三年前,21岁的大学生魏则西,因患罕见病滑膜肉瘤,在被“莆田系”骗尽家财后肿瘤扩散、呼吸衰竭离世;三年后,40多岁的刘芸(化名)不幸患上更为罕见、更为凶险的双向型滑膜肉瘤,且发现时已经发生骨转,一时没有医院肯收……
我们常说,知识改变命运。
这不只是说说而已,21岁的魏则西,就为此付出了惨痛代价。直到美国的留学生告诉他,他才知道,被莆田系承包的某三甲医院科室医生向他推荐的、号称与美国某大学合作的肿瘤生物免疫疗法,在美国因有效率低早已停止临床。
而他,却对这一疗法毫无认知,被三甲医院的名头、被“治愈率百分之八九十”“保二十年没问题”的虚假承诺所欺骗,很快肿瘤出现转移,一条年轻的生命戛然而止,留下父母无限悲伤和悔恨。
害死魏则西的,是莆田系、是搜索引擎、是滑膜肉瘤,又何尝不是患者对疾病治疗缺乏足够的了解和判断呢?互联网时代,我们每天面对着海量信息的轰炸,如何辨别真假,如何做出抉择,有时候可能事关生死。
40多岁的刘芸,就经历了魏则西曾经经历过的一切:患上难治的罕见病,四处求医无果。
可以说,刘芸的处境比魏则西更加艰难。双向型滑膜肉瘤是滑膜肉瘤中恶性程度很高的一种类型,更何况已经发生了骨转……如果治疗不及时,后果不堪设想。而现状却是,没有医院肯接收她。
有句话叫“久病成医”,其实根本不需要多久,从获知病情的一刻起,刘芸和家人就没有停止过从各种渠道打听、搜集、了解滑膜肉瘤的相关信息和治疗方法。她们也曾在网上看到各种各样的“神奇疗法”,大三甲医院不敢轻易接收的病人,网上愿意为她提供治疗的竟大有人在!
但刘芸坚信,权威的治疗方法一定在正规医院里!既然国内束手无策,那就考虑国外,到肿瘤治疗更发达的国家去治!
在美国休斯顿的MD安德森癌症中心,刘芸忐忑地等到了自己的评估结果:有治愈机会,但须接受长时间的治疗。初步方案规划8个月,先化疗,后放疗,最后手术;期间视治疗情况再做调整。
一开始,化疗就伴随着不小的痛苦,她不得不服用止痛药,甚至出了急诊。
很多人说美国化疗的副作用小,甚至没有副作用。这是不确切的,应该说美国对化疗副作用的准备和应对更加充分。药物都有副作用,只不过美国会通过一系列操作,如设定更合理的剂量和频次等来减少副作用;此外,任何可能发生的副作用,美国医生都会对患者做充分的告知和交代好应对措施。
疼痛一度让刘芸对预后产生了怀疑,但熬过了最艰难的时段后,接下来的治疗越来越顺利。六个周期的化疗和25次放疗结束后,原发病灶和骨转移都已经基本消失,也没有出现新的病灶。
按照原计划,放疗后需要手术清理原发病灶周围残留的癌细胞,但主治医生和外科医生沟通后认为,已经达到了预期效果,不需要再进行其他治疗了。医生建议她回国,只需要定期复查就可以了。
虽然不能说彻底“治愈”,但取得这样的结果已经超出刘芸出国前的预期了,毕竟国内医生对她的病情很不乐观,甚至不愿意接收她这样的“高危”患者。而现在,她至少可以像正常人一样生活很长一段时间。
当然,具体的治疗过程不会像文中这么轻描淡写。这对刘芸来说也是一种经历,就像是一位登山者,踏足过、看到过峰顶的风光了,眼界便自然不同。而在全球肿瘤治疗领域,去年收获一枚2018诺贝尔生理学或医学奖、癌症专科排名全美前沿的MD安德森癌症中心无疑是其中的一座高峰。
肿瘤面前,我们没有太多试错的机会,有时候甚至容不得太多犹豫。如此重要的选择,又要在有限的时间内做出,对患者和家属来说压力山大。
随着互联网时代的到来,信息爆炸,选择的重要性也越来越明显,有的时候甚至可能超过了医学的进步——有没有好的治疗方案取决于医学的进步;而能不能找到它、用上它,则依赖于选择。
正如美国哲学家阿尔文·普兰丁格所说,“命运不是机遇,而是选择。”