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治疗实例

原本可以保住的眼睛却被摘除,谁来救救我的孩子!

化名:王磊  年龄:1   病症:视网膜母细胞瘤 就诊医院:纪念斯隆凯特琳癌症中心

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美国纽约长老会医院皮尔埃·哥布林医生拿着一根极为柔软的导管,演示如何将导管从患儿大腿根穿入直达眼球,再实施局部化疗。 (袁端端/图)

70%的国内医生认为治疗视网膜母细胞瘤,必须摘除患儿眼球。而欧美发达国家治疗该病的摘眼率在20%以下。

99%的患儿没有条件出国看病,引进特效药、更新治疗技术、建立协作机制甚至提升就医体验才是解决儿童肿瘤难题的关键。

王林选择带八个月大的孩子赴美国看病。他的孩子小磊被诊断为视网膜母细胞瘤(以下简称RB),这是婴幼儿中常见的恶性肿瘤之一,也被称为“眼球杀手”,每年中国有上千名儿童罹患此病。

2014年11月,北京同仁医院确诊了小磊的病情,这家国内眼科排名第一的医院建议,“先做两次全身化疗看看,孩子保住眼睛的几率很小”。

这种判断并不算错。广州市妇女儿童医院介入血管瘤科主任张靖告诉南方周末记者,约70%的国内临床医生都认为RB只能通过摘眼治疗。多年来,数以万计的患儿通过摘眼保命,而在欧美发达国家,摘眼率在20%以下。

根据美国肿瘤学会的新统计,美国癌症病人在2003年-2009年的五年生存率达到68%以上,比1975-1977年的48.9%有显著上升,相比之下,中国肿瘤防治办在2014年1月发布的《中国肿瘤统计年报》显示:中国癌症病人五年生存率仅为25%左右。

两国癌症病人生存率存在客观差距,其中原因错综复杂,但发达国家应对儿童肿瘤也可以为国内医疗机构和患者提供镜鉴。

国内不缺医但缺药

两周内,相关中介机构帮小磊联系上了治疗RB权威的美国斯隆·凯瑟琳癌症治疗中心。

“要是所有的孩子都像你的孩子症状这么轻就好了。”洋溢着微笑的大卫·艾布拉姆森(David H. Abramson)说,这位斯隆·凯瑟琳癌症中心眼肿瘤外科主任的第一句话,就把王林的紧张瞬间抚平。

这次全球顶级专家接诊持续了整整一个小时,医生细心询问了发病经过、过往治疗和身体的各项反应,以及患者家属期待的治疗结果。

艾布拉姆森告诉王林,切除眼球、全身化疗,这两个全世界应用广泛的治疗方法在美国已经被新技术取代。尽管有些晚期病人仍不得不切除眼球,但大部分可以保住。

尽管摘除眼球能治好病,但患者将承受失去眼睛后的次生痛苦。而全身放疗则有可能引发新的基因突变,使得本已治愈的患儿,在几年后罹患与之前完全不同的儿童癌症。

2006年,艾布拉姆森和纽约长老会医院介入神经放射科主任皮尔埃·哥布林(Pierre Gobin)医生开始合作一种全新的介入疗法。在美国,医院之间的合作能够做到无缝对接。病人先到斯隆医院确诊,再由长老会医院进行治疗,所有病人信息和资料都是共享的。

这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术(TOAC)在国内外医学界都被认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法。

这种手术非常精细,全程至少需要2个小时。医生将一根极为柔软的蓝色导管从小磊的大腿根部穿入身体直达眼球,一种强大的化疗药物马法兰(Melphalan)则通过导管直达病灶。

“这种局部化疗非常安全、有效,而且可以保住眼球,也不会引发其他癌症。”艾布拉姆森说。

张靖对此也很认可,尽管全身化疗的有效性可达95%或以上,但复发率高达83%。在全身化疗时,药物一旦进入血液就流经全身,只有很少药物会到达肿瘤部位。如果想达到预期效果,药量就必须加大,副作用自然增加。

在美国期间,小磊接受了三次局部介入化疗,肿瘤细胞已经被杀死并钙化了,眼睛也顺利保住了。

既然TOAC疗法这么有效,为什么国内医院不能做?王林也问过类似的问题。

据了解,中国绝大多数医院都没有开展这种治疗,导致RB患者摘除眼球的比例一直居高不下。

据张靖介绍,马法兰是这项手术适合的化疗药,在多种恶性肿瘤,在单一化疗及联合化疗中效果显著,但在中国内地却没有销售。

北京大学人民医院眼科主任梁建宏教授也曾试图找过这种进口药,但他听说,因为之前国内对该药定价太低,药企被迫退出了中国市场。一些患者不得不在黑市,或通过海外代购满足需求。

医学没有奇迹

但来了美国,王林仍有一种被释放的感觉。

相比中国,美国的儿童肿瘤误诊可能性很少。(参见2014年10月9日南方周末报道《暗瘤——被忽视的儿童癌症》)

洛杉矶儿童医院副教授孙炜丽是专门做儿童淋巴瘤和白血病的新药临床试验的医生。据她介绍,美国几乎每个城市都有儿童肿瘤的医生,所有儿科医生都需要做儿童肿瘤的培训。病人去到任何一个医院,接诊的医生都会将他转到合适的医生那里,而不需要病人亲自联系。这大程度地避免了误诊和治疗不规范。

而中国大的问题,在于地域差异导致医疗水平失衡。

小磊早在山西老家被误诊为白内障,医生也没有向他推荐其他医疗机构。

这种差异首先表现在检出时间上:有数据统计,我国的视网膜母细胞瘤的平均检出时间是在儿童21个月大时,而欧美发达国家平均检出时间约为9-12月龄。

“我国的平均检出时间比欧美整整晚了一年,作为恶性肿瘤,晚一年无疑对治疗、预后都带来很大影响。”张靖说。

其次,全美治疗的透明度和规范化差别不大。每一种肿瘤都有对应的指导意见和诊疗规范,但又会充分尊重病人的权利。小磊的每一项治疗都是王林与医生共同参与讨论决定的。

“你同意吗?你认可吗?”在所有的治疗前医生都会反复确认。

而国内,治疗儿童肿瘤的科室混乱,很多时候病人在外科手术后,仍在由外科医生主导化疗和制定方案,而不送去专门的化疗科。

值得称道的还有科研和临床的进展几乎同步。在美国,因为儿童肿瘤的小众性,每位病人的治疗都是极为宝贵的科研资料。

王林在见到医生时,医生与他沟通是否愿意将小磊的治疗数据参与临床数据分析,他同意了。因为患者的信赖和病史记录的完整,现在,艾布拉姆森他们拥有了世界上大数目的RB患者资料。30年来,他们一直在和国立卫生研究院合作,更新治疗理念和技术。

而中国内地的很多病人,病史记录杂乱无章,病理报告不清晰,甚至重要资料缺失。天津肿瘤医院的闫洁主任在回访病人搜集预后资料时,也常常被家长拒绝。

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(南方周末资料图/图)

截然不同的就医体验

王林一开始只是想保住孩子的眼球,但美国医疗的服务和氛围也让他吃了一惊。

美国顶级医院多是私立的,为了市场竞争,他们都力争打造优良的就医环境:大堂和诊室宽敞明亮、装修豪华,病人都将拥有单人病房,配有沙发和平板电视,并可从窗外领略自然风光,有如星级酒店。

甚至有网站推出测试:你能分清一家酒店与一家医院之间的区别吗?

而目前国内的优质医疗资源还是集中在公立医院,缺乏充分的市场竞争,使得儿童肿瘤这种发病率低、医疗资源消耗多、病程长的疾病不受重视。截至2013年10月,中国有13440家公立医院,占据着中国医疗服务市场90%的份额。

在每次检查和治疗的前一天,医院准时会把提醒邮件发到患者或其联系人的邮箱里,以确保孩子不会遗漏任何一项。

在美国,化疗同样会使病人出现头晕、倦怠、恶心这类副作用,但“已经比国内舒服太多了”。一次孩子呕吐后,护士注意到了,一边微笑着安慰,一边拿来了止吐药和全新的婴儿套装,让王林夫妇很是感动。

有任何不良反应的时候,都不需要硬扛着,医生会从成千上万种药品中找到适合你的那一种。扎针前,如果需要,护士都会在扎针部位抹上一点麻醉霜,尽可能地减少孩子对针头的恐惧感。

“孩子在这里治病,抵触情绪小很多。”王林说。

但高昂的消费和异国的种种挑战并不是每一个病人都能承担的。

据国内大的出国看病服务机构盛诺一家的创始人兼董事长蔡强介绍,多数癌症手术的价格都在10万美元,他的客户治疗费用多数在10万到20万美元之间。相比之下,以RB为例,同样的治疗在国内只需10万人民币,价差数十倍。

但对于美国国内患儿来说,治疗有医保和其它社会资源支持,在美国新的医保法已经规定,26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织,包括世界儿科肿瘤协会(SIOP)和美国儿童肿瘤协作组(COG)帮助患者康复。

目前,儿童肿瘤在国内并未纳入医保。对于中国病人来说,引进特效药、更新治疗技术、建立医院协作机制、纳入医保甚至提升就医体验都是解决儿童肿瘤难题的关键环节。

“毕竟99%的病人不可能出国看病。”孙炜丽说。

本文摘选自南方周末作者:袁端端

原标题:美国怎样治疗儿童肿瘤

为尊重患者,王林和小磊均为化名

我们盛诺一家帮助过很多RB患儿到文中的斯隆凯瑟琳癌症治疗中心看病。在近的一个案例中,为了给患儿争取到佳治疗时机,我们5个部门,10位专业人士,从病历整理到取得预约拿到签证只用了不到72小时!


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