活动现场
三分之二的癫痫患者是儿童。本次活动中,不少北京以外,包括天津、河北、东北、陕西、江西、浙江、广东等地的家长都纷纷赶来参加,让我们看到了家长们对孩子获得更好救治的迫切希望。
癫痫到底应该怎么治?GOSH儿科神经病学专家、神经科学医学临床服务主任和儿童癫痫外科服务中心专业带头人Sophia Varadkar 医生给出了她的答案。
Sophia Varadkar 医生
癫痫治疗需要多学科协作
Varadkar医生认为,癫痫拥有着很多症状的集合。所以,癫痫的治疗实行多学科协作的原则,需要神经科、癫痫科、神经外科、神经生理学、神经病理学、神经心理学的专家,以及护士、社会工作者等,共同参与患者的治疗。
此外,家长的配合也是不可缺少的一环。仅凭单纯的观察和检查是难以确诊癫痫结果的,需要在了解孩子病史的基础上完成。能够通过家长的描述进一步了解孩子的病史是非常重要的。所以,医生会不断询问家长很多关于孩子平时症状的问题来获取更多的信息。家长们可以通过录视频的方式来直观记录孩子发病时候的表现并分享给医生做参考,这样能够更好地帮助医生了解孩子的癫痫症状并更好地做出明确的判断。
的癫痫可以通过药物来控制
Varadkar医生介绍说,癫痫虽然复杂,但我们仍然有办法来控制它。对癫痫患儿进行药物治疗的有效率大约达到;如果再次选择另一个用药方案的话,也还有一定的有效率。
每个患儿的家长都想找到一种肯定有效、没有任何副作用、能够治愈癫痫的药物,但目前,这样的药物是不存在的。医生在讨论癫痫治疗的时候,需要考虑有什么药物可以用、药物的效果是什么、会引起哪些副作用,然后再结合患者需求来衡量选择。幸运的是,现在已经有越来越多的抗癫痫药物出现。
下面是英国医生可以使用的抗癫痫药物清单,但不是所有都已经上市。
(盛诺一家整理)
药物治疗无效怎么办?
Varadkar医生特别指出,当癫痫患儿在接受多种药物治疗后疗效仍然不佳时,无论之前曾经看过多少位医生,主治医生都应当:
1. 再次确认患儿是否确实患有癫痫。
2. 再次评估之前的用药,是否真的合适。
3. 再次确认患儿是否真实地有按时吃药。
4. 评估孩子是否有潜在的致病因素,是否有遗传方面的异常。
5. 通过核磁共振尝试找到病灶。
6. 考虑非药物治疗。
而癫痫的非药物治疗方式包括:
l 生酮饮食:这种高脂肪、低碳水化合物的饮食结构,能帮助一半的患儿减缓症状,但务必在营养学家、医生和护士的指示下进行。
l 手术切除:移除或者阻断一部分脑组织/病灶组织的神经,对于适合进行手术治疗的癫痫患儿来说,治愈的可能性有,而且没有年龄限制,越早越好,GOSH小接受手术的癫痫患儿只有三个月大。
l 迷走神经刺激疗法:目前GOSH用的新一代迷走神经刺激设备,可以检测患儿心率。当癫痫突然发病前出现心率加快时,设备立即给予更强的刺激,以缓解癫痫发作。这种疗法对1/3的患儿效果显著,1/3患儿达到部分缓解。
怎么照顾患有癫痫的孩子?
在癫痫患儿的家庭护理方面,Varadkar医生表示,父母应当努力让孩子过正常的生活。包括关心孩子的学习生活,鼓励孩子在保障自身安全的前提下,多参加各类活动,多与同龄人进行交流。鼓励孩子和好朋友讲出自己的内心感受,并告诉身边的人,一旦发病时大家该如何帮助他。
Varadkar医生介绍说,很多患儿会因为癫痫产生诸如注意力不集中、情绪低落、易怒、自闭症和多动症等并发症。即使癫痫难以治愈,但并发症是可以通过治疗缓解的,医生、家长以及社会,应当给予癫痫患儿更多的理解和关怀。
后,Varadkar医生强调,当孩子癫痫发作时间较长时,一定要去看医生。
除了到场的数十位癫痫患儿家长,还有更多的家长通过盛诺一家微信直播观看了讲座,甚至在直播平台提出的问题,Varadkar医生也进行了回答。关注本公众号按下面图示可以观看重播。
直播画面,可重播
除了Varadkar医生,在盛诺一家董事长蔡强先生陪同下,GOSH的国际与自费病人服务部主任Trevor Clarke先生、市场专员Sarah Morgan女士也出席了本次活动。
盛诺一家董事长蔡强
TOP DOCTOR系列活动是盛诺一家倾力打造的中外医学文化交流平台,先后邀请过数十位国外权威医院的专家来到中国,一方面与中国医院专家进行学术交流;另一方面,也把国外的新药、新技术信息,以及先进的医疗理念带给中国患者。
此前,受盛诺一家邀请来访的专家所在医院包括美国Mayo Clinic、克利夫兰医学中心、哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院、哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院,以及英国皇家马斯登癌症中心等。
本次来访的GOSH于1852年创建于英国伦敦,至今已拥有166年历史。GOSH是英语范围内#1家专门为儿童提供医疗服务的国际医疗机构。作为卓越的儿科诊疗国际中心,GOSH 在全球范围内被认可为数不多的几家可为患有罕见、复杂或多种疾病的儿童进行诊治的医院之一。
GOSH现拥有超过60个不同的临床专科和亚专科以及超过300名世界的专家医师,是英国较大的儿童重症监护,心脏外科,神经外科,癌症服务,肾脏病,肾移植以及骨髓移植的医疗中心。GOSH于2017年起与盛诺一家正式达成转诊合作关系并且开始帮助中国患儿在英国接受诊疗。
Mr. Trevor Clarke
据GOSH国际与自费病人服务部主任Trevor Clarke 先生介绍,医院每年共接受了约2万例来自国际患儿的咨询和入院。让医院感到骄傲的是,到GOSH接受过治疗的患者,几乎都愿意将GOSH推荐给其他人。希望通过与盛诺一家的合作,能够帮助到更多有需要的中国患者。
应邀而来的GOSH专家与盛诺一家工作人员合影