服务案例

微笑面对生活坎坷!一个三口之家赴美看病的真实经历,感慨万千…

化名:未知  年龄:0   病症:白血病 就诊医院:哈佛大学医学院教学附属波士顿儿童医院

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第042个。


今天的故事由一位两岁孩子的父亲亲手执笔,一对年轻的父母和他们年幼的孩子经历种种坎坷、排除万难到美国治病,他们到底经历了什么?也许,他们的身上有我们每个人的影子…

2016年新年伊始,我们迎来了孩子的诞生,但初为人父母的喜悦很快被一张检查单一扫而空。

在上海某知名医院特需门诊,我们还未满月的孩子最终确诊为甲基丙二酸血症。

这么拗口的名词出现在我的脑海里,不仅我们一家人都懵了,连我们这个三线城市较好的儿科医院的主任,也只是听说,并没有见过这样的病例。

那段时间,是我们最难过的日子…

20天的小生命遭遇危机

我老婆在孕40周时还没有反应,医院建议剖腹产并让我们签了很多检查的单子,其中就有新生儿自费筛查这个项目。

然而谁能想到,在一个小生命刚刚落地几天后,我接到了我们当地医院儿科的电话,说孩子在筛查中发现可能患有新生儿甲基丙二酸血症,基本已经确定,要我们赶快去上海找一位L姓医生尽快治疗。

顿时,我们家一下子就乱套了。老婆刚生下孩子敏感而脆弱、老人也不住的叹气流泪、我强忍难过赶紧联系医院挂专家号。

这时,我们才#1次上网了解到这个疾病名词——甲基丙二酸血症,但看得越多心理越害怕。原来这是一种罕见的隐性基因遗传病,婴儿可能出现呕吐、脱水、肌张力减弱(肌张力低下)、发育迟滞、嗜睡等情况,它的严重程度各异,可能导致孩子智力低下、发育迟缓、脏器受损,甚至可能危及生命。

(甲基丙二酸血症,这是一种极为罕见的隐性基因遗传病,表现为父母各带有一个突变基因,但没有临床症状的带因者,其下一代每一胎不分性别将有__的概率患有此病。国内的新生儿发病率约为五万分之一。)

我和老婆默默注视着孩子熟睡中的小脸泪水止不住的落下,我们不知道他在什么时候就会发病,甚至担心他能否平安地度过今晚,漫漫长夜,我们的心被焦灼填满…

700天!艰难的治疗之路

终于挂上了上海医院的特需门诊,L医生让我们一家三口分别进行抽血检测,来判断基因遗传情况。可怜一个不足月的小人儿要从颈部的血管抽血检测,看着孩子抽过血后苍白的面庞,我们心疼不已,恨不能替他承受这所有的罪。

L医生是国内少数研究这种疾病的专家,全国各地的患儿都去找他看病,在我们排了三四个小时的队以后,是仅仅五分钟的流水线作业,但也不能怪医生,他们实在是太忙了。

L医生给我们开了血液和尿液的检查,又拿给我们一盒药,注射用钴胺素(维生素B12)是德国的进口药,然后无奈地告诉我们:“医院药房里没有药,这有一个病友群你们打听一下哪里可以买到药品。”

后来我们才知道,这些所谓的“药物”其实根本不是药,它只是一些保健品而非真正的药品,而这造成了我们较大的忧虑。

无奈,治疗还是要进行。孩子从还未满月就开始打针吃药,按照医生的要求隔天注射一次,做父母怎能不心疼?但我们必须更理性地分析,好在发现的早,我们对孩子的病情进行了提前干预,我们希望在他成长的最初阶段,把各项指标降到正常值,让他和其他孩子一样拥有健康成长的权利。

从出生到两岁,我们每三个月到上海医院做复查。每次检查都在仔细的对比着前后的数据,终于,情况有所好转,唯独有个十分重要的指标一直难以降到正常值,同型半胱氨酸。

今年4月,我们再见到L医生时,他说“指标只能降到这样了,这已经是很好的情况了。你们可以减少剂量,三天注射一次。”

作为父母,总是有点不甘心,至少是提前干预的,我们希望情况能够更好,我们又查找了很多资料,发现同型半胱氨酸这个指标一直处于高位,并不是一个好现象,隐隐的担忧和疑虑从没有在我们心头散开,我们必须要为孩子的健康和成长负责。

为了给孩子更好的治疗

我们查阅了很多文献资料,得知对这个病的研究最早的是日本,之后是美国,最重要的一点是美国有专门研制这类的药剂,这点也是我们非常需要的。

接着来的问题就是我们要想出国就医,哪个医生较好,怎么挂号怎么提交资料,翻译资料,都是一系列的问题。于是,我们找到了总部在北京的盛诺一家。整理材料,翻译,提交签证,所有流程都有盛诺的工作人员帮你把关。

盛诺根据孩子的病历资料,分析了全球医院的研究案例和成果,研究最深入的还是美国,并且列出了美国最著名的几位这个病例的专家。我们很欣赏盛诺的专业,给我们更细致的分析和指导。我们选择了位于美国波士顿的一家儿童医院的Dr. B医生。

我是#1次出国,在海外也没亲朋好友,毕业工作后都不再用英语,也都生疏了。盛诺很细致地指导我们去购买机票,出行前告知我们最近一周波士顿的天气情况,当地波士顿居民的穿着以及出行的一些必备品。并告知到达波士顿机场后会有人接机送我们到盛诺一家的公寓。好在有盛诺的细心帮助,也让我们的#1次长途行程变得轻松愉悦。

我们乘坐的航班到达波士顿已经是半夜的11点,盛诺的Sally已经等候我们多时,去住所的路上给我们介绍了波士顿大致的生活起居情况,公寓里还为我们准备了一些水饺面食,方便我们半夜倒时差不会饿肚子,非常贴心。

简单说下盛诺的公寓,不同于国内的住宅楼,一楼是物业和前台,后面有停车场和健身房,隔壁有学前托儿班。有地下室,提供洗衣服和烘干的地方,非常方便,不需要晾晒。出门就是大公园和游乐场,非常适合我孩子在这边玩耍。周边有大型超市,可以买到所需要的日常用品和食材。Sally还带我们去了中国超市,有华人喜欢的蔬菜和调味料。有了盛诺的帮忙,起居生活都很方便舒适。

美国医生:如果我是孩子的父亲…

到波士顿的第三天,在盛诺工作人员Sally的陪同之下,我们前往了波士顿儿童医院,这一天正好也是六一儿童。#1次来到波士顿儿童医院,让我很难想象这是一个医院,而不是一个孩子的游乐场所。在这里每个人脸上都洋溢着微笑,都会很热情地跟你打招呼,顿时,让我们减少了对医生和医院惯有的那种恐惧和陌生感。

老美的医院都是预约制,而且会注重患者的隐私,都是一对一的服务。每次会诊都会对我儿子进行简单的身体指标的测量。在等待期间,也会有很多玩具供小孩子们玩耍,各处都摆放熟悉的卡通图案,小孩子们都玩得不亦乐乎,等待的时间也变得很快。期间还有医院的人员,送小朋友一些小玩具,贴纸,还会和小朋友互动做游戏。

在盛诺一家工作人员Sally的陪同下,我们很顺利地见到了我们的主治医生——Dr.B。这是一位非常和蔼且绅士的医生,初次见面他仔细询问我儿子从出生到现在的各项情况,甚至连我妻子孕期的情况都会一一询问。

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Dr.B一直面带微笑,并对我们这两年多来对孩子的照顾,予以了肯定。但是当他了解到孩子的同型半胱氨酸的指标仍旧超出正常值几倍的时候,他表现出了一丝的忧虑,而这也正是我们此次美国就医就行的关键。

医生告诉我们,虽然目前这么高的指标没有对我的孩子产生危害,但他无法保证五年或者十年之后,这个病对大脑的危害是否就会体现出来,说完这句话,Dr. B深情地跟我们说道:“如果我是这个孩子的父亲,我会要求他的指标降到正常。”当听完这句话的时候,我的内心是温暖的,而这一刻也让我觉得此次带儿子来美国就医的选择是正确的。

方案竟然彻底改变!

Dr. B了解到我们现在的B12针剂是两天一针,他表示这样的剂量对孩子来说是远远不够的,他建议我们每天都得孩子注射B12,这跟我们在上海的治疗方案恰恰完全相反,国内的医生一直提出减少打针次数。

我们一开始也在犹豫是否要接受Dr. B的建议,毕竟每天给孩子打针,不仅对孩子来说是一种痛苦,对我们作父母,又何尝不是一种折磨呢?针扎在孩子屁股上的那一刻,也同样扎进了我们的心里。但理智告诉我,唯有我们作父母的坚强,孩子才能变得更好,更何况,Dr.B是一位非常权威的医生。

几经挣扎之后,我们决定听从医生的治疗方案。我们使用原有的药剂进行了为期一周的试验,指标也有所下降,不过我们药剂的浓度还不能让指标达到正常值,而正好美国这边有自己研制的高浓度的药剂。

#1次见医生的整个过程,盛诺的工作人员Sally全程都跟着我们,甚至还充当起了孩子的玩伴,会带着我儿子去吃冰激凌,让我们和医生的会谈变得顺畅很多,这也让我们特别感动,当然孩子也特别喜欢这个漂亮的阿姨,在美国的这些日子里,每天都要念叨着阿姨。

接下来的一段时间里,我们又见了Dr.B,他为我们制定了整套的治疗方案,药剂的浓度每个月都翻倍,通过指标来判断哪个浓度级别的药剂够控制住同型半胱氨酸的指标,同时他也为我们开了口服的处方药。

长达两年时间以来,我们对孩子的治疗并不敢十足信任,国内没有适合的药物、注射的剂量有时要靠我们自己揣测,我们知道孩子需要更规范、更针对性的治疗。

这一刻让我们觉得,我孩子终于有药可医了!

暖心的治疗之旅

我们#1次来美国就医的时间不长,再加上我孩子不需要每天都前往医院,在这短短的半个月时间,盛诺一家给我们的帮助,几乎让我们完全感受不到身处异国的尴尬处境,更让我们欣慰和感动的是,由于我们在家里从来没有自己给孩子打过针,这一趟出来,打针便成了我和我妻子面临的较大的困难,妻子心软,试过几次都没有成功,盛诺的工作人员Sally为此十分着急,她跑前跑后,为我们出了各种主意,甚至还陪着我们在急诊室那样干等三个小时,却毫无怨言。每天她都会问我们今天打针顺利吗?甚至之后的每天,她和另外一位工作人员Amy会到我们住的公寓,帮助我妻子按压着孩子,由我来打针,这样一直持续到我们回国的那天。

我想这份情谊,远远不是建立在合同上面,那些白纸黑字那般简单,这正是她们善良且用心的付出,大的困难,他们都会给予我们及时可靠的帮助。甚至在我们回国之后,Sally还是会时时跟我们保持联系,问问我儿子的近况,这些让我们夫妻俩很感动,甚至有些时候,会觉得这份情谊哪是半个月见建立的,更像是多年的好友。

目前,我们结束了在美国的#1期治疗返回国内,大概花费了50万人民币,这是一大笔开销,也是一个持续地投入,但在孩子的健康面前,我们并没有考虑太多,只是按照美国医院和医生的要求给孩子规范的、较好的治疗。

在我们心里,他是和普通孩子一样,我和妈妈希望他多去外面闯一闯,让视野和经历更丰富,健康、快乐、平安地长大,这是我们做父母较大的欣慰。

未完待续~~一位父亲于波士顿 2018年8月


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