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抗癌治疗陷入绝境时,一个决定让他重获希望:“生命必须掌握在自己手里!”

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作者: 盛诺一家
摘要


4月10日晚,在盛诺一家《患者访谈系列直播》中,肾上腺皮质癌患者静江分享了自己赴美就医的真实经历。他为何会选择前往美国治疗?这次治疗旅程中他又获得了什么?


接下来,我们一起来看看他的就医经历。


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静江(右上)在直播现场


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遭遇罕见癌症,开始勇敢抗争


静江,一位曾经的运动员,在2020年3月的一次单位体检中意外查出左侧肾上腺有5.8厘米的肿块。很快他接受了手术,术后病理显示,他所罹患的是肾上腺皮质癌(ACC)——这是一种全球发病率仅为百万分之一的超罕见癌症


此后几年,他尝试了各种规范治疗:术后放疗、标准化疗、免疫联合靶向治疗、反复热消融……治疗一度有效,但每隔半年就出现原位复发。到了2024年8月,主治医生告诉他,肿瘤增长过快,已经无法继续局部治疗了。主治医生还为他请了缓和医疗团队的医生进行精神抚慰,并建议他着手准备临终前事务


打击虽然沉重,但静江没有放弃。我有十三年的运动员经历,我认为生命还有希望,命运必须掌握在自己手里。”他说。


不久后,在朋友的介绍下,他开始寻求国外治疗机会。


2

从迟疑到坚定:踏上赴美之路


在决定出国之前,静江也经历了心理上的挣扎。他坦言,曾对出国治疗抱有怀疑与恐惧。


“因为我从来没接触过国外医疗,身边也没人走过这条路,怕被骗,也怕异国他乡人生地不熟。”他说。


但静江清楚地了解,这一步必须迈出去,因为在停滞在原地无法帮自己摆脱当前的巨大困境,蕞终他坚定地前往了美国。


2024年9月中旬,静江来到美国MD安德森癌症中心接受治疗。


“我现在说句实话,十分后悔当初没有早点来美国治疗,因为那样的话,可能现在的情况会大不相同。”静江说道,“据我了解,来到MD安德森看病的病友中,99%都说自己应该早点来


3

他为何选择MD安德森?


面对众多海外癌症专科医院,静江为何偏偏选择MD安德森?对此他在访谈中表示,出国前他的目标就是MD安德森癌症中心和纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心这两家知名医院。和医疗顾问团队一起进行详细调研后,他发现MD安德森在肾上腺皮质癌方面有更多研究和治疗经验,加之该院长期以来都占据全美癌症专科排名#1,因此蕞终选定了MD安德森。


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MD安德森癌症中心(盛诺一家官方签约合作医院)


在美国开始治疗后,他愈发感到自己此前的选择无比正确。


静江眼中,MD安德森的就诊环境温馨有序,采用预约制,病人不多,工作人员从前台到医生都展现出足够的耐心和尊重。初次就诊时,从护士、助理医生到主诊医生,都花了大量时间了解自己的病情,并细致解释方案。静江表示,主诊医生虽然是一位权威专家,却特别亲和,还会与自己握手、击掌、拥抱,甚至行抱拳礼


即便在病情进展时,这位专家也从不会面露难色,因此静江始终怀揣着希望和勇气。


“我感觉他就像位老朋友,他的心里有我的一席之地。他就像机器猫一样,总能从‘百宝袋’中拿出方案救我。尽管我深知肾上腺皮质癌有多罕见、治疗方法多么有限。”静江说道。“在一万四千公里以外的美国,我感到自己很有尊严,一直被好好地尊重。 


来到MD安德森后,静江首次体验到了真正的“多学科团队”(MDT)协作机制。只要成为这里的注册患者,整个治疗就有一个系统支持:从内科、外科到各项检查科室,医生之间互相沟通、协同配合。


医生会在每周的病情分析例会上讨论静江的情况,提出各种方案。主诊医生还会替预约其他相关专家,他按时前往即可,不用自己跑遍所有科室、反复排队挂号,反复和医生介绍自己病情。这样可以节省很多精力。


静江认为,在美国治疗,自己只需做一件事,那就是配合好医生治病,其他一切都不需要操心


不仅如此,MD安德森医疗团队会严格把控治疗中的每个细节。“同一种免疫治疗药物,给药也有一些不一样。出国前是把药水和盐水配在一起,而且护士告诉我滴注时间一小时,需要手动调节;但在MD安德森,药品和盐水是分开的,定时30分钟滴完。”静江说。


4

经验分享


静江在访谈中,分享了许多个人总结出来的宝贵经验。


首先是抗癌过程中患者如何规避常见的治疗误区,静江给出了三条建议。


  • 要找到专门研究自身疾病的专家所在的医院为自己提供医疗服务。

  • 要找到可以和自己交流、为自己提供经验教训的靠谱病友群。

  • 要做一个“学习型”的患者,不断用知识武装自己。


其次是关于出国看病后的海外生活,静江表示,自己来到美国后,发现此前担忧的许多问题,其实都不是问题。除了当地有服务团队可以提供生活上的帮助外,当地华人团体也会提供帮助。


如果不愿意找服务团队,那么在有足够精力和能力,且病情没那么紧急,可以选择DIY(自己动手完成全部步骤),但一定要谨防上当受骗,比如某些小机构可能会提供“假专家”线上会诊,得出的方案自然不靠谱。


蕞后一点是关于海外临床试验。静江表示,许多去美国就医的患者,都是希望获得“更多治疗机会”的人。


全美60%的癌症临床试验都在MD安德森进行只要符合入组标准,不论国籍,治疗费用都是免费的。”他补充道,“不管是中国的还是法国的、老挝的还是津巴布韦的,只要是注册病人,都可以入组。


重要提示:本文涉及医疗方面的任何分享内容仅供参考,具体治疗请务必谨遵医嘱。

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