霍奇金淋巴瘤病例 | 无癌八年：我的赴美治愈之路！
时间：2023-11-16
编译：盛诺一家
开心与脆弱，沮丧与希望。“看病如人生，就看谁能乐观坚持，看到希望。”回忆治疗过程时，庄先生云淡风轻。这场抗癌之旅似乎没有在他身上留下痕迹，留下的只是坚强的回忆。13年前，右侧锁骨下一个蚕豆大小的包块改变了他的生活。五年辗转求医，从中国到美国，在全球优质医疗资源的加持下，最终让癌细胞从他体内消失。如今，他已经抗癌成功，度过了8年的健康生活。癌症袭来，如何正确认知自己的状况找到突破口、做出明智的决策？在前不久的盛诺一家“患者访谈”直播间，庄先生分享了他的抗癌故事。
庄先生参加盛诺一家“患者访谈”直播
2010年10月的一天，我突然发现自己锁骨位置有一个小包块，1厘米左右，摁了也不疼。妻子是小儿内科门诊大夫，对身体的异常较为敏感，建议我去附近的一家三甲医院检查检查。第二天到了医院，医生摸了摸我锁骨上的包块说：“没事，脂肪瘤。不用治。”不到两分钟，简单一句话，我和妻子都松了一口气。只是没想到，这个简单的“诊断”，成了我日后的一块心病，因为：这个包块在慢慢长大。刚开始我觉得是心理暗示产生的错觉，再加上工作很忙，就没太在意。直到2013年初，我明显地感觉到包块大了许多。为了不耽误工作，我选了离公司最近的一家郊区医院拍了片。医生看了我的片子后，很随意地说：“脂肪瘤，割了就行了。”这种漫不经心，让我想起两年前那短短的“诊断”，反而让我心里更不踏实。晚上摸着包块，我感到头皮发紧，手心出汗。但天性乐观的我擅于安慰自己：又不疼，说不定就是良性的呢。然而，再乐观我也知道，“包块”两个字可能意味着癌症。我又联系了市内一家三甲医院，B超大夫第一次提出了一个令我恐惧的判断：疑似、淋巴瘤！这一次，我开始寻找更好的医疗资源，很快就在北京一家全国排名前十的医院里做了活检，医生在包块周围发现很多肿大的淋巴结，但病理报告只能排除肺转移癌，并不能排除良性增生的可能。不能确诊病情，我心里实在发慌：不停地奔波于北京各大医院，排名靠前的综合医院和肿瘤医院基本都看遍了，还做了多次病理会诊，但结果全是“疑似”，没有一家医院能够确诊，也没有医院同意接收。更令人疲惫不堪的是，每家医院看不同科室的医生，都必须分开挂号，一来二去耗费了大量时间和精力。这期间，真是坐立不安。一次次等待医生宣判，却一次次得不到确定结果。从一开始期盼癌症被排除，到最后我甚至宁愿接受身患癌症的事实。因为一天没有明确诊断，就一天没有医院同意接收安排治疗。半年间，锁骨上的包块越来越大，比刚发现时已经大了五六倍。期间，我也在一家医院的建议下尝试吃中成药，每次一小把，大概有二三十颗；但结果是包块从4厘米长到了6厘米……见了一圈医生，我发现在国内看病，其实特别缺少一个专业的指导者，告诉你应该去哪儿看、找谁看，你的病情适合哪家医院哪位医生，医生的建议是什么意思，该如何分析。这种专业性极强的事情，完全靠对于医院和医生一无所知的患者和家人，有时甚至就靠运气。一次偶然的机会，一家三甲医院的病理科医生告诉我：你这个病做再多次会诊，估计结果都差不多，如果说还有谁能更有把握看准一点，那就是某某医院的Z主任。我还记得，那是2013年2月份的一个周六，我和妻子找到这家医院，但当天Z主任不在，只见到了实习学生。学生告诉我们：Z主任下周一晚上还要出差，可以先留下片子，然后挂Z主任周一上午的号。Z主任也是头一个在我的病理报告上留手机号的医生。周一当天下午，Z主任的病理报告就出来了：首先，排除肺转移癌的可能；其次，考虑为“经典型霍奇金淋巴瘤”。医生用词谨慎，“考虑”，虽然仍然不能百分百地确诊，但这已经是头次去掉了“疑似”，并且提出了具体的淋巴瘤分型。我和妻子一时间不知道应该高兴还是悲伤，确认癌症无疑是一种不幸，但好处是，有了这份报告，终于有医院同意接收治疗了。2013年9月，我终于开始了“期盼以久”的治疗——总计8个疗程的化疗。每个月的第1天、第8天，我都要接受连续八九个小时的化疗。化疗方案是ABVD（艾达生、博来霉素、西艾克、达卡巴嗪），是国内对霍奇金淋巴瘤的标准疗法之一。患这个病以来，我查了大量的资料。所谓淋巴瘤，是一种起源于淋巴系统的癌症，可影响淋巴结、脾脏、胸腺、骨髓，以及身体其他器官。按病理检查中是否存在李特-斯顿伯格细胞，淋巴瘤可分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，国内总体5年生存率为32.6%。每一次化疗都会伴随巨大的痛苦：不断呕吐、难以进食、头发脱落……但我还是选择坚持着在化疗间歇期每天工作。既然癌症发生了，就坦然面对。把注意力都集中到工作上，反而没有那么多时间去悲哀。我相信一句话：你的活法，能赋予别人勇气。我是整个家庭的支柱，不能轻易被打倒。也许正是因为“心大”，或者说心理状态调整得好，我治疗期间的睡眠也特别好，对治疗起到了很大的帮助。2014年5月，8个疗程的化疗结束，我顺利出院。锁骨上的包块已经触摸不到。可惜，这种远离癌症的日子只保持了短短一年半的时间。2015年12月，复查时发现，肿瘤原发病灶出现残留，并在悄然变大。癌症，卷土重来！这场病，缠斗已经5年，身心俱疲。而复发，意味着病情更加凶险，治愈的希望更加渺茫。就在我犹豫着是否继续到同一家医院再次治疗时，女儿的一句话改变了一切：“爸爸，全北京的好医院我们都看过了，您觉得还能比以前治得更好吗？现在很多人都到国外去看病，我们为什么不去美国试试？”因为工作需要，我曾多次去美国考察，但禁锢在旧有的就医习惯和传统观念里，从未考虑过出国就医。女儿的话，给我打开了一扇窗，而且，经过一番查找，我发现美国的霍奇金淋巴瘤5年生存率高达86.2%，这更加坚定了我去美国治疗的信心。其实，我心里早就厌倦了这场与癌症的纠缠，只要能够得到彻底的治疗，为什么不试一试呢？随后妻子也查到一种新的治疗技术：CAR-T免疫治疗，针对的就是白血病和淋巴瘤，全世界美国起步更早、更先进，去美国兴许能够有机会用得上这种新技术。尽管如此，异国医疗之旅，对我们仍是陌生的。像我这样英语不好的人，到了美国后，如何解决吃住行的问题？去医院如何与医生沟通？在美国，举目无亲、语言不通，该怎样走这一条艰难的求医之路呢？不同的医疗体制、不熟悉的语言、陌生的环境和社会习俗，又如何去了解、适应？在与妻子女儿商量后，我们决定找一家专业的出国看病转诊机构。经过多方比对和了解，我们最后锁定了一家，他们得到过包括红杉资本在内的多家著名投资机构的投资，我相信这些人的专业眼光。感谢小棉袄，感谢命运安排。从12月下旬决定去美国，到与转诊机构医疗团队深度沟通锁定医院，一周之内我就拿到了美国医院的就医邀请函，并预约了2016年1月19日见医生。前后不到30天。2016年1月18日，我们一家人飞抵美国波士顿机场。出口处，行前与我们视频沟通的苏珊已举着接机牌在等候，我们下机后的陌生感似乎一下找到了安放的地方。苏珊在美国已经20多年了，曾经是国内某大学的副教授。她把我们带到租住的公寓，电饭煲、电水壶、牙膏牙刷一应俱全。还有小米粥、榨菜，这些在国内再普通不过的东西，吃着让我心里一阵暖热。第二天，我们来到了这家全美排名前四、哈佛大学医学院附属的癌症中心——Dana-Farber，见到了主治医生F教授。
Dana-Farber癌症中心
这是一位50来岁的美国白人，胡子整齐，彬彬有礼。初次见面，F教授紧紧握着我的手，然后主动拥抱了我。活了大半辈子，这是我头一次被医生拥抱。治疗期间，我一共见过6次F教授，这样的拥抱成为我们每次见面的基本礼仪。拥抱时，他的一句话让我热泪盈眶。他说：“放心！你的病我们可以治。”在见到医生前，我其实内心很忐忑，毕竟没人不恐惧癌症，特别是再次复发的癌症（很多癌症患者没有扛过复发）。其实我在登上航班前跟自己说：最低要求就是不要倒在美国。但F教授的热情乐观，一见面就感染了我，对癌症的恐惧一瞬间仿佛降低不少。与国内不同，美国医院倡导多学科协作（MDT），我不仅有一个总的主治医生（F教授），还有化疗主治医生、放疗主治医生，以及主管护士等。治疗方案由F教授和化疗主治医生、放疗主治医生等共同制定，所有协作和沟通则由主管护士负责。从此，再也不用在医院各科室之间奔波，主管护士都会安排好，我只需要在约定的时间，到约定的地点，就可以见到约定的医生，或者做相关检查和治疗。很快，我的治疗方案来了：化疗+自体干细胞移植+放疗。一听要进行自体干细胞移植，我的直观反应是恐惧。在国内我听说过这种疗法，国内也可以做，但有年龄限制，55岁以上基本就不接了。而此时的我已经59岁了，身体能吃得消吗？会不会有很大的副作用？1)能不能不做自体干细胞移植、只做化疗和放疗？我的一位老师得的也是淋巴瘤，在国内就是通过化疗+放疗治好的，现在已经活过5年了。2)CAR-T免疫治疗有没有可能帮到我？在国内，有些问题我不敢问，也来不及问，医生的诊室外永远等着下一位病人。但在美国，见医生时有足够的时间把所有问题都问出来。每一次，每一位美国医生在结束前都会加上一句：any questions? (还有问题吗？)尽可能回答患者的疑问，尊重患者的知情权。- 首先，美国对自体干细胞移植的年龄要求是不超过75岁，59岁的我在他们医院属于年轻患者。
- 其次，根据医院数据，我的病如果只做化疗和放疗，成功率只有25%；而按照给出的自体干细胞移植的方案，成功率则能达到65%。
- 最后，关于我提出的CAR-T免疫治疗，医院此前只进行过两例，还不足以为治疗提供依据。
详尽的解释之下，我打消了疑惑，同意了治疗方案：先接受2个疗程的化疗，然后评估；如果有效，将增加高剂量（10x）的化疗巩固治疗成果；但是高剂量化疗会杀死白细胞并有可能不会再生，所以需要进行自体干细胞移植。2个疗程的化疗很快结束，周一、周二、周三连打3天，中间休息3周。接下来，就是自体干细胞移植了。什么是自体干细胞移植呢？就是在高剂量化疗之前，收集患者自身的骨髓干细胞，然后在高剂量化疗之后，重新移植回去。看似简单，却有着很大的风险。首先，干细胞移植的难度很大；其次，在用高剂量化疗杀死血液中的癌细胞的同时，也会把正常的白细胞一同杀死，患者的免疫力会降低到几乎为零，不能发生任何感染，哪怕有人打个喷嚏，都有可能是致命的。在化疗结果评估有效后，我接受了一次特殊的牙齿处理，因为很多患者有蛀牙，容易滋生细菌造成感染，当免疫力为零时，一颗小小的蛀牙可能就要了我的命。之后，我被送入了无菌室。在这里，我将度过治疗的关键期，直到癌细胞被完全杀死，并且白细胞恢复到正常水平。与我想像的不同，无菌室里的治疗并不是与世隔离，妻子可以白天入内陪伴，我还可以在无菌室里使用手机和iPad——当然是消过毒的。但这已经足够令人惊喜。无菌室里的专职护士是一位拥有30多年护理经验的黑人妇女，她详细地为我和妻子介绍治疗计划，没事还和我们聊很多家常，帮助我转移注意力，减少恐惧。专职护士需要24小时陪护，她每天都会记录我的所有数据：吃了多少、喝了多少、拉了多少……为了达到理想的治疗效果，我全身心配合治疗，原计划21-28天完成的无菌室治疗，包括高剂量化疗和自体干细胞移植，最后17天就顺利完成。高剂量化疗的痛苦，远大于普通化疗。抽骨髓干细胞的时候，需要吃抗凝剂，而我对抗凝剂过敏，一吃就吐，但我坚持哪怕吐得再厉害也要吃下去。由于配合度高，原本需要2-3天才能抽满300毫升的骨髓干细胞，我一天就抽满了。对于患者来说，吃饭也是一件非常痛苦的事。不是医院的伙食不好，相反，医院的伙食远远超出想象，每天都有营养师为我定制菜单，杜绝一些绝对不能吃的，剩下的想吃什么都可以提，三文鱼什么的都有。但是，那些天我完全提不起胃口，化疗影响了食欲，吃的最多的反而是方便面。口渴了就喝生姜水。治疗之余，最难的就是打发时间。白天还好，妻子可以进来陪着说说话，但到了晚上，就只能靠iPad了。有一天晚上，正值世界围棋大赛，我实在睡不着，直接就看了一个通宵的赛事直播……对于什么时候能出无菌室，专职护士告诉我，必须满足三个条件才能出去：一是不发烧，二是能进食，三是白细胞水平超过3000。在移植回骨髓干细胞后，我几乎每时每刻都在盯着白细胞数值的显示屏，心里盼望着快点回到3000。直到第17天，数值终于跳到了3000以上。第18天，无菌室的医护人员一一与我们拥抱，祝贺我的治疗取得了阶段性的成功。成果是，我瘦了18斤。经过检查，我体内的癌细胞已经通过高剂量的化疗全部杀死。F教授告诉我，癌症没有人能保证绝对不复发，但我的这次治疗非常彻底，而且效果非常好，接下来的放疗，可以进一步巩固疗效，帮助我尽可能地减少复发的几率。刚出无菌室，我的身体比较弱，休息了一个月才开始放疗，期间需要吃四五种药来防止细菌和病毒感染。在这一个月里，随着身体逐渐恢复，我从一开始只能走几十步，到放疗前已经能够连续散步3小时，各项身体指标都逐渐恢复正常。由于食欲不太好，妻子经常买波士顿大龙虾熬粥给我喝。营养师已经给过详细的建议，什么能吃，什么不能吃。龙虾熬粥是能吃的里边我相对比较有食欲的食物。在整个治疗过程中，放疗尤为轻松。为时3周，每周治疗5天，每次实际治疗也就1分钟左右。由于都是预约好的，算上进出医院，总共只需十来分钟。几点钟去可以自选，医院还根据我的体型量身定做了放疗模型，提供了专门的颈垫，再用天平矫正头部仰起的角度，一切都要求非常精准。放疗仅有的副作用就是2周后嗓子有点疼，唾液分泌减少口干。唾液有杀菌的作用，分泌减少容易产生蛀牙。为此，医院还给我专门配备了特殊牙膏，一天刷4次牙，再涂抹一些药来防止发炎。在这里，再强调一下“精准”对于放疗效果的无比重要性。“中国的肿瘤患者，甚至医生，对“放射治疗计划”的认识都远远不够。在一些本有可能治愈的肿瘤病例中，由于放射治疗计划设计的剂量不足，根本不能根治肿瘤；还有一些病例，是放射治疗计划设计的剂量分布不合理，导致肿瘤周围正常组织器官受损，增加了病人的痛苦。“一个优秀的放射治疗计划的设计，通常需要一至三天时间，以求在质量和效率上取得两全的结果。放射治疗计划应该是中国的医院改进放疗水平乃至肿瘤治疗水平的一个最重要的环节。”F教授说，我身上已经找不到癌细胞了，治疗已经圆满结束，我可以开始享受和健康人一样的生活。这是回国前最后一次见他，我激动地紧紧抱着他，泪水情不自禁地流了下来。这一幕，八年后回想起来，仍然让我热泪盈眶。生死未卜之间，我终于等来了希望。如今，八年没有复发，按照国际通行标准，如果治疗结束五年且没有复发，就达到了医学上的临床治愈。我已经超过了标准三年。有人说，罹患癌症就像是上天对你的判决，它天然地让你与这个世界拉开了距离。可我不愿意这么想，得了癌症，我焦虑不安，但是对于生的追求和对家人的责任让我最终选择理性面对，在大洋彼岸找到了合适我的治疗方案。五年抗癌之路，让我认识到，如果早一天找到专业的医疗团队，早一天找到对症的方法，也许很多癌症患者都还活着。对于患者来说，难就难在快速选对医院、医生，及时获得正确的方案，及时治疗。如果要问我，最想给病友们说什么？我想说，请在经济能力允许的范围内，选择更好的医院和医生。对于重病患者来说，时间是生命，好的治疗方案也是生命。国内的淋巴瘤5年生存率只有32.6%，而美国是这个数的2倍还多。有一个细节很能说明治疗的差异：在国内做化疗时，导管需要从小臂插入，一直插到锁骨部位；而在美国做化疗时，导管可以直接在肩部插入，减少了很多创伤。更重要的当然是治疗效果。在这里，我见识到多学科诊疗（MDT）的威力。就医时，患者不用在各科室之间跑来跑去。医院的内部沟通机制非常好，主治医生和主管护士会全程安排，患者只要按照预约好的流程走就行。在治疗方案的选择上，患者也不会一无所知地发懵。美国医生不会给出ABCD让患者选，而是结合多科医生的意见，直接给出优选方案和备选方案，并通过详细介绍整个方案，来让病人主动接受和配合。此外，医院配套服务也非常好，几乎全程都有专门的营养师提供营养支持，这是我以前从未体验过的。在美国，不仅主治医生、主管护士随时关注我的治疗状况，我接触到的所有医护人员也都十分友善。比如化疗结束后需要把导管从肩部拔出，护士小姐怕我疼，紧紧地抱住我，并握着我的一只手来操作，给了我极大的安慰和鼓励。这里没有人挤人的热闹场面，每个人都可以得到充分的尊重。明亮整洁的大厅、免费的咖啡、随处可见的舒服的沙发，甚至还有供患者休息的小型图书馆……诊室和治疗室都是完全独立的，一次门诊几十分钟，甚至一个多小时，都不用担心有其他病人会闯进来催促。当然，美国的医疗服务确实收费不菲。这趟赴美就医，我一共花了40万美金左右。大部分花在人工上面，还有两种药物比较贵。其中，18天的无菌室就花了将近20万美金，90%都是人工护理费。尤其是如今回过头来看：我与癌症的抗争历时5年，经历过一些曲折——艰难的确诊、初次治疗后很快复发……但我很庆幸，我最终做了正确的就医选择，才赢来如今8年无癌的正常生活。命运一度将我置身深渊，如今她重新眷顾了我；而我既往所遭受的哪些苦难，也将成为我人生路中的宝贵财富。
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