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前不久,盛诺一家的一位小患者在美国摆脱了困扰他三年的疾病。不仅如此,美国医院的两位教授还亲切地问他:“有了这次经历,你有没有对医学的神奇感兴趣?像你这样聪明勇敢的孩子,我们很欢迎你来报考哈佛大学医学院。如果你能来,我一定会请你做我的学生。”虽然,这可能只是一种善意的鼓励,但小A的聪明和勇敢,的确对战胜疾病发挥了重要的作用。
小孩癫痫发作后,常出现莫名恐惧
A先生的孩子已经被一种莫名的恐惧困扰了三年。
他的孩子小A,在2013年初#1次出现癫痫发作,持续了将近1小时,经过镇静治疗后症状消失了。从那开始,小A时常被这个疾病所困扰,经常莫名感到恐惧,脑子里一片空白,无法思考,看到的东西时有扭曲,每次持续几十秒后才自行缓解。
A先生带着孩子去看病,医生建议用药物治疗。在后来的几年里,药物用量一加再加。医生也推荐使用了不同的药物,但是效果总是时好时坏,对孩子的学习造成了很大的负面影响。
由于多次诊后,国内医生没有更好的建议,A先生只能根据小A的病情发作频率,自主调整用药剂量,同时记录下孩子的用药和疾病发作情况,三年的时间,记录了将近一千行。
“我们在国内更换了各种药物,也尝试了多种剂量,但是孩子的病情总是反复,时好时坏,现在国内医生也没有更多的用药方案了。医生告诉我,只能靠家长自己根据实际情况调整。如果还没有用,只能考虑手术治疗了。”A先生在讲述这三年的医经历时,充满了无奈,“不管是用药还是手术治疗,我们希望到美国了解是否有更好的解决方案,我们希望有医生能详细地为我们分析各种治疗方案的利弊。”
在详细了解了小A在国内的诊疗过程,并询问了具体症状,盛诺一家为A先生推荐了美国一家的儿童医院。该医拥有自己的癫痫研究中心,各科室医生密切配合为患儿提供医疗服务。
赴美治疗,哈佛专家欲收为学生
拿到美国医院预约信的那一刻,A先生夫妇有些诧异,因为医院为小A安排了一周的住院时间,目的只是为了监测脑电图,捕捉发作时的脑电信息。“国内医院的病人太多,医生一般不会这么‘’,一张床位一周的时间仅仅为了做一个检查。”
所有手续安排完毕后,A先生一家登上了飞往美国的飞机,根据预约安排顺利办理了美国医院的住院手续。
经过5天的连续脑电图监测,以及辅助的脑部核磁共振、核医学SPECT检查后,美国医生告诉A先生:能够明确定位脑部存在异常放电灶,可以通过手术干预来解决小A的病情,但需要更精细的检查来明确定位。一来确定脑部有异常放电部分的范围,二来需要判断脑部各类功能区域和异常放电的区域是否有重叠。
原本以为这些检查两三周能完成,谁料想这一等是两个多月。每次检查后,神经内科、神经外科、运动医学、神经心理医学的医生都会和A先生夫妇、小A一起讨论,这次检查取得了什么结论,以及下一步的诊疗方案如何来推进。
美国医生告诉A先生,有一块异常放电病灶非常接近支配恐惧情绪的脑功能区,所以这块地方一旦放电,小A会经历极度的恐惧,他们非常赞赏小A的勇敢表现,能够坚持三年的时间,因为很多成年人都无法在这样的极端情绪下坚持过来。
在讨论过程中,美国医生们非常重视小A本人的意见,用医生的原话来说,“孩子已经12岁了,他对于自己的身体有决定的权利。”每一次小A出现不适,医生都会非常耐心地听取小A的描述,也非常注重各种症状细节的表达,这一点让小A体会很深:“我知道美国的医生更愿意倾听,早在去美国之前,我把自己的感受详细地写了下来,希望能够帮助医生进一步了解我的病情。在这里,我感觉自己很受重视,因为除了我,没有别人能体会到我经历了什么。医生对我写的病情描述非常重视,还夸我聪明、配合好。”
在确定终的手术方案时,美国医院的专家团队有了两种意见,他们终根据小A本人的意见选择了终手术方案。
在繁杂的检查完成后,医生终确定了手术方案。由于各种可能的风险在讨论决定方案的时候都已经完全向A先生夫妇和小A交代清楚,手术知情同意书签署得很顺利,医院的神经外科教授为小A实施了手术。
术后的康复过程很顺利,心理治疗师和康复训练医师为小A提供了详尽的术后恢复指导,外科医生非常自信地告诉小A:“不用担心你的疾病了,它不会再回来了。”医生同样也告诉A先生夫妇,在美国做了术后#1次检查后,只要伤口没有问题,回国之后不需要任何复查,因为手术非常成功。
神经内科和神经外科的两位教授亲切地问小A:“有了这次经历,你有没有对医学的神奇感兴趣?像你这样聪明勇敢的孩子,我们很欢迎你来报考哈佛大学医学院。如果你能来,我一定会请你做我的学生。”
术后回国,A先生带着小A再次来到盛诺一家,对盛诺一家工作人员在整个转诊和治疗过程中提供的帮助表示感谢。
当谈到小A病情时,A先生高兴地说,在去美国之前,频繁时会有5到6次恐惧情绪发作,一般情况下每隔几天会发作,而手术结束后的这一个多月来,这样的情形一次都没有出现。这让他对美国医生说的话非常有信心。当然,出于谨慎,他还是会带着孩子定期去做一些检查,并希望小A能尽早摆脱过去三年的阴影。
波士顿儿童医院是世界各地人们寻求罕见与复杂儿童疾病治疗的目的地,是北京盛诺一家医院管理咨询有限公司的国际合作伙伴之一。该案例来源于波士顿儿童医院。欲了解更多信息,请访问zh.childrenshospital.org