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关于这本册子

这本小册子是美国国家癌症研究所(NCI)为刚刚诊断为白血病的患者准备的。白血病是血液和骨髓的癌症。2013年,美国有超过43,000名成年人和5000名儿童和青少年被诊断出患有该疾病。

这本小册子是关于白血病患者医疗护理的。了解该病的医疗护理可以帮助您积极参与治疗方案的制定。
 
您可以通篇阅读这本小册子,或者也可以只阅读您现在需要了解的部分。
 
这本小册子中的问题可能是您想问医生的。许多人发现去看医生时带上问题清单会很有帮助。为了帮助记住医生说的话,您可以做笔记。在去见医生的时候,您可能还需要有一位家人或朋友陪同——做做笔记,提些问题或一旁听着。


正常血细胞

要知道白血病如何影响血细胞,就需要先了解正常的血细胞。 

所有的血细胞由造血干细胞分化而来。有一部分造血干细胞存在于血液中,大部分存在于骨髓内。造血干细胞可以分化产生三种血细胞: 

• 红细胞:红细胞携带氧气并输送到全身。 
• 血小板:血小板帮助形成血块,以减缓或停止出血。 
• 白细胞:白细胞帮助抵抗感染。 
当血细胞老去或损坏就会死亡,造血干细胞产生新的血细胞来代替它们的位置。

正常骨髓细胞和淋巴样细胞

第2页上的图片显示了所有的血细胞都是由造血干细胞产生的。图中有两条分化途径,造血干细胞可以分化成髓样干细胞和淋巴干细胞:

• 髓样干细胞:髓样干细胞能分化成红细胞和血小板。或者可以分化成原始粒细胞。原始细胞即一类未成熟细胞。原始粒细胞可分化成几种白细胞,他们被称为粒细胞。 
• 淋巴干细胞:淋巴干细胞能分化成淋巴母细胞,继而分化成产生几种不同于粒细胞的白细胞。

所有血细胞由造血干细胞分化而来。髓系途径分化成红细胞,血小板和白细胞;淋巴系途径分化成不同类型的白细胞。 

白血病细胞 

在白血病患者体内,骨髓产生异常白细胞,被称为白血病细胞和白血病原始细胞。异常细胞不能生成正常的白细胞。 
白血病细胞分裂生成自己的子细胞。该子细胞会继续分裂,产生越来越多的白血病细胞。
  不同于正常血细胞,白血病细胞变老或损坏时不会死亡,因为这点,白血病细胞可以生成很多细胞并排挤正常血细胞。正常血细胞水平过低会妨碍身体组织获得氧气、控制出血、对抗感染的能力。 
此外,白血病细胞可以扩散到其他器官,如淋巴结,脾和脑。



白血病的种类

实验室测试有助于医生区分患者白血病的类型,不同类型的白血病治疗方案不同。 

急性和慢性白血病 

白血病根据病情发展速度和恶化程度来分类: 

• 急性的:急性白血病通常发展迅速。白血病细胞数量增加迅速,这些异常细胞不具有正常白细胞的功能。骨髓检查可能显示白血病细胞增高,正常血细胞减低。急性白血病患者可能易疲劳,容易出现瘀伤,并经常性感染。
• 慢性的:慢性白血病通常发展缓慢。白血病细胞和正常白细胞一样,几乎正常工作。慢性白血病患者起初可能不会有不适感,最早的疾病征兆可能是血常规结果不正常。例如,血液测试中显示白血病细胞水平过高。如果不及时治疗,白血病细胞就可能排挤正常血细胞。


骨髓和淋巴白血病

白血病也根据受累的白细胞来分类: 

• 髓系白血病:白血病起于髓样细胞,被称为髓系的,髓性的,或原始粒细胞性白血病。 
• 淋巴细胞白血病:白血病起于淋巴样细胞,被称为淋巴样,淋巴性的,或淋巴细胞性白血病。淋巴样白血病细胞可能聚集于淋巴结,出现肿大。

四种最常见的白血病

• 急性髓系白血病(AML)影响髓样细胞,生长迅速,白血病母细胞聚集在骨髓和血液。
2013年将会有约15,000名美国被诊断患有AML,其中大多数(约8000名)是65岁及以上,约870名为儿童和青少年。

• 急性淋巴细胞白血病(ALL)影响淋巴样细胞,生长迅速,白血病母细胞通常聚集在骨髓和血液。
2013年将会有6000多名美国人被诊断患有ALL。大多数(超过3600名)为儿童和青少年。

• 慢性髓性白血病(CML)影响髓样细胞,最开始时通常生长缓慢。血液检查结果为白血病细胞数量增加,异常血细胞功能尚正常。骨髓中可能存在少量的白血病母细胞。
2013年将有约6000美国人被诊断患有CML,其中几乎一半(约2900名)为65岁及以上,只有约170名为儿童和青少年。

• 慢性淋巴细胞白血病(CLL)影响淋巴样细胞,通常生长缓慢。血液测试结果为白血细胞数量增加,异常细胞几乎同正常白细胞一样正常工作。
2013年将有约16,000名美国人被诊断患有CLL,大部分(约10,700名)是65岁及以上,该病几乎不影响儿童或青少年。

• 2013年,其他不太常见类型的白血病将有6000多例


治疗

最佳治疗主要取决于白血病的类型,患者的年龄和健康状况。白血病患者会有很多治疗方案可供选择,并且有可能接受多种治疗。

治疗方案包括:
• 密切观察等待
• 化疗
• 靶向治疗
• 放疗
• 干细胞移植

如果您为无症状的慢性白血病,您可能不需要立刻接受治疗。此时最佳选择为密切观察等待。当病情加重,治疗通常可以控制疾病及其症状,控制住白血病病情后,可以继续接受维持治疗,这有助于防止白血病复发。
然而,急性白血病患者需要立刻接受治疗。治疗的目是使白血病体征和症状消失,维持治疗可以在白血病体征消失之后进行。
任何时候护理治疗可缓解治疗的副作用,控制疼痛和其他症状。例如,用抗生素应对感染,输注血、血小板或粒细胞应对出血等血液问题。您可以通过访问NCI官方网站http://www.cancer.gov/cancertopics/coping获取更多信息。

白血病医生

患者应尽可能选择在有丰富的治疗白血病经验的医生所在的医疗中心接受治疗。如果不行,您的主治医生可能会和这方面大型医疗中心的专家讨论您的治疗方案。

有很多资源可以帮助您找到适合的医生
• 您的医生可能会把您转诊给这方面的专家。
• 您可以要求当地或州医学会,或附近的医院或医学院查找他们的名字。
• NCI的癌症信息服务中心可以为您提供您附近医疗中心的信息。拨打热线1-800-4-CANCER(1-800-422-6237)。或者,通过使用NCI的即时通讯服务LiveHelp获得在线帮助。
• 其他资源可以查阅NCI的资料清单“癌症患者如何选择医疗机构”。

您的医护团队可能包括以下专家
• 血液病专家:专长于治疗血液疾病。
• 肿瘤内科专家:专长于治疗白血病和其他癌症。白血病的治疗包括化疗,靶向治疗,以及干细胞移植。
• 肿瘤放疗专家:专长于癌症的放射治疗。

您的医护团队也可能包括肿瘤科护士,社会义工和注册营养师。对于儿童白血病患者,医疗团队中可能还有儿童肿瘤专家。

您的健康护理团队可以为您提供可选治疗方案,每种治疗的预期结果,以及可能出现的副作用。癌症治疗通常会损害正常细胞和组织,因此副作用很常见。这些副作用取决于多种因素,其中包括治疗的类型。副作用具体情况因人而异,并且可能随治疗阶段的改变而改变。

您可能需要与您的医生谈谈是否参加癌症治疗研究(临床试验)。

关于治疗方案,您可能要向您的医生问到的问题
• 我的治疗方案有哪些?您更愿意推荐哪个?为什么?
• 各种治疗的预期效果如何?
• 各种治疗的风险和可能出现的副作用有哪些?副作用如何处理?
• 我能做些什么,来为治疗做准备?
• 我需要住院吗?如果需要,住多久?
• 治疗可能要花多少钱?含在我的保险内吗?
• 治疗多大程度上会影响我的正常生活?
• 癌症治疗研究是否合适?

第二诊疗意见

开始治疗前,您可能会寻求诊断及治疗方案的第二意见。有些人担心,直接寻求第二意见会冒犯医生,但通常情况下这正好与事实相反,大多数医生乐意接受第二意见。如果您或您的医生有要求,许多医疗保险公司都会支付第二意见的费用。一些保险公司确切就要求第二意见。

如果您得到第二意见,第二个医生可能会同意您第一个医生的诊断和治疗建议。或者,第二个医生可能会建议另一种治疗方法。无论哪种方式,您会获得更多信息和对疾病更强的控制感。您会对自己做出的决定更加自信,因为您已经了解了所有的治疗方案。

这可能需要一些时间和精力来收集您的医疗记录和看另一位医生。由于有些白血病患者需要理科接受,这种情况下就需要问医生是否可以延迟几个星期再接受治疗。

临床治疗试验

对于正在考虑接受治疗的癌症患者,临床试验也是一个选择。临床试验由研究人员参与,适用于处于各个阶段的癌症患者。

癌症研究在癌症治疗方面已经取得了实质性的进展,因为这些临床研究,成人和儿童白血病患者可以期望获得更好的生活质量和更久的生存期。医生还在继续寻找治疗白血病新的更好的方法。

像所有其他治疗方案一样,临床试验可能有受益和风险。但是,通过对所有治疗方案,包括临床试验的密切观察,表明您正在积极改变自己的生活。

即使您不能从正在进行的治疗研究中直接受益,您也为帮助医生更加了解白血病和控制白血病做出了重要的贡献。如果您有兴趣参加临床试验,请告诉您的医生。

密切观察等待

如果您被确诊为慢性淋巴细胞白血病(CLL)而又没有出现症状时,您的医生可能会建议观察等待一段时间。密切观察等待意味着延迟治疗,直到出现症状,目的是尽可能避免治疗带来的副作用。
如果您和您的医生都认为密切观察等待很好,最好每3〜6个月进行一次体检和血检。当您症状明显时,您的医生可能会建议开始治疗。
如果您担心观察等待会延误治疗,那您最好和您的医生沟通一下,您可以随时改变想法接受治疗。

您可能要问您的医生关于观察等待的几个问题

• 延迟治疗对我来说是否合适?我现在就开始治疗是不是可以活得久一点?
• 决定后还能改变主意吗?
• 检查频率多久适宜?
• 我们如何知道白血病越来越差?

化疗

大多数白血病患者接受化疗治疗,化疗使用药物来杀死白血病细胞。
有几种药物用于白血病治疗,它们给药方式不同。白血病化疗药物可通过细针直接输送到静脉(静脉注射),也可作为药片或口服液口服。药物进入血液,可杀死几乎遍布全身的白血病细胞。

然而,多种药物通过直接给药进入静脉或口服无法通过大脑和脊髓内的血管壁。如果白血病累及大脑或脊髓,药物可以通过针直接注射到脑和脊髓的空腔中的液体内,这种方法被称为鞘内化疗,并且有两种给药方式:

• 注射到脊髓液:医生可能会将药物直接注入脊髓液,但这会很痛苦。
• 头皮下给药:手术期间,医生会将Ommaya贮器置于头皮下,后将药物注射到该贮器。这种方法通常不会很疼。在大剂量鞘内化疗的情况下,医生可能会建议采取这种方法。

您可能在诊所、医生办公室或是在家接受化疗,有些人需要留院接受治疗。
副作用主要取决于药物种类和给药剂量。化疗能杀死快速增长的白血病细胞,但也可能损害正常快速分裂的细胞:
• 血细胞:当药物作用使血细胞水平降低后,您就会容易患感染,瘀伤或出血和出现虚弱疲惫。您的医护团队会给您核实血细胞水平是否过低,如果是,他们可能就会停止化疗一段时间,减少药物剂量,或输血。他们也可能给您开药来帮助您的身体生成新的血细胞。
• 发根细胞:化疗可能引起脱发。如果您出现脱发,治疗后会重新长出,但发色和质地可能会有所改变。
• 消化道粘膜细胞:化疗可引起食欲不振,恶心,呕吐,腹泻或口腔水泡。您的医护团队可以给您开药,并提出其他方法来解决这些问题。

化疗是否会让您无法生育问题。化疗可引起成年人不孕不育,但大多数接受化疗的儿童白血病患者,长大后拥有正常的生殖能力。如果青少年或成年人想在治疗后生孩子,他们可以选择治疗开始前储存精子或卵子。

靶向治疗

靶向疗法通过药物作用阻止白血病细胞生长。例如,靶向治疗可能阻断引起白血病的异常蛋白质的生长。

用于白血病治疗的靶向疗法有多种,具体靶向治疗取决于白血病的类型:

• 用于CML和ALL:费城染色体患者可能需要接受靶向治疗。几乎所有的CML(慢性粒细胞白血病)患者和一部分ALL(急性淋巴细胞白血病)患者都有该染色体。CML和ALL的靶向治疗为吞服药片。可能存在的副作用包括恶心,腹泻,皮疹和肿胀。该药物还可能引起头痛,脱发或关节痛。
• 用于CLL:CLL(慢性淋巴细胞白血病)患者接受的靶向治疗不同于CML和ALL患者,药物直接通过细针注射入静脉。这可能会引起恶心,呕吐,腹泻,盗汗或关节痛。副作用通常在治疗结束后就消失。
关于化疗或靶向治疗,您可能要问您的医生的几个问题
• 您推荐用哪种药物或哪几种药物?它们的作用是什么?
• 可能的副作用有哪些?我们该如何处理?
• 治疗什么时候开始?什么时候结束?我多久接受一次治疗?
• 我们如何知道治疗是否有效?
• 会不会存在持久性的副作用?

放疗

有些白血病患者在接受化疗的同时还接受放疗。治疗时,您会躺在治疗台上,一台大型机器会对准您的身体发出高能射线杀死癌细胞,该机器也可对准大脑或身体其他出现白血病细胞的部位,或者直接对准全身。
你需要到医院或诊所接受治疗。脑或其它部位放疗通常为一周5天,持续数周。全身整体放疗一天一次或两次,持续数天,一般在干细胞移植前进行。
副作用主要取决于放射剂量和治疗部位,可以咨询您的医护团队可能的预期。副作用可能出现在放疗或期间或治疗结束后的数月或数年内。
脑部放疗可能会带来疲倦感或脱发。您的医护团队可以建议如何处理这些问题,副作用通常在治疗结束后就会消失。然而,一些副作用可能是永久性的,如失忆或其他问题等。
治疗部位变红,干燥,发痒为常见现象,请先咨询您的医生,确定是否可以使用乳液或面霜处理该治疗部位。治疗结束后,皮肤会慢慢恢复。
放疗期间您很可能会觉得疲惫,特别是在治疗的最后几个星期。虽然休息充足是非常重要的,但大多数人觉得自己每天锻炼身体后感觉更好,所以可以试着散散步,轻微伸展腰部,或者练习瑜伽。

关于放疗您可能要问您医生的几个问题
• 我为什么需要接受放疗?
• 治疗什么时候开始?什么时候结束?我多久有治疗方法吗?
• 我们如何才能知道治疗是否有效?
• 有什么副作用,我应该期待什么?多久接受一次治疗?
• 是否会有持久性的副作用?

干细胞移植

有些白血病患者接受干细胞移植。该治疗在全身性放疗和(或)大剂量化疗结束后进行。放疗和化疗都会杀死骨髓内的白血病细胞,同时也会杀死正常造血干细胞。
干细胞移植通常在医院进行,可能需要住院数周。
置换掉由放疗和化疗破坏的正常造血干细胞,需要通过静脉接受正常造血干细胞,类似于输血。移植的干细胞会进入骨髓,生成新的血细胞。
从供主方,如兄弟姐妹,接受干细胞的患者可能会有移植物抗宿主病。捐赠的白细胞会对抗正常的组织,损害肝脏,皮肤或消化道。该病可以是轻度的,也可以是极重度的,移植后的任何时间点都可能出现,甚至几年后。类固醇或者其他类药物可以帮助缓解该病情。

关于干细胞移植,您可能要问您医生的几个问题
• 您推荐哪类干细胞移植?干细胞从哪获取?
• 需要住多久的院?需要特别护理吗?我如何才能免受病菌侵袭?
• 离开医院后我还需要哪些护理?
• 该治疗方法的风险和副作用有哪些?我们如何处理?
• 如何才能知道该治疗有效?
• 完全康复的几率有多大?这需要多长时间?

营养

在白血病治疗前,治疗中和治疗后,健康饮食都很重要。您需要充足的卡路里来维持自己的体重,还需要足够的蛋白质来维持肌肉力量。良好饮食可以使你感觉更好,精力更充沛。
有时,特别是在治疗期间或之后不久,你可能会没有食欲,感觉不舒服或疲倦,觉得食物并没有以前那么好吃。此外,食欲不振,恶心,呕吐,口腔水泡,和其他治疗的副作用都会让您难以吃下东西。
您的注册营养师或其他卫生保健提供者会为您提供意见,改善您的营养需求。

后续护理

白血病治疗后需要进行定期检查。如急性白血病患者可能需要在治疗后第一年的每个月进行检查,慢性白血病患者可能需要每半年进行一次检查。

检查有助于观察健康情况的改变并根据情况进行治疗。如果您对检查有任何疑问,请联系您的医生。

治疗后白血病可能复发,您的医生会检查白血病是否复发。检查还有助于发现由癌症治疗引起的健康问题。

检查包括体检,血液检查,和骨髓测试。

支持来源

发现自己患白血病后自己的生活会发生改变,会更贴近和这些白血病患者的距离,这些变化会有点难以着手。这对您,您的家人和您的朋友都很正常,你们会需要来自外界的帮助,来应对癌症诊断带来的情感冲击。
担忧治疗,试图解决副作用,住院天数和医疗费用等问题很常见。您可能还会担心照顾家庭,继续工作,或继续日常活动等问题。

很多人可以帮助你处理这些问题:

• 医生,护士,以及您医护团队里的其他成员可以为您解答有关治疗,工作或其它活动等问题。
• 如果您想谈谈自己的感受或疑虑,社会工作者、辅导员,或宗教人士会给予您一些帮助。通常情况下,社会工作者可以给予有关经济援助,交通,家庭护理,或情感上的帮助。
• 支持团体也会有所帮助。在这些群体中,白血病患者或他们的家人会与其他病人或家属会面,分享他们应对疾病和治疗带来的负效应的经验,这可以通过面对面交流,电话,或互联网进行。您可能会问及您的医护团队成员,找一个支持小组。

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