美国就医案例：两名肉瘤患者在美国希望之城City of Hope重获新生

这是两个肉瘤患者的真实经历。

一个患的是腹膜后脂肪肉瘤。肿瘤发现时已经有橄榄球那么大，在经历化疗、放疗和多次手术后，癌症再次凶猛复发，医生最终建议他接受临终关怀，意味着在当时的医疗团队看来，继续积极抗癌治疗的空间已经非常有限。

另一个患的是子宫平滑肌肉瘤。确诊时还是Ⅰ期，也就是早期，但仅仅3个月后，盆腔就发现了多处转移，病情已经发展到Ⅳ期，也就是晚期。化疗没能控制住病情，她又去了美国休斯敦一家大型癌症中心寻求第二诊疗意见，接受放疗，希望把肿瘤缩小后争取手术，可最后等来的仍是一句：不能手术。

两个人都曾以为，自己的治疗可能已经走到了尽头。

但后来，他们遇到了同一位肉瘤外科专家——现任美国希望之城（City of Hope）肿瘤外科临床副教授William Tseng医生。一个从临终关怀重新走上手术台，一个在被告知“不能手术”后重新获得了手术机会。

几年后的今天，55岁的Paul Montone已经重新回到正常生活；42岁的Brandie Baranowski依然是一名护士，她重新开始健身，还学起了滑雪，并和母亲去了欧洲旅行。

2026年8月，希望之城（City of Hope）官网报道了这两名患者的经历。两个故事共同指向了肉瘤治疗中一个很容易被忽视的问题：对于这种少见而复杂的癌症，找对真正有经验的专家，有时会直接影响治疗方案的选择。

美国希望之城（City of Hope）

（来源：CityofHope希望之城公众号）

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55岁男子：肿瘤长到橄榄球那么大，最后被转入临终关怀

2019年4月，Paul Montone还是一个身体非常健康的人。他住在美国俄勒冈州波特兰，平时经常运动，每周要跑大约30英里。一次搬家具时，他突然感觉肚子中间像被扭了一下、撕裂了一样。

一开始，他以为只是肌肉拉伤。可疼痛越来越严重，最后甚至连下床都变得困难。

到了医院，医生发现他的白细胞数量异常升高，很快把他收入肿瘤科病房。

检查后，他被诊断为腹膜后脂肪肉瘤。

简单来说，这是一种从脂肪组织中长出来的恶性肿瘤，而且位置往往藏得比较深。Montone的肿瘤就长在腹腔深处，发现时已经有一个橄榄球那么大。

这种疾病非常少见，有经验治疗它的医院并不多。

Montone开始寻找肉瘤专家，并在家附近一家大学医学中心接受治疗。

他接受了化疗和放疗，但治疗引起了严重炎症。后来医生尝试手术切除肿瘤，Montone回忆说，肿瘤“碎掉了，并散到了整个腹腔里”。

接下来，他又经历了多次手术，在药物作用下昏迷了一个星期，还出现了严重的败血症。好不容易熬过这些，病情短暂好转后，癌症又迅速复发，而且来势汹汹。

最终，医生建议他接受临终关怀。

Montone回忆，一个小时后，临终关怀团队就来了。那一刻，他甚至产生了一种如释重负的感觉。经历了这么多治疗和折磨，他似乎已经接受了自己的结局。

但他的哥哥Ian没有放弃。就在Montone已经躺在临终关怀病床上的时候，哥哥帮他安排了一次远程会诊。这一次，他们找到了William Tseng医生。当时，Tseng医生负责洛杉矶一家大学医学中心的腹膜后肉瘤项目，后来于2022年加入希望之城（City of Hope）。

见到Montone后，Tseng医生说了一句话：“你看起来可不像是需要临终关怀的人！”

这次会诊，让Montone重新开始思考：之前得到的治疗结论，是不是已经是最后的答案？

“我感觉自己不应该就这样死去。”他说。

2020年3月，Montone接受了一场长达13小时的复杂手术。等他醒过来后，听到有人告诉他：手术成功了。

此后，Montone一直没有发现癌症，直到2025年肉瘤再次复发。这时Tseng医生已经加入希望之城（City of Hope），Montone也跟着他来到这里，再次接受了手术。

这一次，手术又成功了。

截至2026年8月，距离这次手术已经过去18个月，Montone仍然没有发现癌症。

患者Paul Montone（来源：City of Hope官网）

另一名患者Brandie Baranowski的经历同样曲折。

2021年11月，她因为子宫肌瘤和子宫内膜异位症相关症状接受了子宫切除术。没想到，医生随后发现，她患的是Ⅰ期子宫平滑肌肉瘤。

简单来说，这是一种从平滑肌组织中长出来的罕见恶性肿瘤，症状有时和子宫肌瘤很像。希望之城（City of Hope）介绍，美国每年大约有1000例这种疾病被确诊。

更让人措手不及的是，仅仅3个月后，情况就发生了巨大变化。Baranowski再次接受手术时，医生发现她的盆腔已经出现多处转移病灶。此时，她已经到了Ⅳ期。

随后，她接受了化疗，但没能阻止癌症继续发展。原本长在结肠上的一个小肿瘤迅速增大，最终侵犯了膀胱和结肠。

Baranowski没有只听一家医院的意见。她专门去了休斯敦一家大型癌症中心寻求第二诊疗意见。那里的医生尝试通过放疗缩小肿瘤，希望能够为手术创造条件。

可是，当她完成术前检查，再次见到外科医生时，得到的答案依然是：不做手术。

“听到这个消息以后，我整整两天没有下床。”她回忆道，“我一直哭，整个人就像失去了反应一样。我觉得，这可能就是我生命走向终点的开始。”

后来，一位老朋友不断劝她联系希望之城（City of Hope）。那时的Baranowski已经经历了太多失望，甚至没有精力自己打这个电话，最后是朋友替她联系了医院。

几天后，希望之城（City of Hope）联系上了她，并把她的病例交给多学科团队讨论。William Tseng医生也看到了她的检查影像。他的判断却和之前不同。

“从她的影像检查上，我没有看到任何让我认为不能手术的东西。”

Tseng医生认为，无论从手术技术还是肿瘤本身来看，他都没有发现不能手术的理由。

当然，这绝不是说手术很简单，更不是说一定能够成功。Tseng医生把风险说得非常清楚：手术可能成功，也可能失败。由于手术非常复杂，甚至存在患者死在手术台上的风险。

2023年4月12日，Tseng医生带领5名外科医生，为Baranowski进行了一场长达13小时的复杂手术，清除了她的癌症。

6个月后，医生又在她的肺部发现一个新的病灶，随后再次通过手术将其切除。此后，没有再发现新的癌症病灶。

现在，Baranowski每6个月接受一次影像检查。她依然会担心癌症再次回来，但生活已经慢慢恢复正常。她重新开始举铁、健身，学起了滑雪，还和母亲去了欧洲旅行。

回头看自己一路走来的经历，她最后只用了一句话总结：“我认为，是Tseng医生救了我的命。”

患者Brandie Baranowski（来源：City of Hope官网）

为什么肉瘤尤其需要“找对专家”？

看完两个故事，一个问题很自然地摆在面前：为什么同一个肉瘤患者，不同医生可能会给出不同的治疗意见？

2026年7月，OncLive采访了两位来自美国科罗拉多大学安舒茨医学院的肉瘤专家。其中，Steven Thorpe医生是骨科及骨科肿瘤外科副教授、肌肉骨骼肿瘤科主任；Breelyn Wilky医生是肿瘤内科副教授、肉瘤肿瘤内科主任。

对于肉瘤患者什么时候应该去专业中心，Steven Thorpe医生给出的建议甚至比很多人想象得更早。

Steven Thorpe医生（来源：OncLive官网）

他认为，如果根据影像检查、肿块长大的速度和出现的位置，医生已经怀疑可能是肉瘤，那么理想情况下，不要等到活检做完、明确诊断以后再去专业肉瘤中心，而应该在确诊之前就考虑转诊。

原因在于，肉瘤从一开始怎么检查、怎么取肿瘤组织，到后面如何判断病情、怎么安排治疗，其实是一环扣一环的。如果从一开始就在专业中心完成诊断、检查和治疗安排，可以让整个流程更加合理。

很多人的想法很直接：既然发现了恶性肿瘤，能不能赶紧把它切掉？

对于肉瘤，事情并没有这么简单。

Steven Thorpe医生指出，对于大多数软组织肉瘤和骨肉瘤，粗针穿刺活检是重要的标准诊断方法。说得简单一点，就是用针取出一小块肿瘤组织，交给病理医生判断它究竟是什么。

Steven Thorpe医生（来源：OncLive官网）

而且，这块组织最好交给真正长期诊断骨和软组织肿瘤的病理专家。必要时还需要结合基因等分子层面的检查，进一步确定到底是哪一种肉瘤。因为随着医学发展，越来越多肉瘤可以通过不同的基因变化和分子特点进一步区分，而这些信息还可能影响后续治疗。

更重要的是，Thorpe医生明确表示，肉瘤确诊以后，通常也不是马上手术。

首先要把诊断搞准确，弄清楚患者到底是哪一种肉瘤；然后根据这种肿瘤的特点判断病情到了什么程度、可能向哪些地方扩散。把这些问题弄清楚以后，才能合理安排接下来的治疗。

如果一上来就直接切除肿瘤，有可能直到手术结束以后才真正弄清楚是什么病，同时也可能错过更合理地安排药物治疗、放疗和手术顺序的机会。

对于部分患者，先进行术前治疗可以让肿瘤缩小，为手术创造更好的条件；医生也可以通过肿瘤对治疗有没有反应，进一步判断它的特点，从而决定手术怎么做、需要切除多大的范围。

Wilky医生还提到，对于部分肉瘤患者，现在临床上会更倾向于在手术前做放疗。原因是这时候肿瘤还在，照射范围通常更小，需要的放射剂量也更低，长期出现瘢痕、僵硬等问题可能更少。不过，术前放疗也会增加伤口恢复方面的问题，所以到底是在手术前还是手术后放疗，仍然需要医生根据具体情况权衡。

所以对于肉瘤患者来说，真正需要考虑的不只是“能不能手术”。什么时候手术、手术之前要不要先治疗、不同治疗应该按照什么顺序进行，同样非常重要。

来源：ChatGPT生成AI示意图

Steven Thorpe医生用了一个很形象的说法：肉瘤治疗是一场“团队比赛”。

因为肉瘤少见，诊断和治疗又比较复杂，很多重要决定不应该由某一个医生单独作出，而应该让不同专业的医生坐在一起讨论。

Thorpe医生介绍，一个比较完整的肉瘤治疗团队，需要有专门诊断骨和软组织肿瘤的病理医生，需要有熟悉这类肿瘤影像的医生，还需要有经验丰富的肿瘤内科医生、放疗医生、骨科肿瘤医生或者肿瘤外科医生。如果癌症已经扩散到肺部，有时候还需要胸外科医生一起参与。

肉瘤患者经常会听到一种说法：肉瘤对化疗不敏感，是不是化疗就没什么用了？

Wilky医生认为，不能这么简单理解。

Wilky医生解释，与一些血液肿瘤不同，单靠化疗确实很少能够彻底清除肉瘤，但这并不代表化疗对肉瘤没有价值。关键是患者到底患的是哪一种肉瘤，以及使用化疗的目的是什么。

不同类型的肉瘤，对不同治疗的反应并不一样。有时候化疗是为了让肿瘤缩小或者稳定下来，为手术创造条件；对于已经发生转移的患者，全身药物治疗也可能用于控制疾病。

有些肉瘤的治疗方法甚至和传统印象完全不同。比如胃肠道间质瘤（GIST），治疗很大程度上取决于肿瘤内部有哪些分子变化，可以使用针对特定信号通路的口服靶向药。通俗一点理解，就是先弄清楚癌细胞依靠哪条“线路”不断生长，再使用相应的药物去阻断这条线路。

所以，“肉瘤化疗到底有没有用”这个问题，本身就没有一个适用于所有患者的答案。首先得知道，究竟是哪一种肉瘤。

来源：摄图网

除了传统的手术、放疗和化疗，一些新的治疗方法也已经开始用于部分肉瘤。

Wilky医生介绍，免疫治疗的基本思路，是想办法增强患者自身免疫系统攻击肉瘤的能力。

在2期SU2C-SARC032研究中，对于3级、Ⅲ期四肢软组织肉瘤患者，在术前放疗和手术基础上加入免疫治疗药物帕博利珠单抗后，预计2年没有出现疾病复发或进展的患者比例为67%，没有加入帕博利珠单抗的患者为52%。

不过，在2级肉瘤患者中，并没有观察到明显的这种获益。

这再次说明，即使都叫“软组织肉瘤”，也不能简单认为所有患者都适合同一种治疗。

Wilky医生还特别谈到了滑膜肉瘤的细胞治疗。

截至2026年6月，美国食品药品监督管理局（FDA）已经批准Afami-cel用于部分年龄≥12岁、无法手术或者已经发生转移的滑膜肉瘤患者。

这种细胞治疗可以简单理解为：先取出患者自己的T细胞，在体外对这些免疫细胞进行专门改造，让它们获得识别特定肿瘤细胞的能力，再把它们送回患者体内攻击癌细胞。

在2期SPEARHEAD-1研究中，44名滑膜肉瘤患者接受Afami-cel治疗后，39%的患者肿瘤明显缩小。

这些新的治疗进展其实都在说明同一件事：“肉瘤”只是一个大类。真正治疗时，一定要具体到患者到底是哪一种肉瘤。

来源：摄图网

经历这一切后，Baranowski最想提醒其他肉瘤患者的，其实就两件事：获得第二诊疗意见，找对专家。

她尤其强调，对于肉瘤，第二诊疗意见应该来自真正诊治过大量肉瘤患者的专业肉瘤中心，来自那些平时就在持续接诊这类患者的医院。

而从Montone和Baranowski的经历来看，肉瘤治疗真正值得重视的，也正是这一点：这种病少见、复杂，不同类型之间差别很大，诊断、手术、放疗、药物治疗的安排，都可能需要经验丰富的专业团队共同判断。

特别是当患者面对“不能手术”、癌症复发转移、现有治疗选择已经比较有限等关键节点时，让真正长期诊治肉瘤的专业团队重新看一次病理、影像和既往治疗经过，可能非常重要。

美国一些大型癌症中心设有专门的肉瘤诊疗团队，例如MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医学院合作教学医院-麻省总医院、哈佛大学医学院合作教学医院-丹娜法伯癌症研究院、希望之城（City of Hope）等。面对肉瘤这类少见又复杂的疾病，患者往往不是只由一名医生决定治疗，而是由肉瘤专家、外科医生、放疗医生、影像医生、病理医生等多个专业共同参与，根据具体的肉瘤类型、肿瘤位置、病情发展程度以及既往治疗情况，一起讨论下一步怎么治。

图一：MD安德森癌症中心

图二：纪念斯隆凯特琳癌症中心

图三：克利夫兰医学中心

图四：哈佛大学医学院合作教学医院-麻省总医院

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资料来源：

[1]https://www.cityofhope.org/stories-of-hope/two-sarcoma-survivors-one-critical-lesson-find-the-right-specialist

[2]https://www.onclive.com/view/sarcoma-experts-answer-faqs-about-the-diagnosis-and-multidisciplinary-management-of-sarcoma