奥马尔在30周大的时候出生。他出生时生长受限并且体重偏低。出生后奥马尔被发现患有Shone综合症,这是一种罕见的先天性心脏病,意味着他的心脏左侧有缺陷。
奥马尔在自己接受了初始手术,不过治疗导致了并发症,这意味着他必须留在当地的新生儿重症监护病房接受日常护理,并依赖呼吸机持续数月,以便让他成长。但由于奥马尔需要更专业的治疗,因此他被转院到了伦敦的奥蒙德大街医院(GOSH)。
他在刚抵达GOSH时,体重仅为3.2公斤,并患有包括慢性肺病,肺动脉高压,早产儿视网膜病变(ROP)等并发症。在GOSH,奥马尔经由儿科和胎儿心脏病学顾问兼荣誉讲师罗伯特.耶茨(Robert Yates)医生负责治疗。他在抵达医院后不久接受了#1次心脏手术,然后会在接下来的8周之内,需要对他做进一步的心脏手术以解决需要心脏手术来解决不良的临床进展和复发的二尖瓣狭窄的问题。
他太小不能进行二尖瓣替换术
“二尖瓣替换是我们的选择,但由于奥马尔太小不适合植入机械瓣膜,我们选择了一种改良的支架瓣膜作为替代。我们需要根据他的身体大小,心脏新的位置以及将瓣膜上下反装。这种瓣膜可以避免使用血液稀释剂,并随着他成长,扩张支架瓣膜会随着扩张。” 耶茨医生解释说。
“这项心脏手术技术原本是GOSH在15年前开创的,现在在世界各地使用。该技术允许医生在不打开患者胸部的情况下植入新的肺源心脏瓣膜。自推出以来,GOSH一直在努力改进和发展该技术。直至,我们可以使用同样的支架安装的心脏瓣膜来取代像奥马尔这样的小婴儿的冠状瓣膜。奥马尔是#1个接受这种治疗的阿联酋患者。” 目前正在迪拜的阿拉伯健康展上进行儿科心脏问题上演讲的耶茨医生继续说道。
奥马尔随后还接受了激光眼科手术,治疗了一种称为ROP的严重眼疾,该手术挽救了他的视力。他之前的食道插管被辅以额外外科手术:”Nissen胃底折叠术”,以改善他的反流问题以及帮助他增加体重,另外他还得到了腹股沟疝修补。
在奥马尔恢复期间,他的母亲被诊断为患上了宫颈癌。然而,为了奥马尔,她一直很坚强,并在为奥马尔努力寻医的同时自己也接受了手术和治疗。
“我和丈夫在奥马尔的每一个检查治疗过程中都非常担心和害怕。所有的手术都会带来风险,但是我认为这对父母来说是正常的担心。我们总是保持乐观的态度。耶茨医生总是让我们觉得他会以较好的方式来照顾奥马尔。我们非常幸运有机会得到国外的治疗,” 奥马尔的妈妈说。
奥马尔的康复时间很长,需要涉及多种专科的复杂整体护理,物理治疗,口语和语言治疗以及游戏治疗。但通过奥马尔父母为他们的儿子所做的不懈努力以及GOSH的心脏重症监护室,“火烈鸟”及“小刺猬”病房工作人员的辛勤工作,他目前的情况良好。
未来的希望
对于展望未来,奥马尔的父亲表示说他们对奥马尔抱有很大的希望。 “所有的父母对自己的孩子都有很大的希望。我们也希望奥马尔长大后能够健康和强壮,能够独立生活,过上正常,快乐和富有成效的生活。他能够上学,毕业,找到一份好工作,并在晚些时候拥有一个属于自己的幸福家庭。”
“我只想告诉所有那些向面临我们同样问题的父母们,像我的儿子一样,永远不要停止寻求帮助。即使当你得到坏消息或他人使用消极的话语时,你也要保持希望。我们是父母,我们永不放弃。即使在人生旅途的终点,我们总是为自己生的权利而斗争,上帝总是会倾听真诚的祈祷。永远听信你的直觉,并且在每一秒钟,每一分钟,每一小时,每都进行祷告,直到上帝答应所有的一切。” 奥马尔的妈妈总结道。
GOSH的心脏病科
GOSH在治疗儿童心脏疾病方面领导了全球性的发展。GOSH的心脏团队从心脏科开放以来,已经进行了超过500次的肺和心脏移植手术,率先开创了非手术置换肺源心脏动瓣膜,并在开发其他心脏病手术替代方案方面发挥主导作用。
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