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自2015年腾讯公益发起“99公益日”以来，今年是第5个。9月4日，TFBOYS成员王源在微博号召粉丝一起来关注“神经母细胞瘤”儿童，获得了上百万的转发和点赞。但是，很多人可能都没听说过这种病。今天，就跟大家科普一下：什么是神经母细胞瘤？为什么我们需要去关注它？
（来源：微博）
什么是神经母细胞瘤？
神经母细胞瘤（Neuroblastoma，简称NB）是一种罕见的恶性肿瘤，常发生在5岁以下的儿童身上。根据美国国家癌症研究所发布的数据，神经母细胞瘤在儿童中的发病率约为十万分之一。
虽然发病率很低，但是对于不幸患上这种病的患儿家庭来说，其遭遇的困难和伤痛却是百分百的。因为神经母细胞瘤恶性程度高，预后较差，据北京协和医院胸外科主任医师张志庸发布的信息，其2年存活率仅25%。
因为罕见，在国家癌症中心发布的癌症数据中，甚至没有神经母细胞瘤的相关数据。
因为罕见，很多国人都没有听说过这种病，在孩子出现早期症状时不易引起警觉，虽然神经母细胞瘤的早期症状也并不典型。
因为罕见，大部分儿科医生都没有接诊过神经母细胞瘤的经验，可能对初次就诊的患儿造成漏诊、误诊。
因为罕见，药厂缺乏足够的动力去研发新的治疗药物，医院应对神经母细胞瘤的手段也十分有限，尤其是高危神经母细胞瘤。直到2015年3月，头个治疗高危神经母细胞瘤的药物才在美国获批上市。
以上种种，都给神经母细胞瘤的有效治疗造成了障碍。
小贴士：神经母细胞瘤的相关症状
1、 常规症状：患儿可能出现一系列症状，如易怒、低烧、幼年型类风湿性关节炎、关节疼痛等。
2、 与肿瘤发病位置及是否出现转移有关的症状：如果肿瘤位于腹部，可能出现腹部肿胀、疼痛，以及腹泻、呕吐、便秘；如果肿瘤位于脊柱，可能出现爬行或走路困难，或者虚弱无力；如果肿瘤在胸部，可能出现呼吸困难；如果有颈部转移，可能出现瞳孔大小不一、出汗，以及脸颊一侧泛红（霍纳氏综合症）。
神经母细胞瘤到底有多凶险？
济南时报记者曾经报道过这样一个案例：4岁小男孩松墨在2017年2月发现病情，仅仅20多天，肿瘤就从一枚“硬币”大小，变成了一个“橙子”大小。
（来源：舜网）
据松墨妈妈回忆，一开始，家人无意间发现小松墨走路时右腿总是往外撇，问他为什么这么走，孩子说右腿走路会疼。到当地医院检查后，医生认为孩子可能缺钙，补充营养就可以，谁知很快孩子就疼得没法走路了。
父母一看情况不对，赶紧带他到济南的大医院就医。医生发现孩子右侧屁股附近鼓起了一个硬币大小的疙瘩，经过一系列检查，被确诊为神经母细胞瘤。原发病灶在肾上腺，右腿疼痛是因为癌细胞转移到了右腿骨头上，而且，仅仅在确诊的20多天里，原本硬币大的肿瘤就变成了橙子大。
此后不久，癌细胞又蔓延到了左腿，检查结果显示已浸润到骨髓……
这样的经历，对很多患儿家庭来说，是不可承受之重。不仅孩子要受尽病痛的折磨，治疗费用也是一个巨大的压力。
神经母细胞瘤治疗要花多少钱？
“除了医保报销的，差不多花了十二三万。” 松墨妈妈告诉记者。而这只是前期8次化疗的花费，医生建议尽快骨髓移植，即使顺利，也还要花费20万。
另据烟台晚报报道，烟台小女孩朵朵“肚子疼”了大半年，在当地医院屡屡查不出原因，只能到北京就医，结果被诊断为神经母细胞瘤。医院给出的治疗方案需要60-70万元，前3次化疗就花了15万。
（来源：烟台晚报电子版）
所以，我们虽然很少看到神经母细胞瘤的信息，但只要媒体一报道，大多数情况下都伴随着一个患儿家庭的求助。他们确实需要更多的关注，需要社会的帮助。
据了解，王源的“源基金”成立于2017年，救助神经母细胞瘤儿童是源基金的第二个救助项目，至今已帮助过多个患儿家庭。盛诺一家公众号从来不接广告，但这样的公益行为，我们不介意为其扬名。
神经母细胞瘤海外治疗情况怎么样？
目前，国内对神经母细胞瘤的治疗已经有了很大提升，主要治疗手段有手术、化疗、放疗，以及诱导分化治疗。在国外，除了上述手段之外，免疫治疗已经成为对抗神经母细胞瘤的一种新的有效方法。
早在2015年3月，美国FDA就批准了免疫疗法ch14.18（商品名：Unituxin）上市，用于联合GM-CSF、白介素-2与维甲酸（RA）治疗儿童高风险神经母细胞瘤。
ch14.18是一种嵌合型单克隆抗体，FDA批准其上市是基于美国儿童肿瘤组的一项多中心临床试验。该临床试验共入组了226名高风险神经母细胞瘤患者，结果显示，接受ch14.18、GM-CFS、白介素-2、RA联合治疗的患者，比接受RA治疗的对照组患者出现疾病进展、复发等事件的几率降低了15%。
此外，美国还有hu14.18、3F8、Hu3F8、8H9等多个免疫疗法正在研究。
其中，3F8、Hu3F8、8H9都是由盛诺一家签约合作医院——纪念斯隆凯特琳癌症研究中心研发的。3F8用于诱导治疗表现良好的高风险患者，而Hu3F8可以发现并摧毁化疗或放疗后存活下来的神经母细胞瘤细胞；8H9则是一种液体放射，可以靶向大脑里的肿瘤细胞，不伤害附近的脑和脊髓组织。
自20世纪80年代开始，纪念斯隆凯特琳癌症研究中心就开始使用3F8和Hu3F8，从2004年开始使用8H9，由于这些药物的出现，许多曾被告知没有治疗选择的神经母细胞瘤患者可以长期生存。
参考链接：
http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm437460.htm
https://m.baikemy.com/kepu/2422037393665
http://news.e23.cn/jnnews/2017-10-20/2017A2000411.html
http://www.shm.com.cn/ytwb/html/2014-02/17/content_2984593.htm
http://www.fda.gov/drugs/informationondrugs/approveddrugs/ucm437480.htm
