撰文 | 啊不
我头一次知道
世界上还有医生专门在研究我这种病
谢谢你们
给我带来了希望
让我觉得有盼头了
说出这句话的，是我们曾服务过的一位患者。
她不幸罹患的是宫颈神经内分泌癌，一种与乔布斯所患类型相同的肿瘤，只是乔布斯的肿瘤发生在胰腺，她的发生在宫颈。
由于这种病发生在宫颈的情况非常罕见，很少有医院或医生对此有研究。
幸运的是，即使全世界的研究都很少，但在美国的一家癌症中心，依然有一支专门研究这种病的团队，其中一位医生发表的相关研究数量甚至超过其他癌症中心整个医院的发文，并且这位医生还创建了这种疾病的社交平台，并为此类患者提供相关的资讯和临床试验信息。
在得知这些后，这位患者说出了上面的话。
虽然医学确实有局限性，有的超罕见疾病即便是在国外，研究也并不太多。但至少对于我们来说，会希望患者们可以看见那些他们原本一无所知，但确实存在于世上的医疗信息、新技术和临床试验，并从中受益。
“只要真的存在，哪怕是再微小的希望，我们也要帮他们找到。”
记得大约在四、五年前，那时我们研发部还很小，整个部门包括我就三个人。那时我们遇到了一个特别的患者：一位年仅17岁的孩子。
他在8岁的时候左脚底长了个结节，做了手术切除，但很快再度复发。经过多次手术切除后，才确诊病理为恶性颗粒细胞瘤（之前病理一直是Kayosi血管内皮瘤）。找到我们时，他的肿瘤已发生了骨转移，且化疗效果不佳。
看完孩子的病情介绍，我们非常揪心，如果一开始能够确诊、及时得到合适的治疗，或许就不会发生转移。但是我们没有时光机，只能在当下尽力帮他。
我们查阅了大量文献，均报告恶性颗粒细胞瘤对放化疗不敏感，于是开始检索其他药物治疗恶性颗粒细胞瘤的文献。当时关于恶性颗粒细胞瘤的文献大约有2000条，为了能尽快帮孩子找到可能有用的新疗法和适合的医院医生，我们三个人加班加点，一直坚持到夜里11点，终于发现一篇病例报道——报道翻译过来是《一名转移性恶性颗粒细胞瘤患者使用帕唑帕尼疗效显著》。看完报道之后我们兴奋地跳了起来，因为文中的患者在两周期帕唑帕尼治疗后，病灶明显缩小或消退！孩子有救了！
我们尖叫、大笑、相互拥抱，仿佛通过自己的努力，真的已经挽救了这个孩子的生命一样。
而后面发生的故事，就像童话一样美好。
根据文章作者信息，我们联络到了他当时所在的医院。后来孩子到达这家医院后，参加了帕唑帕尼联合克唑替尼的临床试验，疗效很好。好到什么程度？医院都想要把他的故事放到官网的成功治疗案例中去了。
我想即便到了头发花白、牙齿掉光的时候，类似这样的事，我们始终都不会忘掉。因为在某年、某月、某个春夏秋冬里的某一天，我们用自己的专业知识，真切地帮助到了一些人，这很值得骄傲。
除了帮助这些找到我们的患者，我们也开始搭建一个个平台，比如肺癌帮、比如医泉临床试验匹配平台等，希望能借此帮助到更多的患者。
我们搭建的这些平台一方面为患者和家属打开了一扇能触达到国际前沿医疗资讯的窗口，另一方面也让他们有了可以抱团取暖、相互鼓励和打气的温暖家园。虽然看起来是我们在提供服务，但很多时候，他们给予我们的感动要更多。
前段时间我们发表了一篇关于寡转移非小细胞肺癌患者的研究，是宾夕法尼亚大学做的一个2期试验。该试验结果显示，局部消融治疗的基础上，加入免疫药物，可大幅延长患者的中位无进展生存期，而且没有增加额外的副作用。
按理说，在未来，可能会有无数肺癌患者从这项临床试验中受益，延长生存期，这毫无疑问是个很好的消息。可当我们把这篇文章分享到肺癌帮患者社群后，一位患者家属所说的话却让我很难过。
在国内，像这样因为信息滞后，错失治疗良机的患者，实在太多了。
所以我开始反思：我们写一篇文章，到底能帮助到多少患者？五千还是一万？我们的精力总是有限，也许到头来，能影响到的也不过是很少的一部分……
但如果我们去影响医生呢？一位医生能够影响到上百个患者家庭，如果有成千上万名医生能通过我们更好的了解新的全球医学进展，能够快速的迭代自身的知识，那么我们是不是可以帮到更多的患者？
这正是我在未来，希望能做到的事。
记得曾有一位在美国的朋友对我讲过这样一句话：
“未来的企业，都会有NGO的性质，它们追逐的将不再只是企业的利益，而更是为全社会创造的福利。”
确实如此。只有帮助到别人的个人或企业，才能走的更远。
我对此坚信不疑。
