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要尊严,还是要活命?肛门癌患者选择出国看病后的真实治疗经历

化名:保密  年龄:49   病症:结直肠癌 就诊医院:癌研有明医院

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第039个。

对癌症患者来说最重要的是什么?是生存时间,还是生活质量?

一年前,我被诊断为直肠癌三期,面临肛门不保、可能要终身佩戴屎袋的尴尬。从那时起我的人生就面临了一道选择题:要尊严,还是要活命?

在很多人看来,得了癌症,人就不可能什么都不失去。治疗,就是要从生存和尊严中两害之中取其轻。

难道世界上没有两全其美的办法?从此,我打响了属于自己的“保肛之战”!

国内某专家:保肛难、治疗难!

去年八月,我突然有了大便增多的情况,一天7到8次,便中还带血。这是极不好的信号,我赶紧去医院做肠镜,结果发现距肛门口10cm的地方发现了病变,病理活检说我得了直肠中分化腺癌。

我的#1反应就是我得保肛,就算得了癌,我也要像正常人一样生活。

很快,我开始化疗、放疗,希望把病灶缩小,给以后的切除手术创造条件。克服了化疗中肠梗阻、白细胞下降等问题,又扛过放疗造成的腹泻,每当我快坚持不住的时候,我就对自己说“等到手术后就好了,手术后我又是健康人了!”

放疗后三个月,正是手术最佳时间,亲戚朋友托人好不容易联系到国内一位非常有名的肠科专家,但专家开口三句话,差点让我崩溃了:

“放疗后造成了粘膜水肿,手术很难做,想要保肛非常困难!”

“这种情况很难治疗!”

“未来有可能复发!”

手术还没做,我的心先被狠狠剜了一刀。我明白国内医疗权责的问题很复杂,医生需要先把手术最坏的结果告知患者,但是专家这样说,无非把患者仅存的一点信心推入了黑暗的深渊。

想要活得有尊严真的这么难?

美国哈佛专家:保肛so easy!

现在正是我手术的最佳时机,我承受了那么多治疗的痛苦,不就是为了有朝一日成功手术吗?不想放弃,一定要争取保肛的机会!

就在这时,我的一位老朋友给了我一个建议,国内治疗几乎已经到顶了,为什么不听听国外专家的建议。

如果去美国治疗,最快也要一个月,远程咨询可能是最能解近渴的办法了,我预约了美国哈佛大学医学院一家附属医院的胃肠科专家,没想到这位专家的观点和国内专家完全不同:

“首先,直肠癌放疗是非常常规的做法,在美国没有因为放疗就不能保肛的情况。”

“第二,保肛与否,主要看病灶距离肛门口的位置,我的病灶和肛门口有10cm,在可以保肛的范围内。”

“第三,这种情况在美国是个很简单的手术,我完全有可能保肛!”

美国医生为我“翻案”了,这意味着我不必造瘘,完全有保肛的希望。

日本癌症专家:不用开腹,保肛率__!

我就诊的日本医院

去不去美国?我又陷入选择中,办签证、预约医院最快一个月,这期间肿瘤会不会进展,会不会影响手术效果?

很快,我了解到日本在胃肠道肿瘤方面的优势比肩美国,而且日本的签证办理速度相对更快,这是目前最适合我的治疗途径。

大概两周后,我飞抵东京,见到了日本排名最靠前的一家癌症医院最权威的胃肠科医生,在经过详细的检查和问诊之后,这位日本医生对我说:

“你的情况保肛率可以达到__!”

“而且,不必开腹,腹腔镜就能完成!”

“治疗率会很高,大概在__!”

来自国际权威专家的话,让我顿时吃下了“定心丸”,对未来再次充满信心!

日本医生同时为我制定了治疗方案:手术分两次进行,前期手术做一个临时造瘘,用腹腔镜切除病灶,三个月后再来做回纳手术。

而事实证明,“艺高人胆大”的日本医生所言并非为虚,为了提高手术成功率,让更多癌症患者有望实现治疗,日本医院将治疗和服务几乎做到了极致。

他们非常重视手术前的准备功课,术前手术医生团队会召开讨论会,把病人的手术图亲手画下来,护士团队会配合医生进行详细的问诊,如果吸烟的患者,在手术前的四周内是明令要戒烟的,因为有明确的数据显示,吸烟会提高癌患手术的复发风险。

手术中,医生们会精确再精确,手术刀划过,避免碰到血管,从而减少出血量,并尽可能地保护患者的正常组织。

在标准化的手术操作中,我的情况很顺利,术中血压控制在120左右,手术期间出血量不到5毫升,术后第二天我就可以坐起来了。

而术后病理评估结果再次给我带来了好消息,我的直肠癌属于二期,医生说不需要任何的放化疗治疗。

日本东京夜景

三个月后,回纳手术依然非常顺利,手术第二天我已经可以在走廊里遛弯了,日本医院非常重视术后康复,在住院期间,不需要家属陪护,专业的医护人员会提供营养、照顾、康复等等方方面面的支持。

出院的那一刻,我蹦蹦跳跳地和健康人丝毫无异!我终于可以彻底和癌症说拜拜了!

以前我会觉得,千万不要有什么病,大好的人生我还没有享受,但是现在我会觉得即便有病,我也依然可以活得很好。我从不奢望长久,只希望活得彻底,展现出生命的纯度。

提高生活质量,究竟有何意义?

保肛、保乳、保眼,癌症患者在面临生死难关的同时,往往要面临这些重要抉择,肠癌患者为了活得更久,而舍弃重要的排泄器官;乳腺癌患者为了保命而舍弃女人最不可或缺的部分;眼癌儿童的家长为了保护孩子的生命,不得已摘掉孩子的眼球…

这使得癌症给人们的惯常印象似乎就是人生折磨、煎熬和磨难。

对于癌症的治疗,美国人一度被乐观情绪所主导。在医生们看来,如何让一个病人尽量像正常人一样生活,而不是被限制在轮椅、病床上,失去重要的身体器官、失去对生活的憧憬,这对病人的意义十分重大。

因此,美国、日本、欧洲等医疗更为发达的国家,正在开展更多药物和疗法的研究,帮助患者在延长生命的同时,提高生活质量。

对病人权利的尊重,不仅是医生的责任,其实也是全社会对病人独立人格的尊重。


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