正直的小诺 盛诺一家
什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事。
患者简介
老梁(化名),今年65岁,从事进出口贸易工作,现已退休。和老伴居住广州,女儿在美国西雅图定居。2017年上半年,老梁查出肺腺癌晚期,确诊后20天,飞往美国休斯敦治疗至今。
下面,是老梁亲自讲述的抗癌故事。
被无良体检机构蒙骗
瞬间成为癌症晚期
从单位退休以后,我和老伴都特别注意身体。每年都订一套豪华体检套餐,体检后,会收到一份特别“漂亮”的体检报告,显示身体一切正常,唯独“支气管扩张”一项,从来没有解读、也没有任何提示,我也就没当回事。
2017年年初,我稍稍感到上楼梯的时候有点气促,有位医生朋友建议我查一下CT,我心想着何必这么兴师动众,但架不住朋友的劝说,还是去医院查了一下。
当我去看到检查结果的瞬间,顿时感觉头皮都炸了。报告上写着:右肺上叶高密度影,考虑恶性可能,多发结节,少许胸腔积液…
我急忙给老伴打电话,我们两都傻了,我一向认为自己身体强壮,60多年来,几乎连针都没打过,怎么一下就成癌症了?
在重症肺科诊室,我有生以来头一次做了穿刺活检。看着我因为穿刺口吐鲜血,老伴吓坏了,接下来,我又做了PET-CT,这样我才一点点地相信,我真的患癌了。
病理报告已经出来:右上肺腺癌T2aN0M1a(胸膜)Ⅳ期。医生的表情难以言说:“你知道自己是什么病吗?”我机械地点了一下头,他继续说,“情况不乐观,胸膜已经转移,是四期了。”
此刻,据我上次体检仅仅半年。大意和轻信使我失去了早期诊断肺癌的机会,此刻,再责怪谁也无济于事了。
朋友们,如果你在体检时发现一些异常,一定要找一位专业医生来帮你解读和排查,这是我的血泪忠告,希望你们不要走我的老路。
赴美治疗初见成效
一度消灭所有癌细胞
由于早年的工作关系,我对国外的医疗有所了解,在美国,癌症不是绝症,而是慢性病。治疗指南是由美国制定的,就连我就诊医院的医生都说,他们经常和美国医院的医生进行视频会议交流经验。
我给女儿打电话,她也要我们赶紧去美国治疗,还要帮我预约美国的癌症医院。我突然想起来以前在飞机上看过一个海外医疗的广告,老伴上网查到叫盛诺一家,在老伴的眼里,我的病再也不能耽误一天,我们决定尽快赴美治疗。
虽然美国癌症治疗的医院有很多都很出色,但我有着自己的想法。一、地理位置方面,休斯敦气候温暖,而且离女儿的城市也比较近;二、在癌症治疗方面,休斯敦这家医院排名领先。因此,我们几家医院选择中最终决定去休斯敦。
在等待医院回复的20天里,我同时在医院接受化疗,用药是力比泰770mg+卡铂400mg+安维汀400mg。同时,做了基因检测,很遗憾,我没有基因突变,这意味着我不能从靶向药中受益。
国内基因检测结果没有突变
在2017年3月6日,我和老伴来到了休斯敦,休整几天之后,我们来到这座全球闻名的癌症中心。
它的规模是如此庞大,我数了数可能有近十栋大楼,各个楼宇之间有电瓶车穿梭。
在美国看病和国内有着很大的不同,在美治疗期间,患者见医生需要预约,大概一到两周见一次医生。我把我要问的问题列了整整两页纸,用一个半小时的时间,向医生为了个明明白白。
我的美国医生叫弗兰克,是这家医院很权威的一位肺癌专家。他先肯定了我在国内的化疗,胸部X-Ray显示左肺部肿物缩小,积液少量,这证明化疗有效,弗兰克建议我坚持这个方案。
接下来的四个月里,我就完成了五个疗程的化疗。这一天,弗兰克医生高兴地告诉我,我的PET-CT示显示我已经无活动性癌症迹象了,活检中也没有发现活动性癌细胞。
得知这个结果,我和老伴喜极而泣,没想到化疗的效果这么好,而且除了一次升白针,我没有受太多化疗的罪。2017年8月,我和老伴带着美国医生的方案,单药培美曲赛化疗四个周期,回国继续治疗。
再次崩塌
几个月后癌症复发
刚刚回国的几个月里,我的身体状态不错,每天精神饱满,谁看了我都不相信,我去美国治疗癌症。
但好景不长,那种气促的感觉又回来了,好像比之前还严重。我去医院复查发现,CT上有细微的亮点,通过活检真的印证,癌症复发了。
我的心理防线再次崩塌,整个人从头皮麻到脚跟。我和老伴用火速再次飞赴休斯敦,向医生要答案。
“我是不是复发了?”“我的方案是正确的吗?” 弗兰克医生对我说,“很遗憾,化疗耐药了。”
既然癌症再次来临,逃避无法解决问题,我只能放手一搏。
接下来,我开始积极地寻找新的治疗方法。
虽然在国内进行过基因检测,没有发现基因突变,但是弗兰克医生仍然建议我再做一次。
“其实,在复发或者耐药之后,肿瘤很可能产生新的突变,这时候应该再做基因检测来了解新情况,以便选择合适的治疗”,弗兰克,“不过,你在国内的检测方法是PCR荧光检测,这种方法跟基因测序相比准确性会低一些。”
几天后,我接到了医生的电话,我的基因检测竟然发现了新的突变——EGFR 20外显子突变。
在很多人看来,有EGFR 20外显子突变仍然是一个死局,因为,它不像EGFR 19/21突变有众多的靶向药,EGFR 20在国内仍然没有靶向药物可以用。
我的治疗真的没有希望了吗?
当“神药”也无效
是什么救了我?
如果我留在国内治疗,恐怕不会知道晚期肺癌也会多种选择。
弗兰克医生告诉我,我可以使用pd-1免疫治疗。
2018年3月,我头一次用上了病友们口中的“神药”——pd-1,三周一次派姆单抗注射,价格不菲,在美国注射一次就要几万元人民币。
然而,“神药”没能对我起效,两个月过去,我的病灶没有缓解,病情加重,出现了咳嗽、呼吸困难等症状。
也许,敢于拼搏的人终会被命运垂怜。
弗兰克医生兴奋地对我说:“你非常幸运!现在正好有一项针对这个突变的靶向药临床试验,前期数据显示治疗效果非常好,有73%的患者都获得了缓解,你现在的情况,非常适合参加。并且,这项临床试验目前全球只在我们医院开展。”
在兴奋之余,我充分了解了临床试验的风险并签署了知情同意书之后,加入了临床试验。
第二天,我就见到了传中说的药物——一片看似普通的白色药片,这种名叫poziotinib(波齐替尼)的药物,给像我这样的肺癌患者带来了新生。
简直像做梦一样!仅仅每天2片药片,居然就得到了这么好的效果。治疗2周之后,原本不能平躺,我已经可以正常平躺休息;1个月后,我的胸腔积液从治疗开始时的2000ml减少到600ml;2个月后,肿瘤减少了50%!
在美国医生的帮助下,我找到了对症的药物,对我来说,这才是真正的“神药”。
后 记
经历坎坷的治疗历程,我有一次闯过难关。现在,爱人陪着我往返于中国和美国继续坚持治疗,意外的是,入组临床试验为我省去了药物花费。治疗的闲暇,我们会围绕美丽的赫尔曼公园漫步,内心平静而充实。
弗兰克医生对我说,我所加入的poziotinib药物的临床试验在全球招募了40位非小细胞肺癌患者,而我就是其中之一。
我想我的经历仅仅是美国新药研发产业的一个缩影,这里是全球性临床试验基地,每年诞生大量的新药、新疗法,为来自全球的癌症病人带去新的希望。
"对癌症患者来说,有药就有希望,因此,我们要在治疗的同时,坚持活得更久、更有尊严,也许我们就会等来癌症变成慢性病的那一天。"