视网膜母细胞瘤的出现会夺走很多儿童的光明，那么视网膜母细胞瘤的生存率是多少？
因为这种疾病属于罕见病，在治疗和效果上和普通疾病差距比较大，下面就由专业人士来介绍一下有关视网膜母细胞瘤的生存率是多少的问题吧。
视网膜母细胞瘤的生存率是多少大家都清楚吗？
“妈妈，我想吃碗米饭……”在凤雅去世后的几天里，杨美芹在梦里等来了女儿，她乖巧地求妈妈，可不可以吃一点米饭。
凤雅走的那天是爷爷的生日。在《局面》的采访里，杨美芹红着眼睛，带着哭腔回忆着女儿。在梦里，她看不清凤雅的脸，但她知道那是凤雅，米饭是她生前身体状况好一些的时候，喜欢吃的食物。
夺取小凤雅生命的是占小儿恶性肿瘤第二位的罕见病——视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma, Rb，俗称眼癌），下文简称 RB。每15000个新生儿中会有 1 个罹患视网膜母细胞瘤，平均发病年龄在 2岁左右。
据《柳叶刀》上发表过的数据，美国等国家RB的五年生存率（又叫五年治愈率）高达 95%-98%。显然，这是一种治愈希望很大的罕见病。
如何让悲剧不再发生？如果我们做了这些事，或许小凤雅就不会离开了。
● 早发现，早治疗
如果发现得早，超过90%的RB患儿能够存活至成年以后。
但是在中国，农村家庭普遍连这种病的名称都没有听说过，更别说及时发现病情了。信息的不对称，使很多RB患儿失去了黄金治疗机会。
杨美芹记得，王凤雅出生几天后，她就发现，照着灯时，女儿的眼睛有点反光，“我还在想她眼睛怎么那么亮呢，再看又没有了。”……去年9月，王凤雅突然开始眼睛疼。杨美芹带她去同镇的南张楼村一家私人眼科诊所看病，……这家诊所的医生张连营给她诊断的是角膜炎和白内障。
——新京报报道
如果小凤雅的妈妈早早知道白瞳就是RB 的早期症状，一切都会不一样。
在中国，RB眼底筛查并未普及。据财新网报道，虽然筛查在技术上并非难题，但从散瞳开始到检查完毕，需要约一个小时，是时间更长的检查之一。中国 RB患儿平均检出时间普遍在 21 个月，而在英国，RB 平均检出时间为9个月，在大多数欧美发达国家，RB 平均检出时间都在 12 个月以内。
总体上，中国 RB 患儿的平均检出时间整整晚了一年。这也是导致中国 RB 生存率低的一大原因。
而医疗技术在中国地区发展的不均衡，也导致医生没有及时诊断出来凤雅的病症。
两年前，盛诺一家就上线了RB科普网站www.curerb.com，希望更多地宣传RB常识，让RB患儿能够尽早地接受到正规的治疗。但如何将宣传深入网络不发达、家长文化程度不高的地区，仍需要我们更多地思考。
cure rb公益网站
● 确诊RB后，一定要摘除眼球吗？
“失去左眼两年后，庞浩博的右眼也被摘除了。5岁的他浑然不知，还在问父亲：“爸爸，我右眼什么时候能好呀？”隐瞒抵不过时间。面对儿子一次次疑问，父亲说，“……你想留在我们身边，就不能看见。”
——《救命药退出中国 手术存争议》王一然 搜狐报道
美国的纪念斯隆凯特琳癌症中心在全球更先尝试采用眼动脉内化疗方法，来保住孩子的眼睛和视力。这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术（TOAC），在国际医学界被认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法。
手术非常精细，全程至少需要2个小时。医生将一根极为柔软的蓝色导管从患者的大腿根部穿入身体直达眼球，一种强大的化疗药物马法兰（Melphalan）则通过导管直达患者的眼癌病灶。
这种局部化疗非常安全、有效，既可以保住眼球，也不会引发其他癌症。
当大家都开始学习常规眼动脉内化疗的时候，这家美国医院已经开始考虑每个孩子眼动脉解剖结构的差异，改进动脉内化疗，将导管尖端直接放入眼动脉的开口，然后以脉冲的形式给药，推出了超选择性眼动脉内化疗。
由于治疗技术的推进和科学知识的普及，近年来我国保眼率也明显上升。通过交流进修，国内一部分医院诊疗水平与美国差距不断缩小。即使是在国内治疗，早诊早治的RB患儿，也有越来越多的机会保住眼睛。
● 也许不缺医疗技术，但却缺药
一种便宜的救命药，在中国却买不到。
马法兰是在RB治疗中，进行眼动脉注射与球内注射中的必须药物。但2014年，马法兰突然退出中国市场。
据了解，由于相关部门的定价过低，葛兰素史克在中国卖了十几年马法兰，却亏损了数亿美元。于是他们决定让马法兰退出中国市场。2012年，葛兰素史克将马法兰卖给另外一家药企Aspen，从此马法兰再也没有申请进入中国市场，中国的RB患儿再也无法从正常途径使用到这个药物。
即便 RB 患儿的父母花高价，从黑市上或者其他国家弄到马法兰，恐怕孩子们的主治医生也不敢给他们进行注射。因为根据中国法律，医生如果给患者使用未在中国食品药品监督管理局（CFDA）上注册的药物，一旦出现问题，很可能被吊销执照，甚至承担刑事责任。而代购药品也可能涉及销售假药罪。
好消息是，据财新网记者报道，国产的马法兰正在准备上市，不久后有望为RB患儿的治疗带来希望。
一支马法兰可以供三个孩子做介入，但打开后的马法兰在一定时间内药效才好，所以一般只会给一个孩子用。“穷人家孩子实在不行会两个孩子用一支，第二个用药的孩子的疗效会差些，拿的钱也会少些。”
——《救命药退出中国 手术存争议》王一然 搜狐报道
● 医无国界
2015年2月27日，李先生不到两岁的女儿不幸查出罹患 RB。医生建议尽早进行眼球摘除手术，术后再进行全身化疗和放疗。
与杨美芹不同，受过高等教育的李先生通过查找资料，很快意识到这是一种罕见的、严重的儿童疾病，而且中外在治疗上还存在一定的差距，国内即使换家医院治疗，能够保住孩子的生命就很好了，很难保眼。
下定决心后，他紧急联系到盛诺一家，预约了美国的纪念斯隆凯特琳癌症中心。3月5日面签，3月8日，李先生一家就踏上了纽约。由于时间紧迫，正常需要两三个星期的转诊办理流程，72个小时内被加班加点地完成。
3月11日，孩子接受了头一次保眼化疗，保住了眼睛。
医疗没有国界，但选择好的医疗却一定会依赖一定的经济基础。凤雅的离去，不仅在于家人的无知，更在于她生在一个贫穷的家庭。贫穷与无知往往依附在一起，造成了这世界上绝大多数的悲剧。
希望这样的悲剧，不再重新上演。
2017年，盛诺一家曾进行为期一年的“关注RB 儿童”公益活动：在深圳中心书城，邀请美国纽约长老会医院的RB专家、深圳眼科医院眼底外科专家联合开展RB公益宣讲；在北京石景山游乐场，为带孩子游玩的父母科普RB的危害、如何早筛；为贫困家庭的RB患儿提供免费的病情咨询和医院预约帮助……
我们的心愿很简单，孩子是社会的未来，愿每一个小天使，都拥有健康、明亮、清澈的双眼。
小贴士：如何早期发现RB？
为孩子用闪光灯拍照或眼底检查，可发现是否有白瞳，很多RB患儿会早期表现出白瞳。闪光灯拍照可能会闪到孩子眼睛，仅供参考，实际以眼底检查为准。以下视频会告诉您如何发现孩子的白瞳。
视网膜母细胞瘤的生存率是多少？读完上面的内容后，相信你对视网膜母细胞瘤的生存率已经了解了，在早期一定要做到及时的发现疾病，如果早期能够采取治疗生存的几率也会比较高，所以在生活中可以用闪光灯拍照的方式来检查，如果还想了解更多关于视网膜母细胞瘤的资讯，可以通过打电话或者留言的方式告诉我们。
参考链接：
http://www.sohu.com/a/120938121_498136
https://zhuanti.stluciabj.cn/feature/rbsz
https://mp.weixin.qq.com/s/e01R0c9Iewt1yYdgvd_l8Q
https://mp.weixin.qq.com/s/ypyxpcAFsNDuboSqXAOTXA
https://www.stluciabj.cn/al/cgkb/1144.html
https://www.stluciabj.cn/al/cgkb/1142.html
https://www.stluciabj.cn/al/cgkb/1141.html
https://www.stluciabj.cn/al/cgkb/1142.html
https://www.zhihu.com/pin/983254307730300928
http://www.sohu.com/a/193630635_658673
https://zhuanti.stluciabj.cn/feature/rbsz
https://www.stluciabj.cn/news/gongsi/3722.html
https://www.stluciabj.cn/news/gongsi/198.html
http://www.sohu.com/a/116437522_230087
