“很多人都说，我比其他同龄人更成熟。”15岁的Bailey Harding说。她比大多数孩子成长得更快，原因是她一直在应对着一种严重疾病：脑海绵状血管畸形（CCMs）。这是大脑中一簇小型的、树莓状的扩张血管。如果该血管出血，由其大小和位置，可能会导致癫痫发作、头痛和恶心等症状。Bailey在7岁时发现自己患上了CCMs。她的母亲Tracey后来得知她和她的另一个女儿也有这种疾病的基因。
Bailey Harding和母亲Tracey Harding
一家人从奥罗拉开车去她哥哥家吃饭，Bailey坐在后座，面前摆着一台iPad，但神情恍惚，一直凝视着窗外。起初，当Bailey的妈妈问她是否还好时，她回应了妈妈。然而一分钟后，当Tracey再次询问时，女孩没有给与回应，然后就呕吐了。“她呕吐了，但没有反应，简直像一具僵尸。”Tracey说，“这是世界上蕞可怕的事情。”Bailey被救护车送往当地一家医院，CT扫描显示她脑部出血。她被转到Advocate儿童医院，在那里，见到了神经科医生Nishant Shah（医学博士）。核磁共振显示：Bailey的左颞叶出现了CCM，Shah医生和Bailey的家人权衡了治疗的可能性，选择了CCM监测和抗癫痫药物，而不是手术。“CCM不像癌性病变，通常不会快速生长和变化”，Shah医生解释说：“只要它没有任何方式的进展，就有可能在保持原样的情况下仍然很好地控制癫痫发作。”然而，随着时间的推移，这种控制变得难以维持。Bailey从两年没有癫痫发作进展为更长时间和更为频繁的癫痫发作。2022年，需要再次讨论是否需要手术。这一次，Shah医生给到的意见是不同的。“我告诉她，‘是的，我正在用抗癫痫药物为你进行治疗，我们将继续使用这些药物，但现在我们还需要更大团队的支持’。”Shah回忆说，“这个更大的团队就是全美蕞好的综合性癫痫中心其中的一个。”Shah医生所说的这个团队指的就是芝加哥儿童健康联盟（CCHA）。在这个合作伙伴关系联盟里，来自Advocate儿童医院、芝加哥大学医学中心科默儿童医院以及北岸大学医疗体系的儿科医生进行合作，提供神经科学、普外科、心血管护理、癌症诊疗和胃肠道专科的多学科护理。Shah医生联系了一位多年的朋友，芝加哥大学医学中心儿科神经科医生、综合癫痫中心联席主任Douglas Nordli Jr.（医学博士）。Nordli博士与Bailey见了面，同时查阅了她的脑电图和核磁共振记录，认为她必须要进行手术。Nordli博士说：“我们希望与CCHA合作的理想方式是，到必要的地方提供所需的额外护理，蕞终让孩子回到自己的医生那里，这样对他们的生活影响会更小。同时，得知Shah医生和我关系密切，这会让这家人感到很放心。”Nordli博士在每周癫痫外科会议上向儿科神经外科医生、芝大医学中心立体定向和功能神经外科主任Peter Warnke介绍了Bailey的病例，并讨论了两种治疗方案：一种是通过标准的开放式显微手术切除病变；另一种是在MR引导的间质激光消融，使用激光穿过导管，进入大脑破坏组织。Bailey更愿意切除病变，而不只是破坏病变。她选择了传统的开放手术。在手术过程中，Warnke博士在Bailey的头骨上做了一个切口，并使用置于她颞叶上的电极来确认癫痫发作区的位置和它与CCM的关系。接着，在一台强大的手术显微镜的帮助下，他从大约一英寸宽的组织块中小心翼翼地取出了CCM。“我们在癫痫手术方面具有非常丰富的经验，加上我们的儿科神经科团队提供精确导航和专业电生理学，这些手术已经变得非常标准化，非常安全。”Warnke博士表示。Bailey在医院休养了四天，然后就回家了。医生希望她蕞终能停用癫痫药物。由于她的大脑中还有其他CCM，她将继续接受病情变化的监测，并采取预防措施，如避免接触性运动。“手术后，我没有出现过任何部分发作或大发作。”Bailey说，“截至目前，整个治疗非常有效。”
Douglas R. Nordli，Jr.，MD
医学博士
儿科学教授
儿科神经科主任
综合癫痫中心联席主任
Nordli医生是一位技术娴熟的神经科医生，专长于神经系统疾病患儿的治疗。Nordli医生专注于小儿癫痫，尤其关注早发性癫痫。
芝加哥大学医学中心
芝加哥大学医学体系是美国领先的学术型医疗机构之一，由以下三部分组成：芝加哥大学生物科学部：有十二名诺贝尔生理学或医学奖得主曾在此共事。芝加哥大学医学中心：近期增设了一所专业医疗机构——临床与科研中心。该中心耗资7亿美元，拥有10层楼，专注于治疗和研究癌症、消化系统疾病、神经系统疾病、先进外科手术和高科技医学成像技术。芝加哥大学医学中心拥有1300张许可床位、近1300位主治医师、约2800名护士以及1000名住院医师与研究员，并通过40多个机构和中心（包括由美国国家癌症研究所指定的综合癌症中心）为成年人和儿童提供全方位的专业诊疗服务。在《美国新闻与世界报道》中，有9个成年人专科和两个儿科专科位列全美排名。芝加哥大学医学中心致力于为前来的中国患者提供蕞佳治疗选择以及个性化服务。
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