什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。2018年起，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第051个。

据世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因，仅次于意外伤害。然而，在中国，儿童肿瘤一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达__。

今天，就让我们把目光聚焦在一位儿童肿瘤小患者的故事。

1、意外长出的小疙瘩，竟是恶性肿瘤

12岁的小磊（化名）刚刚升入初中，不仅学习成绩优异，还是校篮球队的主力，大家都说他的前途不可限量。然而，命运给了小小少年一个巨大的打击。

2015年11月，小磊发现自己左侧胸骨上方长出了一个直径2公分的小疙瘩，由于不痛不痒，起初小磊和父母并没有在意，想着也许不久后会慢慢自愈，于是小磊继续照常学习和生活。

半年过去了，这个“小疙瘩”越长越大，触碰下还有些疼痛，小磊的父母意识到情况可能不太好，于是带着小磊去医院检查，然而经过了影像和穿刺等各项检查，结果都指向一个极其可怕的结果——尤文式肉瘤。

2、儿童肿瘤——中国肿瘤治疗的“软肋”

尤文式肉瘤是一种儿童和青少年最常见的恶性原发性骨肿瘤。提起儿童肿瘤也许很多人都会想到白血病等血液癌症，其实，广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。

在近5年内，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.__，远高于发达国家。与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。

3、积极治疗，父母能挽回他们的孩子吗？

焦急万分的父母带着小磊来到北京的一家三甲医院，医生建议尽快手术。在一切准备就绪之后，小磊在这家医院中完成了手术，医生将小磊胸骨上窝的肿物切除，在术后的病理中，小磊被确定为尤文式肉瘤。医生对小磊的父母说：“孩子的病情已经确定了，手术虽然完成了，但是还需要进行进一步的放疗和化疗。”

小磊的父母决心一定要让孩子接受较好的治疗，他们听朋友介绍了解到美国在儿童肿瘤治疗方面更具优势，于是决定带着小磊远赴美国。

小磊的父母查找资料时发现，美国的医院有五六千家，其中提供癌症治疗的就有数十家，在如此众多的医院中，哪一家才是最适合儿子病情的？为了让孩子获得更精准的治疗，更快实现赴美就医，小磊的父母决定委托专业的海外医疗服务机构来实现去美国就医的愿望。

他们从网上搜索、对比，又到实地去考察，最终在盛诺一家的帮助下，小磊选择了哈佛大学医学院下属的一家权威医院，这家医院在儿科护理与复杂儿童疾病治疗领域一直居世界领先水平。由于前期预约顺利，小磊和父母在不到一个月内就来到了位于美国波士顿的这家医院中。

4、赴美治疗，美国医生竟然对国内治疗产生了质疑

小磊一家很快熟悉了医院的环境。在接下来的首诊中，美国医生先是详细询问了小磊的病史，和他的父母仔细地进行着沟通，而在小磊全家到来之前，他们已经详细阅览了小磊所有的病历，对下一步的治疗有了基本的方向。

然而，让小磊一家意外的是，美国医生对国内的手术治疗产生了质疑。美国医生表示：“尤文式肉瘤是骨来源的恶性肿瘤，在患者手术时需要处理骨头部位的病灶。但是很可惜患者在国内手术时并没有处理骨头上的病灶，只是把骨头外面的软组织进行了切除，而这样有可能影响未来的预后。”

小磊的父母听了此后感到非常不安，他们担心着孩子究竟会受到怎样的影响？美国医生继续说：“虽然患者进行了手术，但是局部一定会有残留，因为手术并没有切干净，现在我们会联合化疗和放疗做进一步治疗，我认为能达到__的治疗率。而如果此前的手术做得更精准，那么治疗率只会更高。”

小磊的父母听了国外专家的讲解感到非常震惊，他们没想到中美治疗儿童肿瘤方面有着这些差异。随后小磊在美国的治疗开始了长达7个月的化疗和放疗过程。

但在治疗过程当中，小磊一家却发现了美国医院中充满人性关怀的部分，比如医院为病人提供了全方位的支持，癌症预防中心可以提供各类营养建议，医院常常开设各类免费讲座，输液室有厨房提供各种免费电信饮料，而且护士都很温柔，对待“不合作”的小病号会慢慢商量着来。

小磊积极地配合着医生，勇敢地面对自己的疾病。很快开朗、乐观的中国少年结识了很多来自世界各地的小病友。而这家医院温馨的氛围，也让小磊的父母感到安心，尽管他们为此花费了近百万元人民币，但能救回孩子的命，一切都是值得的。

在治疗结束时，小磊又收获了一个意外的惊喜。按照医院的传统，每一位结束治疗的小患者都会得到一份礼物，而酷爱打篮球的小磊最崇拜的就是NBA的传奇球星乔丹，没想到几天后，小磊就获得了乔丹亲笔签名的篮球。

拿到礼物的小磊备受鼓舞，他知道不管何时他都不能放弃，他相信自己一定能战胜疾病，回到心心念念的校园生活。

5、二度赴美， 遇见治疗希望

在美国治疗结束之前，美国医生为小磊制定了非常详细的复查计划，每三个月如何复查、每半年如何复查，每一年如何复查等等，这个复杂计划长达十年之久，每一项检查内容都列的非常详尽、清晰。

治疗回国后，小磊进行了#1次复查并通过盛诺一家把影像资料转交给了美国医院的医生，严谨的美国医生认为，这个影像并不清楚，导致无法最终作出判断。

此时，小磊的父亲再次毅然地带着儿子赴美进行复查，可喜的是，美国医生给了小磊和父亲一个个大大的“定心丸”。他们认为小磊的复查结果非常好，到目前为止，还没有任何复发的迹象。同时，美国医生也提醒，在近两年内，一定要严密观察身体变化，按时复查，如果两年内能控制好病情，那么，小磊的复发的可能性就很小了。

得知结果的小磊父亲百感交集，经历长期的治疗，他们一家终于看到了治疗的希望！

现在，这个坚强地男孩积极配合检查，努力地开始复健，并且返回了他阔别已久的学校，让我们祝愿这个可爱的少年早日康复、健康成长！