小孔,以达到精准放疗的目的。

2015年1月,薛玲玲接受了后一次放疗,本次赴美就医的行程就基本结束,医生告诉她3个月后回美国复查就可以了,癌细胞在十年内复发的可能性不超过__,即便复发,也有有效的办法可以应对。从现在开始,她可以忘掉自己是个癌症患者了。

有爱,就有生存的力量

回顾这次到美国看病的历程,薛玲玲感触良多。

随着病情的好转,她又回复了以前的乐观和开朗,聊起美食,聊起健身,还给跟她一起接受采访的盛诺一家美国客服提了一个很有想法的建议:为所有在美国看病的中国患者打造一个共同的交流平台。薛玲玲觉得,漂洋过海地到国外看病的人,即便再乐观,内心也是孤独的,而病友跟病友之间,更容易产生共鸣。

美国人的严谨给她留下了深刻的印象,基本上她提出的每一个问题,医生都会认真地回答,直到她没有疑问为止。而像她在国内医院看到的下一个患者敲门催前一个患者快点的情况,在美国医院是不可能出现的。

让薛玲玲感动的是丈夫和孩子。当她想放弃的时候,是丈夫的支持坚定了她与癌症抗争的信心;而她在美国治疗的每一个夜晚,三岁半的儿子都会给她打来电话:“妈妈,你什么时候回来呀?”——这是她获得生存的力量源泉。

3个月后,薛玲玲打算与丈夫带着孩子一起到美国复查,顺便一家人一起游览美国。经历过生死,她愈发珍惜与家人相聚的每一刻。


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