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25岁患癌、治疗后复发,如今成功治愈!患者感慨:多亏参加了临床试验

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作者: 盛诺一家

25岁时,Serene Hesri被诊断为霍奇金淋巴瘤。在疾病复发后,她选择参加了一项临床试验,而这一决定改变了她之后的人生。



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癌症幸存者Serene Hesri(图源:CURE®网站


Serene Hesri在25岁时确诊霍奇金淋巴瘤。疾病复发后,她参加了一项临床试验,如今已经持续缓解5年。


对于霍奇金淋巴瘤这种治愈率较高的癌症,5年以上持续无病状态,临床上通常会认为患者已经非常接近治愈,很多情况下可称为临床治愈。


25岁生日当天,Serene Hesri得知自己患上了霍奇金淋巴瘤。在那之前,她从未考虑过临床试验。


经过首次治疗后,她曾进入缓解状态,但仅仅3个月后,癌症再次复发。


一次与肿瘤医生的深入交流,让她了解到一个此前从未想过的选择——临床试验。


如今,Hesri已经持续缓解5年。她接受了CURE®网站采访,分享自己对临床试验的误解、为什么她认为患者应该更早了解这一选择,以及她希望那些刚刚确诊癌症,或正在面对复发的人,能够从她的经历中获得哪些启发。


CURE®网站:你在25岁生日当天被诊断为霍奇金淋巴瘤。可以和我们分享一下那天发生了什么,以及当时你的感受吗?


Hesri:那一刻真的非常震惊,也可能有一点不愿相信。因为25岁的时候,你会认为自己应该是健康的,尤其是在一直保持健康生活方式的情况下。你从来不会想到最糟糕的情况会发生,而癌症就是其中最可怕的一种。


当活检结果出来,确诊消息被确认时,我感到非常害怕。我的家族中没有癌症史,所以过去我从未经历过类似的事情。这对我来说完全是一个陌生的领域。


但我知道,身边有很多人在支持我。我当时最强烈的情绪,就是震惊。


CURE®网站:你曾经进入缓解状态,但3个月后癌症复发。当时你在情绪上如何面对?你的医疗团队当时为你制定了怎样的下一步治疗计划?


Hesri:面对复发真的非常艰难,因为那让我感觉自己的希望再次被夺走。


但幸运的是,我拥有一个非常好的医疗团队。也正是在那个时候,他们开始向我介绍新的治疗选择。


在缓解期间,我开始主动询问更多关于治疗方案的问题,也是在这个过程中,我第一次了解到临床试验这个选择。


我希望找到一种能够让我获得更大缓解机会的治疗方案,因为如果标准治疗第一次没有成功,我担心第二次治疗可能也不会有效。



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癌症幸存者Serene Hesri(图源:CURE®网站


CURE®网站:你最初是如何了解到后来参与的那项临床试验的?是什么让你决定参加?


Hesri:实际上,这完全来自我的医生。


我的肿瘤医生看着我的眼睛,告诉我,他真的希望我进一步了解这项临床试验。


我认真地问他:“如果我们抛开医生和患者的身份,真心交流,你会建议我怎么做?”


他说:如果你是我的女儿,我会告诉我的女儿选择这个治疗。”这句话一直留在我的心里。


很多人对临床试验存在误解,认为参加临床试验就像成为“小白鼠”,或者担心自己会接受安慰剂。我理解为什么大家会有这样的想法。我真心觉得,那项临床试验挽救了我的生命。


而且,试验期间的医疗照护非常好,因为研究团队希望获得可靠的数据,也希望这项研究能够成功。他们非常重视我的情况,我得到了非常好的照顾。


CURE®网站在治疗过程中,你是如何主动了解疾病和治疗选择的?对于那些刚刚确诊癌症的年轻患者,你想给他们什么建议?


Hesri:我自己进行了大量的研究,同时也非常依赖我的医疗团队。


很多人害怕提出问题,但这正是我现在想告诉大家的:不要害怕提问。可以主动了解信息,也可以寻求第二诊疗意见。当你与多位医生交流后,你会对自己的治疗决定更加有信心。


这也是我最终走到这一步的重要原因。


CURE®网站:很多患者听到“临床试验”这个词时都会犹豫。根据你的经历,你想对那些正在考虑是否参加临床试验的患者说些什么?


Hesri:临床试验都有非常完善的设计,并且受到严格监管。我的建议是,患者应该主动了解相关信息,并与你的医疗团队充分沟通。


我觉得自己非常幸运,因为临床试验这么早就进入了我的治疗选择范围。


我感受到的照顾超出了自己的预期。他们希望试验成功,也希望看到我获得好的治疗结果。


我认为,参加临床试验不仅帮助了我自己的抗癌经历,也可能为后来接受治疗的患者贡献力量,推动未来治疗的发展。能够成为其中的一员,我真的感到非常幸运。


CURE®网站你提到,在参加临床试验期间以及治疗结束后,医疗团队都会进行非常全面的随访。能和我们分享一下这些随访具体包括哪些内容吗?


Hesri:即使我已经进入缓解状态,研究团队仍然会要求我定期回来接受检查,包括肺功能检测以及其他健康评估。


这些检查一方面是为了监测我的健康状况,另一方面也是为了收集长期研究数据。


我并不完全了解他们如何安排这些随访,但我感觉这是一种额外的医疗支持,而不是每一位接受常规治疗的患者都能获得的。临床试验中确实包含了更多环节,我能够明显感受到这一点。



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癌症幸存者Serene Hesri(图源:CURE®网站


CURE®网站你认为未来在帮助患者了解临床试验方面,还可以做哪些改进?


Hesri:当然有。事实上,我第一次确诊时,临床试验根本不在我的考虑范围内。我当时从未想过主动询问,也不了解它背后真正的意义。


很多人对于“临床试验”这个词存在很大的误解。我希望未来临床试验能够更早作为一种治疗选择介绍给患者,而不是等到所有治疗方案都失败后,才被考虑。


目前,患者能够获取的相关信息仍然有限,而这些临床试验可能推动更多创新治疗的发展。


我希望更多人能够更早知道,临床试验也是一种可以考虑的选择。


CURE®网站对于刚刚确诊癌症,或正在经历复发的人,你最希望他们从你的经历中得到什么启发?


Hesri:我希望他们知道,身边有很多人愿意支持他们,也有很多帮助可以主动去寻求。


不要害怕提出问题,也不要害怕向不同医生寻求意见。


癌症真的很可怕。它可能发生在任何人身上,但你永远不会认为它会发生在自己身上。当它真的发生时,请记住,你并不是孤单的。


当你勇敢提出自己的疑问,并感受到医疗团队的支持时,你会逐渐建立信心,并且相信自己一定能够度过这段艰难的时期。


编者按


在很多癌症患者和家属眼中,“临床试验”常常伴随着陌生、犹豫甚至恐惧。有人担心自己成为“小白鼠”,有人误以为临床试验意味着已经没有其他选择。但实际上,随着医学不断进步,临床试验已经成为推动癌症治疗发展的重要途径,也可能为部分患者带来新的治疗机会。Serene Hesri的经历正是一个很好的例子。


事实上,全球范围内,许多创新药物、新疗法都需要通过严谨的临床试验不断验证和完善。美国、欧洲、日本等国家和地区拥有大量正在开展的癌症临床研究,涵盖免疫治疗、靶向治疗、细胞治疗等多个前沿领域。对于部分标准治疗效果有限、疾病复发或进展的患者而言,了解全球范围内的医疗资源,寻找适合自己的治疗选择,可能是疾病治疗过程中的重要一步。


盛诺一家长期连接全球优质医疗资源,与美国、英国、日本等多家权威医疗机构保持合作,为重大疾病患者提供海外专家远程咨询和国际临床试验信息支持,帮助患者了解更多可能的治疗选择。


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资料来源:

https://www.curetoday.com/view/diagnosed-at-25-with-hodgkin-s-lymphoma-she-says-this-saved-her-life


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