如果有一天，医生告诉你：标准治疗已经走到尽头，接下来，没有一条明确的路可以推荐。
你会怎么办？
8月14日，全球肿瘤专业媒体《The Cancer Letter》刊出了一篇特殊的文章。作者不是医生，也不是癌症研究者，而是一名患者——美国上市科技公司GitLab联合创始人、执行董事长Sid Sijbrandij。
Sid Sijbrandij（来源：GitLab）
Forbes最新数据显示，他的实时净资产约为11亿美元。
但这一次，引发医学界关注的不是他的财富，而是他做了一件极其罕见的事：他把自己的癌症“开源”了。
过去几年，他把自己患癌后产生的大量病理、影像、基因和肿瘤研究数据整理起来，公开放到互联网上，供医学和科研人员查看、分析和研究。截至他最新披露，这些数据已经超过 30TB。
其中包括DNA和RNA测序、单细胞测序、空间转录组、病理检测、患者来源类器官药物测试、MRD检测以及多种特殊影像数据。
《The Cancer Letter》刊文
简单来说，所谓“开源”，不是只在网上公开自己的病历或者讲述抗癌经历。而是把研究自己的癌症所积累的大量原始数据，尽可能向外界开放，让更多医生和科学家有机会从中寻找线索。
对于一家深受“开源协作”文化影响的科技公司创始人来说，这件事颇有象征意味：过去，他让世界各地的人共同参与软件开发；患癌之后，他又尝试让世界各地的医学智慧共同参与自己的抗癌。
而比“开源癌症”更值得关注的，是他为了活下去，为自己搭建的那套医疗系统。因为Sid很快发现：面对一种复杂、复发、缺少标准答案的癌症，仅仅找到“一位最好的医生”，可能远远不够。
43岁，一次胸痛，查出脊柱上6厘米肿瘤
2022年11月，43岁的Sid身体健康、热爱运动，正担任上市科技公司GitLab的CEO。
一次卧推时，他突然感觉胸口附近疼痛。最初的X光检查没有发现问题。但进一步检查却发现，在他的胸椎附近长着一个大约6厘米的肿瘤。
最终诊断是：胸椎高级别骨肉瘤。
（来源：摄图网）
骨肉瘤本身就是一种少见肿瘤，更多见于青少年和年轻人；发生在成年人脊柱上的骨肉瘤，更加罕见。
接下来，他走过了一条看起来并不特殊的“标准抗癌之路”：手术、脊柱融合、放疗、高强度化疗……
治疗曾经让疾病进入缓解。但大约一年后，癌症再次回来了。更残酷的问题随之出现：肿瘤科医生告诉他，已经没有更多拥有充分证据支持的标准治疗可以推荐，可以考虑寻找临床试验。
但骨肉瘤本就罕见，成人骨肉瘤更加少见。他没有找到适合自己的临床试验。那一刻，Sid面对的是许多晚期、复发、罕见癌症患者最害怕听到的一句话：“标准治疗已经没有太多路了。”
Sid后来用了一个很“硅谷”的词形容自己接下来做的事情：Founder Mode——创始人模式。
他暂停了GitLab CEO的日常工作，把大量时间和精力转向自己的癌症。他说：愿意见任何可能有帮助的人，愿意去任何地方。
2024年12月，GitLab正式宣布Sid卸任CEO、转任执行董事长，公司在公告中明确表示，他将把更多精力用于癌症治疗和健康。
GitLab 官方公告
于是，一套极不寻常的抗癌系统开始运转。
他没有只找一个名医，而是给自己组了一支“私人全球肿瘤智囊团”
癌症患者确诊以后，经常会问：“这个病全世界最好的医生是谁？”
Sid做的却不是简单寻找某一位“第一名医生”，他开始组团队。他给自己组建了一个类似美国FDA肿瘤药物咨询委员会的医疗顾问团队，其中包括肿瘤医生和不同领域专家。
同时，他又搭建了另一支科学顾问团队，其中有熟悉生物信息学的科学家、医疗导航人员，甚至专门有人承担类似 “我的健康CEO” 的角色。
这个人的任务不是亲自给他做手术或者开药，而是帮助他面对纷繁复杂的信息：
还有哪些治疗机会？
哪些值得优先研究？
不同专家意见冲突时，如何继续追问？
下一步应该先做什么？
哪些选择必须提前准备？
Sid后来发现，一件很有意思的事情是：有时真正帮助他找到突破口的，并不一定是名气最大的医生，而可能是一个恰好对某条分子通路研究非常深入的科学家。
甚至当两个专家意见不一致时，分歧本身反而成为进一步寻找答案的入口。
这已经不像传统意义上的“看病”。更像是围绕一个患者，组织了一场持续数年的全球医学协作。
为了找到下一条路，他们开始尽可能“看清”这个肿瘤
普通癌症治疗中，医生通常有一个基本原则：只有当一项检查可能改变治疗决策时，才值得去做。
Sid采取了一种更加激进的方式：他的团队尽可能多地采集肿瘤信息，再从海量数据中寻找可能的突破口。
他们做了DNA和RNA测序。
还不够。继续做单细胞RNA测序——试图一个细胞、一个细胞地看看这个肿瘤到底由哪些细胞构成。
做空间转录组——不仅看哪些基因在表达，还研究这些不同的细胞究竟分布在肿瘤的什么位置。
把肿瘤细胞培养成类器官，用来观察不同药物可能产生什么反应。
同时进行MRD监测。
以及针对不同潜在治疗靶点设计的特殊影像检查。
几年下来，产生的数据超过30TB，并被公开放到了他的癌症数据网站上。
听起来很“炫技”。但真正重要的问题永远不是：“做了多少高科技检测？”而是：这些检测，有没有帮助患者找到下一条路？
在Sid身上，有一次确实找到了。
一条藏在RNA里的线索，把他带到了德国
（来源：摄图网）
复发肿瘤的RNA测序发现，他的肿瘤中一个叫 FAP（成纤维细胞活化蛋白） 的分子表达异常升高。
随后，单细胞测序进一步确认：FAP不仅存在于肿瘤周围的某些细胞中，Sid的肿瘤细胞本身也有表达。
如果这些数据只是躺在报告里，这个发现没有任何意义。关键在于：有人知道接下来应该找什么。
他的团队在全球搜索治疗机会后，找到了德国一位核医学专家，以及一种正在探索中的 FAP靶向放射性配体治疗。
简单理解，就是先用一个分子去寻找表达FAP的细胞，再把放射性物质尽可能精准地带到这些细胞附近。
Sid飞到德国，接受了两次治疗。按照他本人披露的结果，治疗后肿瘤出现约60%的坏死和20%的缩小，随后外科医生得以进一步切除大部分肿瘤。
这件事最值得普通患者关注的，其实不是“德国有一种神奇疗法”。
而是一整条链条：肿瘤组织被妥善保存→深度检测发现异常→专家能够解释这个异常→团队判断它是否有治疗意义→在全球寻找对应技术和医生→评估风险与收益→最后帮助患者真正接受治疗。
其中任何一个环节断掉，最后的治疗都有可能不会发生。
这也恰恰说明：癌症进入复杂阶段以后，真正困难的往往不只是“有没有新药”，而是谁能把散落在全球各地的信息、专家和治疗机会连起来。
他甚至为自己定制了mRNA癌症疫苗
（来源：摄图网）
Sid的探索并没有停下来。
在美国休斯敦，他参与了一个研究者发起的个体化mRNA癌症疫苗研究。研究人员根据他肿瘤里的特异性抗原，为他设计个体化疫苗。从最初讨论，到真正打上第一针，大约用了半年时间。
与此同时，他还接受或探索过免疫治疗、NK细胞治疗、溶瘤病毒、放射性配体治疗等多种方案。他的“治疗备选清单”中，一度有多达25种药物或治疗选择等待评估。
截至Sid在2026年8月发表文章时，他表示自己已经超过一年没有检测到明确的疾病证据：每月进行的血液MRD检测为阴性，定期CT及其他检查也没有发现明确疾病证据。
这是一个令人振奋的结果。
但这里必须强调一件非常重要的事：这并不意味着Sid找到了一套可以复制的“抗癌秘方”。恰恰相反。Sid自己对此非常谨慎。因为他同时或前后接受了很多治疗，而且这只是一个人的病例——医学上所说的n=1。
这是完全个性化的。没有人能够证明：究竟是哪一种治疗发挥了关键作用，还是多种治疗共同作用，甚至其中还包含了多少个体差异和幸运因素。
Sid本人也明确承认，他拥有普通患者难以获得的资源，而且他本人能够接受的风险程度也非常高，很多选择并不适合其他患者。
因此，真正值得学习的，不是照抄他的药，而是他面对复杂癌症时的那套思路。
一个亿万富豪真正稀缺的不是钱，而是医疗决策
看到这里，很多人也许会说：“说到底，不就是因为他有钱吗？”
Sid Sijbrandij在GitLab上市敲钟现场
（来源：Forbes）
当然，财富非常重要。它让Sid有能力飞到世界任何地方，做昂贵的检测，聘请科学家，让许多人把时间投入到一个患者身上。普通家庭几乎不可能原样复制。
但如果仔细看Sid的整个故事，会发现他真正奢侈的东西，不只是某一次治疗花了多少钱。而是：当病情走到每一个十字路口时，始终有人和他一起做判断。
有人持续研究他的病情；
有人告诉他全球又出现了哪些新的治疗可能；
有人帮他找到真正研究某个特殊靶点的专家；
有人比较不同医生的意见；
有人帮他判断一个实验性治疗的风险是否值得承担；
有人想着今天怎么治，也有人提前想着：如果半年以后再复发怎么办？
换句话说，Sid真正为自己打造的，不是一位“最好的医生”；而是一套围绕一个患者持续运转的全球医疗决策系统。
这可能才是整个故事里，最值得我们思考的地方。
无独有偶：盛诺一家曾推出“全球就医战略咨询”
现实中，尤其对于晚期癌症、罕见癌症、复发难治癌症患者，最大的困难常常不是“完全没有治疗”。
而是选择太复杂了。
国内医生给出A方案，另一位专家认为应该用B方案；网上看到国外刚刚获批一个新药，朋友又推荐某个临床试验；患者还在犹豫，要不要出国；与此同时，疾病却不会暂停。
更难的是，癌症治疗具有很强的连续性——今天走的这一步，可能会影响半年以后还能不能走下一步。
用过什么药、什么时候手术、有没有保存组织、什么时候做基因检测、是否符合临床试验入组条件……这些都可能彼此关联。
这也正是盛诺一家推出 “全球就医战略咨询（全球就医规划）”服务的初衷。
2025年，在盛诺一家与新华社“新华健康”平台联合主办的“中日肺癌MDT治疗前沿对话”论坛上，盛诺一家副总经理、医学部轮值主席程潇钰，对现场数十家权威媒体，正式介绍、发布了“全球就医战略咨询”服务。
协和博士后、盛诺一家副总经理程潇钰发布“全球就医战略咨询”
它试图解决的，并不是简单回答：“国外哪个医生最有名？”
而是围绕一个具体患者的病情，整合中国、美国、英国、日本等不同国家和地区的专家资源，从病情梳理、指南和新药查询、全球专家匹配、多学科意见，到临床试验筛选和后续治疗落地，持续帮助患者规划接下来的就医路径。
它的核心其实只有两件事：
一是尽可能看见更多选择。在全球范围内寻找适合患者的新药、新疗法、新技术和临床试验，不因为信息差而错过真正可能有价值的治疗机会。
二是替患者守住每一个关键路口。因为“有选择”并不意味着“都应该去试”。
什么时候应该用？证据有多强？风险有多大？现在用了，会不会影响下一种治疗？留在国内治疗更合适，还是有必要去海外？如果病情再进展，Plan B在哪里？
真正的就医规划，不只是帮患者找路，更重要的是帮助患者少走弯路。如果您身边有患者需要了解更多“全球就医战略咨询”服务详情，请拨打免费咨询电话 400-875-6700 联系我们。
结语：
Sid的故事很容易让人兴奋。
30TB癌症数据、单细胞测序、空间转录组、个体化mRNA疫苗、德国放射性配体治疗、全球科学家和医生团队……每一个词听起来都像“未来医学”。
但如果只记住这些，就误解了这个故事。
真正值得记住的是：所有先进技术，最终都必须回答同一个问题——它对眼前这个患者有没有意义？
有时答案是最新疗法，有时却恰恰是一个已经用了几十年的标准方案；有时需要飞去国外，有时经过全球专家讨论以后，最合理的决定反而是继续留在国内治疗。
“全球就医”真正的价值，从来不应该是为了出国而出国。而应该是：站在全球医学的地图上，替一个具体患者寻找更合适的那条路。
参考来源：
1.《The Cancer Letter》，Sid Sijbrandij，2026年8月14日
2.Sid Sijbrandij Osteosarcoma Data公开数据库
3.GitLab官方公告
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