什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第047个。
肿瘤已经长到5厘米,身体却没任何征兆。就如歌词讲的那样:“没有一点点防备,就这样出现。”
(图源:摄图网)
40年多前,受限于当时医疗条件,从未打过乙肝疫苗的吴先生在不到20岁时,便成为众多乙肝病毒感染者中的一员。
研究显示,大部分肝癌患者正是由于感染乙肝病毒,并从乙肝逐渐发展到肝硬化阶段,最终导致肝癌。这也被称为“肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲。
当然,大多数乙肝患者不是必然会罹患肝癌。通过抗病毒药物治疗、定期检查和良好的生活方式,乙肝患者完全可以获得正常的生活质量和寿命。
吴先生正是这样做的,于是他也平稳度过了40余年。
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时光如梭,不知不觉已经到了2016年。
这一年,吴先生不幸进展到了肝硬化阶段。同年5月,吴先生在定期腹部B超中,查出了肝占位。
“当时我肚子一点也不疼,不恶心,不呕吐,没有反酸发热等任何症状,一点难受感都没有。”吴先生说。然而肝癌却这样无声无息地降临到了他身上。
这种情况在肝癌中很常见,很多患者的肝脏肿瘤长到了5-8厘米,也毫无感觉。而一旦出现明显症状时再就医,几乎都已是中晚期,罕有手术机会。
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经过腹部MRI、PET-CT等一系列检查,医生判断吴先生很可能罹患肝癌,且已发生了淋巴结转移。不幸中的万幸是,他仍有手术机会——这得益于多年来吴先生坚持不懈的定期检查。
吴先生虽已年过花甲,此时却不禁泪如雨下。因为在中国,肝癌死亡率仅次于肺癌,位居恶性肿瘤死亡率第二。肝癌的治疗手段也很有限,除手术、肝移植、介入及放化疗外,并不像肺癌、乳腺癌等有很多靶向药,且复发率很高。
虽然无比恐惧,但吴先生还是鼓足勇气,接受了北京一家知名三甲医院的规范治疗。经过开腹右半肝切除术结合腹膜、肝门淋巴节清扫后,医院开具了病理报告。
报告显示:吴先生所患的是低分化肝内胆管细胞癌,已经侵犯了脉管、肝周围组织,淋巴也有转移。
术后一个多月,吴先生开始辅助化疗以便降低复发率。
“真的特别难受,可我必须得去啊,因为我还想看到孙子上大学。”
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2016年8月至11月,在努力饮食和升白针的帮助下,吴先生扛过了白蛋白紫杉醇+替吉奥化疗方案所带来的严重骨髓抑制。
虽然此后几次复查时,各项数据都还不错,但吴先生很清楚,肝内胆管癌恶性程度高,治疗手段稀缺,转移复发率高,且现有药物治疗效果非常差,这些都是没法逃避的事实,所以他始终没有停止寻找复发后的可行治疗方案。
“指不定哪一天就会复发了,这么恶的病,自己不提前做好准备,到时候肯定抓瞎。”
在抗癌战争之中,往往有两类患者会成为长期带癌生存的幸存者。
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其一是极度豁达之人。
豁达之人善于向死而生,面对各种挫折困顿,不容易陷入绝望、无助等负面情绪,他们往往会积极配合治疗,且医患关系和谐,治疗效果也相对更好。
良好的情绪便如一剂良药,可以帮助人体免疫系统、内分泌系统等变得积极,让疗效更佳。
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其二便是吴先生这类极度理性之人。
极度理性的人,往往会在治疗/问诊前进行大量的准备工作,善于搜集、分析资料,更善于在一些重大医疗决策中选中正确答案。
通过不断学习,他们对可能出现的状况均有应对的方案,很少会出现惊慌失措的局面。
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2017年,吴先生自学了许多肝内胆管癌的知识,并制作了复发后的治疗预案。他还打听到,虽然这种病的治疗方案非常有限,但在美国,目前有一些国内尚未上市的药物以及新药临床试验。
7月,吴先生复查时,发现肝内出现了疑似肿瘤病灶。经PET-CT检查后,医生确诊为复发。
这一次,吴先生按预定计划选择了伤害较小的微波消融术。手术很成功,不过在术后5个月,顽固的肿瘤再次死灰复燃。
“这下我觉得是时候去美国了。”吴先生说。
事实上,早在2017年初,吴先生就已经通过盛诺一家以远程会诊的方式咨询了赴美治疗的可能性,并提前把签证等很多手续都办妥了。因此在决定去美国后,短短两周时间他就成功到达了美国。
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吴先生选择的是位于美国波士顿的一家哈佛大学医学院附属医院。医院几乎所有医生都是哈佛大学医学院的教职人员,其中许多还是其各自专业领域的领导者。至今为止,该院已产生了十余位诺贝尔奖得主。
“盛诺一家的工作人员通过数据研究,认为这家医院的胃肠道癌症中心规模大、经验多、专家多,所以推荐给了我做备选。”吴先生说。
同时,工作人员还为吴先生提供了多位可选专家。这些专家中,有的正在负责胆管癌相关临床试验,有的发表过很多相关科研文章,这令吴先生对医生资源一目了然。
2017年12月,吴先生到达美国医院。经过一系列检查后,吴先生的主治医生告诉他,影像结果显示其肝内已经出现多发的病灶,情况不是很乐观。
但医生同时也带来一个好消息:经基因检测显示,吴先生具有FGFR2基因融合突变,而这恰好符合他负责的一个新靶向药临床试验。
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“这个药我也不知道是否一定有效。”吴先生心里有些打鼓,但考虑到肝内胆管癌对化疗不敏感,且该试验前期数据较好,他还是决定入组尝试一下。
主治医生将吴先生的乙肝病史、身体状况等一系列信息与药厂仔细沟通并确认风险后,开始帮助吴先生入组临床试验。
很快,吴先生通过了筛选,顺利入组。
2018年1月,吴先生正式开始使用临床试验新药TAS-120。
(来源:www.empr.com,进行了编辑)
*注:吴先生所用的TAS-120在2018年获得了FDA孤儿药认定,故可能获得更快的获批。该药不局限于胆管癌,也在其他如神经胶质瘤、尿路上皮癌等多种癌症上进行临床试验,旨在治疗有FGFR突变(包括基因融合、激活突变或扩增)的多种晚期实体瘤癌症患者。
用药开始后不久,吴先生出现了磷高的问题。于是在靶向治疗的同时,医生也为他准备了降磷药,并详细指导吴先生在日常饮食中,该如何注意降磷。
经过治疗,吴先生的磷高问题得到了很好的控制。
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三周后,TAS-120靶向药开始起效。复查显示吴先生的肿瘤病灶明显缩小。
病情稳定后,吴先生按照医嘱每月回医院取一次药。截至接受采访时,吴先生的病情都很稳定,药物起效总时长已超过11个月,这对于化疗不敏感、多年来都没有什么好办法的肝内胆管癌患者来说,是难以想象的。
TAS-120靶向药的效果虽然很好,但同样,吴先生也出现了手脚指甲变黄、松脱的副作用。但他表示,这样的结果他很满意,“身体小小的不便,总比没药吃要好多。”
吴先生说,“能够入组真的很幸运,一方面我的生命和生活质量得到了保障,另一方面,确实省了不少钱。”
事实上,由于入组临床试验,吴先生这11个月的治疗花费,还不足1万美金……
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据前瞻产业研究院发布的2015年统计数据,全球在研药物中,美国占据了其中48.7%,是中国的接近12倍。
另根据美国临床试验注册中心的数据,截至2018年9月,全球共有近30万项临床试验登记注册,其中有40%在美国进行,在中国开展的仅占7%。
(来源:前瞻产业研究院)
像吴先生这样,受益于出国看病的重疾患者,还有很多。如果回到十年前,我们不可能想象得到,如今国人竟能如此方便地触碰到海外先进的医疗资源。
因此,在经济全球化的今天,当我们遇到各类疑难杂症时,如果条件允许,不妨试着了解一下海外医疗,看看美国等发达国家,是否存在着一些我们尚未知道的好办法。
也许转角之后,便是希望。
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