YEARS
深耕海外医疗服务行业
什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第064个。
10个月前的今天，我来到美国，因为癌。
此前的两年，我在国内不同的医院之间辗转，因为癌。
一直到了大洋彼岸，我被癌症一路追杀的生活，才得到一丝喘息。
Cancer free，你不知道，当听到从洋医生嘴里说出的这两个单词时，我一下泪流满面。
三年来，反反复复，绝望与希望，病魔的出现成了我生命中极大的意外。而意外的选择，又成了我生命中的转折。
（来源：摄图网）
01 惊慌，癌症来了
2016年7月的一天，我正在阳台晾衣服，突然感到腋下十分疼痛，连晾衣杆也举不起来。
我下意识地摸了摸腋下和乳房，似乎有硬块，心里莫名开始发慌。
当时是周六，周一我就偷偷自己去了家附近的一家医院。超声结果显示，有肿物，形状不规则有很多毛刺，周围有血流信号，分期是4A。
当时我并不明白4A是什么，就上网查了查，发现4A有不小的可能是恶性，已经脱离了完全安全的标准。
怀着侥幸，我想也不能说就一定就是肿瘤啊，但心里还是不踏实了，不敢一个人呆着，回家老老实实告诉了老公。他反复看着检查单，又摸了下有硬块的位置，然后啥也没说开始打电话。
发动关系网，他找到同学在另一家医院的医生朋友。隔天，我们站到了这家在东三省排名数一数二的医院门口。人声鼎沸之中找到医生，加号挂到乳腺科，重新做了超声，还做了钼靶。一拿到结果，乳腺科医生劈头就是，“谁给你说的4A？这根本就是4C！”
我是个挺感性的人，平常看个电视剧啥的都容易哭，结果自己遇到事情竟然还比较理智。我不甘心，讲自己平时不抽烟、不喝酒、爱睡觉还没不良嗜好，追问医生4C到底意味着什么。
医生放下病历本，直直地看着我说：“我做了这么多年医生，只有一个4B最终的结果是良性的，明白了吗？”
我一下特别紧张，手心开始冒汗，但是很奇怪，我还是会笑着说话。我问医生会很严重吗？该咋办呢？
“情况不乐观，需要尽快手术，切干净了就好了。你赶快决定要不要做，床位可不是说有就有的。”医生说。
我收拾着心情，笑着给医生说谢谢。出去前，我给老公发信息说，“呆会儿别一直看着我哈，我把结果给你就好了。”
结果，他看到医生的诊断，就一直看着低着头的我，特别认真地看。我的眼泪本来包在眼眶里，忽啦一下决堤一样地流下来。后来他告诉我，他就想认认真真地看看我，觉得好多年没有这么认真看过，觉得每天我都出现在他的生命里，习惯到就像他身边的空气，不易察觉却又不可或缺。他想认真地看看。
我就站在医院的走廊里，一直哭，一直哭。
很多时候，我们都会觉得什么癌症啦，车祸啊，什么脑梗心梗英年早逝都是电视里才有的事儿，离自己很远。可谁知道，生病和死亡不会偏袒任何人。当它们真正降临时，连招呼都不打一声。
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02 战役，就此开始
冷静下来，老公紧紧地抱着我，说：“不得不面对，那就面对吧。”
手术？切？少一个乳房？我还是不敢面对。真到对自己身体要伤筋动骨的时候，人会特别怂。
但还是住进了医院。我和老公头一次知道，癌症治疗中有一条全球遵循的“金标准”——病理诊断，就是在确定是否是癌症前要进行穿刺活检。
活检的过程很简单，拿一个一头尖细管儿刺破皮肤到达疑似病灶部位取出一些组织，再由医生进行分析。好处是时间短，没什么创伤，也没有开胸再取组织活检的副作用。
不幸的是，活检结果仍然是4C。
“不能直接手术。你的癌细胞已经出现转移，直接手术没有意义。”妇瘤科的主任说。
根据她的解释，穿刺结果显示我除了右侧乳房有原发灶，腋下、锁骨下、胸壁后都出现了钙化物、转移点。在有癌转的情况下，手术不仅不能完全清除癌细胞，搞不好还会起反作用，造成癌细胞的突然大爆发。
随后，检查、穿刺、化疗、手术，在这家东北知名的肿瘤医院，除了放疗，我们经历了所有癌症治疗能经历的一切。
4月26日，化疗开始。一共4个疗程，每21天一个疗程。
有人说，化疗是癌症证明自己能量的残酷考验。化疗前，我剪了头发，像一场与过去告别的仪式。
化疗时，严重的副作用来了。药物导致的大量胃酸腐蚀了我的口腔和食道，像用刀拉了密密的小口子，一顿饭要吃十几次，咽口水都疼得敲桌子。
没有人告诉我会有什么副作用，面对副作用又该怎么样。望眼欲穿也难以形容等到主治医生的心情，要么找不到人，要么她周围总是围着一堆人，回复的只能是寥寥数语。
我理解，那么多病人，医生连吃饭上厕所的时间都很紧张，哪有时间回复与关键病情无关的问题。能逮到医生，对于患者和家属来说，就跟逮到神仙一样，生怕溜掉了，有时紧张之中连想问的问题都忘掉了……
没法缠着主治医生，只好问管床医生要不要吃胃酸的药，年轻的小伙子说“想吃就吃点吧”。
没有专业人员的指导，病友们就用口口相传“指导”着彼此。一位朝鲜族病友听说参鸡汤不利于治疗，从此一看到参鸡汤就反胃，可是后来又听说不影响治疗，一下又能喝下了，真是让人啼笑皆非。
更可怕的是拥挤。
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化疗时，我没有住院，是所谓“一天疗”的病人。一个化疗房间四十平左右，只有十张床，还包括一些住院的病人。“一天疗”的病人没有病床，连个舒服的椅子都没有，只有幼儿园大小的木头凳子，没有靠背。
床上是躺满的，每个床前也是坐满的，二三十个人，再加上偷偷进来的家属，多的时候起码四十多个。大家还要讨论病情互加微信，特别热闹，也很容易让人焦躁。护士来来往往，累得脾气都不好。
挤，带来的是尊严感的丧失。术后三天疗是我的噩梦。上了监测仪没法上卫生间，只好在两个床中间让老公用衣服给挡一下。两个床中间也就一米多，拿个小盆，尴尬到真想找个地缝消失。
在这样的现实下，在这样拥挤的环境里，空气里总弥漫着一股焦虑的情绪。每个人，病人、家属、医生、护士，都在努力和疲惫、理解和怨怼、希望与失望中挣扎着。
想起网上一个段子。一个老外问：你们中国人为什么不喜欢极限运动？中国人说：我们能活着就是极限活动。
让人看了，笑得想哭。
03 全切，刻骨的疼
在幸福中难以察觉幸福，这是人之常态。然而在巨大的悲哀中听到一丁点好消息，人会突然觉得很幸福。
好消息是，癌症中乳腺癌的治愈率很高，可用的药和方法也很多，活到十年以上是大概率。化疗缩小了病灶，转移点消失，按照医生的建议可以手术了。我们决定越快越好。
这一次我们托了人，毕竟一刀下去切得干不干净决定生死。想想在这个社会，有时不得不动用关系，因为你无法确信能否得到全面稳妥的方案，你无法对特别不耐烦的医生产生信任感，不是他医术不好，但是他的态度让你担心，让你不安。
就要切除女性引以为傲的标志了，我对医生恳求：能不能切得漂亮一点，不要以后太难看？
一天要做好几台的医生经验丰富，一切很顺利。2个小时，右侧全切，腋下摘除了12条淋巴。术后大病理显示，乳腺上只有很少量的癌细胞，腋下已经没有癌细胞了。
只是没想到术后会那么疼，刻骨的疼。
由于淋巴受损，乳腺癌切除术后极易产生淋巴水肿，如果不认真预防和按摩干预可能导致整条胳膊运动功能丧失。然而，很多病人都不了解这一点，常常只把它当作普通水肿等待吸收，耽误了理想的治疗时机。
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04 复发，不能再走弯路
术后继续化疗。3个月后，又开始内分泌治疗。
我是HER-2阴性，不能用靶向药，而内分泌治疗是预防复发的重要方式。
继续打仗。看病真是一场辛苦活。
我们所在的城市网上挂号不能用医保，只好自己一早去排，早上医院门一开，大家呼啦啦地疯狂往里跑。化疗完还要验血、超声，做心脏彩超，很多项目都要重新挂号、排队。开出单子后去排超声，当天能做上是幸运，做不上还得来，期间还要每一项都要去缴费。
我和老公联合作战，我去开单子，他去排队缴费。医院人挤人，为了保存战斗体力，后来我们学乖了，每次都带着小马扎去。
该做的都做了，还是等到了坏消息：复发。对于癌症病人来说，复发意味着一切更加糟糕。
2017年年底，检查发现我右腋下有结节，呈不规则分叶状，当时医生说不用管。但到2018年4月的时候，发现结节还在长，一穿刺就是恶性。
这一次我很崩溃，比头一次知道患癌的时候还要绝望，脑子里反复就是一句话：“现在只是时间的问题了吗？”
“不会的！肯定还有办法，不行我们就到国外去，我们去美国！”老公说。
后来他说，他本来只是急于安慰我，但说着说着他就说服了自己——是啊，为什么不去美国？美国不就是贵点吗？为了老婆的生命，还有什么好犹豫的？
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我被他说的惊到了。美国，对我们来说遥远而陌生。
他用手机找到一篇文章，《其实，很多癌症病人可以不死的》，说的是一位中国医生去美国治疗肺癌的事情。这位医生在国内被判定为只能活半年，可他在去美国治疗后病情得到控制，甚至可以跑步，重新上手术台工作。
这篇文章给了我很大的触动，肺癌晚期都有希望，乳腺癌治疗不是应该更有信心吗？
“何必再走弯路呢？”老公说，“只要今天我还活着，还能挣钱养家，我就要尽全部的努力，争取更好的结果。”
想想两年来每次去医院都得深呼吸的情景，我同意了。
05 长木、不再辛苦的治疗
知道我们要去美国，有朋友给我们推荐了盛诺一家，他们是很多美国知名医院在国内的指定转诊机构，红杉资本投的，信誉上没有问题。开始咨询医院、确定医生、办理签证。两周后，我们就踏上了飞往美国波士顿的航班。
波士顿长木医学区，我们的目的地，这儿有全球知名的多家哈佛大学医学院附属医院。老公说，长木也许是指长青之树，代表希望吧。
到达波士顿的第二天，按照预约的时间，我们见到了预约的美国医生——Dr.B，一个50多岁的白人大高个。
从治疗开始，这是我们头一次不用在焦急的队伍中穿梭，头一次感到原来看病可以不用那么辛苦。
我治疗的美国医院
一走进诊室，Dr.B就跟在场的所有人打招呼。后来我才知道，他是为了确认是不是所有人都和患者有关，以保护患者的隐私。
接下来，是细细地聊。一个小时的时间里，我准备了两页A4纸的问题。Dr.B不仅细致地回答，还怕我们不清楚，用笔写下来告诉我们将会怎么治疗，每个阶段是什么样的方案。末了，他竟然说美国的治疗是很贵的，你们可以考虑是留下来治疗，还是拿方案回国去治，不要给自己太大的压力。
医生的自信和温和让人很舒服。对于我们关注的问题——“未来安全性有多大？”“能治到什么程度？”他很坦诚地说不知道，但他说如果只是复发了这一个点，没有其他转移，还是有很大治愈机会的。
那时我看向老公，他眼睛明显一亮。美国医生的回答让我们很振奋。
“还有没有什么想知道的？”每次见面，Dr.B最后都会这么问。而不管我们问什么，他都会先说这是一个很好的问题，然后再仔细为我们解答。
此后每次，不管是见这位主治医生，还是化疗、手术或放疗，盛诺一家都会帮我们确认预约，不用再一个个科的单独挂号。主治医生都会按照治疗方案，给患者约好要见的各科医生，要做的各种检查。病人需要做的，就是按预约的时间出现即可。
开始治疗。方案是3个月12个周期的化疗，然后手术，术后放疗，再进行内分泌治疗。
化疗方案与国内基本一致，但增加了一种药——帕妥珠单抗，美国2012年上市的，当时国内还没有。特别感慨的是来了一位药剂师，给我们讲了一个半小时，药物的成分、使用方法及副作用等，甚至包括产地。我感觉好像回到了大学，上了一堂药学科普课。
12个周期的化疗是一周一次。经历过化疗痛苦的我心理大片阴影：这怎么能承受得住？
医生说没关系，这只是小剂量密集治疗，癌细胞刚有反弹就再杀灭一次。但是如果有任何的不舒服，一定要讲出来，他们有很多应对副作用的药，不会造成很大的困扰。
“千万不要忍，不要辛苦自己。”这是美国医生常说的话。
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化疗开始，我出现过手脚发麻、皮疹、口腔溃疡和轻度腹泻。针对手脚发麻，美国医生为我们预约了医院的针灸科。针对过敏反应，医生也和国内一样开了脱敏药，然后每次都根据病情变化稳定减量，最后几次脱敏药都停了。这点和国内不同，我问了国内一些病友，她们的抗过敏方案从一开出处方就是照用，没有调整过。
在国内化疗还有一个特点，就是同时还要输很多保肝保心保胃的药，而在这里全都没有。老公很担心，问医生要不要开点？美国医生听了后很惊讶地说，“你老婆的器官功能很正常啊,为什么要输这样的东西？”
也许，这就是中西治疗的差异吧。
06 “魔鬼藏在细节里”
有一句话叫“魔鬼藏在细节里”。在美国治疗的方方面面，都让我们深深感受到了细节的力量。
化疗一个多月后，我迎来了手术。这次，不再像国内被丢在冰冷的手术床上在走廊里独自等待，我从做麻醉开始就被一堆人“包围”了，麻醉师、护士、手术医生都来了，不断double check，询问我有没有任何问题。
护士从来没有离开我的身边，还从保温箱里拿来温过的毛巾给我盖上。做手术，我还是害怕。看我神色不对，这位护士就跟我聊天。真的，不管这样做是职业习惯，还是内心驱使，这样的人文关怀都是病人需要的啊。
就这样，护士把我一直送到手术室，在聊天中我就睡过去了。
为我手术的是业界有名的Dr.G，他曾经多次到访中国。术后，他告诉我，手术非常成功，“我们可能很长时间不用见面了。”
回到病房，24小时监护更让我们体会到医疗也可以做到服务的级别。病床很软很舒适，护士还在我脚部、左右手都垫了枕头，告诉我们怎么觉得舒适就怎么来。
每20分钟，护士就会来看一次，并且告诉我们她这一次来是做什么。比如教我们怎么防止引流管堵塞，比如告诉这次引流出的血量是多少，正常不正常？还比如这个瓶子怎么打开才不会让血喷出来？
手术的效果也很不同。在国内做完手术，我的胳膊和身体被层层纱布紧紧裹在一起，像密密包扎的粽子，据说是为了防止伤口裂开。由于捆扎得太紧，我感觉就像被压在石头下疼痛难抑，连续几天都在呻吟，整夜整夜痛得睡不着。
而这里，伤口不是缝的，而是一种医用胶水粘合，再贴上医用棉垫，胳膊也完全没有用绷带。更出乎我们意料的是，术后第二天就可以洗澡，连引流的导管也是防水的。
在这，一切以病人为中心。
波士顿的长木医学区
术后又进行30次放疗。值得注意的是，这是国内治疗方案中没有的。关于国内治疗方案为何与国外不同，美国医生拒绝评价，但他们很坚定地说放疗是必要的。
开始放疗。一个周期五天，每天一次，其实很简单就十分钟。
倒是定位花了两周时间。先拍照，纹上确定的点，在电脑里做模型，甚至呼吸时我的胸部会抬多高都有记录，确保照射部位精准。做放疗时为了顾及病人对隐私的要求，放疗服都是两件，穿一件前胸再套一件。
10个月以后，Dr.B告诉我，“××,you are cancer free now.（你身体里没有癌细胞了）”
我和老公对望着，一下泪流满面。三年，哪怕是睡梦里都会梦到的癌细胞，没有了！
07 癌症，不得不面对的课题
患癌之后，我开始关注癌症这个话题。
根据国家癌症中心发布的数据，每年，我国有200多万人死于癌症，相当于一个中等城市的人口一年内凭空消失。
如果我们活到85岁，那么，我们一生中遇到癌症几率是36%。加上配偶、父母、孩子，我们这代人的家庭，与癌症的遭遇难以避免，总会在某一个时间点到来。癌症，已经成为不折不扣的社会问题。
（来源：摄图网）
美国之行让我思考，我们究竟需要什么样的治疗，需要什么样的文化，才能应对好癌症这道考题？几个月的美国治疗，感触太多，浅谈几点：
一是尊严。在美国，以患者为中心决不是口号。美国医生受训中有极重要的一课，就是学习交谈技巧和体贴能力，做一个真正的好医生，一个能与病人进行有效交流并能保护她们利益的医生。
有一个细节让我特别感动。手术的时候因为要与翻译沟通一个问题，麻醉师跪在病床前，将手机贴近我方便三方通话，一直跪了十几分钟。
二是融合。来美国之后，我们才知道有一种治疗叫多学科治疗。在美国，有一整个团队负责我的治疗，除了乳腺肿瘤科的主治医生，还有手术医生、药剂师、放疗师、化疗师甚至针炙师、营养理疗师。
就医过程中也完全不需要病人跑来跑去到各科挂号，也不用担心这个科的治疗那个科不知道，导致治疗方案出现偏差。在这儿，治疗相关的一切都是医生要考虑的事，病人根本不用操心。
三是细致。有一个很小的细节，在国内是看白细胞低于多少就停下化疗，在这儿是看白细胞中的中性粒细胞是否低于1000。这是白细胞中的一种，其数值对判断免疫力情况更为精准。
当然，美国的这一切都来源于多年的制度建设、对医疗的巨额投入和对个人权利的文化尊重。美国年均投入GDP的17%到医疗，高品质的医疗是用美金堆出来的。
说说我们的账单。化疗花了近20万刀，放疗差不多7万刀，加上手术和其他费用，总共花了34万美金，等于200多万人民币。
（来源：摄图网）
值吗？生命只有一次，在经济许可的情况下，我想是值得的。
客观来说，美国的治疗优势很明显。并不是说来美国治病一定能看好，医学的不确定性和人体的复杂性也决定了在哪里治疗都是一种赌博，但是这儿治疗的先进程度、医生的专业程度、种种细节，对我们来说，就是更大的“赢”的几率。
最后，郑重感谢一下我的老公。结婚15年来，我们难得有这样的共处。他会和我一起散步，在公园里拍松鼠，比谁捡到的树叶更好看，我还“逼”着他一起追了宫斗剧……美国之行，也是我俩的一场修行。
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6000+
