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奶油、蛋糕…应该少吃的零食,竟是这种患儿的药物

化名:Harry  年龄:2   病症:癫痫 就诊医院:大奥蒙德街儿童医院(GOSH)



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戴安娜王妃曾担任GOSH儿童医院院长


还是个婴儿时,Harry就被确诊为癫痫。在同龄人还在父母怀中撒娇时,他的癫痫发作次数就达到了100次/天。


Harry的母亲Louise讲述了Harry在大奥蒙德街医院(GOSH)接受的治疗,以及生酮饮食带来的益处。


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来到GOSH


“Harry还不满一岁的时候,我就发现他总是小幅度地点头。”Louise解释道,“当时也找医生看了,医生觉得可能是被蜱虫咬了,但我觉得事情不止这么简单。”


“大概一个月之后吧,我们在西班牙度假,我发现Harry的点头更频繁了,差不多几个小时就出现一次。我赶紧带他去看医生,医生觉得可能是癫痫,并建议我们赶紧回国就诊。回国后,我马不停蹄地带着Harry去看了急诊,然后他被确诊为癫痫。”


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GOSH儿童医院


“Harry的病情越来越严重,到圣诞节的时候,他的发作频率就差不多是每天100次了。每次看他发病,我的心就揪成一团,我也不知道自己能做点什么,只能给他戴个头盔,让他别伤着脑袋。”


“1月份的时候,我们去GOSH看了专科医生。然后,我们住进了Koala病房,这里的护士们非常可爱友善。Harry接受了48小时脑电图检查,因为导线的长度有限,他的活动范围就只能在病床周围。我本来觉得孩子的前景不是很乐观,但是我们得到了大家的支持,现在一切都挺好。”

 

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开始临床试验


“当时,Harry服用两种药物,但每天的癫痫发作次数仍然能达到50次。GOSH的癫痫专家认为生酮饮食可能对Harry有帮助,并告诉我们有一项临床试验可以参加。他们说,饮食有助于控制癫痫,但还没有试验证明对两岁以下的儿童也有效。我知道,医生也不十分清楚饮食对Harry的影响,但我相信他们的做法。”


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“生酮饮食就是一种脂肪比例高、碳水化合物比例低的饮食,通过提高血液中酮的含量发挥作用。GOSH的临床研究设施非常棒,护士们也很可爱,每次都是同一批医生和护士为我们诊治。此外,其他医生也为Harry提供了帮助,比如生化科医生,他们分析Harry的血液,监测他对饮食的反应。”


“饮食疗法开始后,还不到24小时,Harry就病了,而且开始发抖,这是因为大量摄入脂肪使他的身体受到了很大冲击。虽然Harry的情况比较糟糕,但同时也是好事,医生只需要为他调整饮食比例就行了。”


“Harry参加了六个月的试验,效果很好。现在,情况好的时候,他的癫痫发作次数不到五次,而且大多数情况下,症状也只是眨眼睛。”


“GOSH的营养专家团队很棒。我们的营养师是Niamh,她负责制定Harry的饮食,计算每天摄入的卡路里,而且计算每天摄入的脂肪和碳水化合物比例。”


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GOSH儿童医院


“Harry不舒服的时候,我就打电话给Niamh,她总是热心帮我解决各种问题。”


“Harry每天吃得最多的就是奶油。他最喜欢淋有无糖巧克力酱的厚奶油。另外,配有澳洲坚果和黄油的饼干、鸡蛋、或椰子粉做的香蕉蛋糕都是不错的零食。”


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“从一开始到现在,Harry的变化是我们从没想过的。这多亏了生酮饮食。”


家庭生活和Harry的饮食


“Harry还有个姐姐,名叫Lily,今年5岁,她知道Harry有点头的毛病,需要吃药,饭菜也特殊。Lily也知道Harry正在受到疾病的折磨,所以对他非常关心。每次Harry去医院的时候,Lily都很担心,但我会告诉她,医生正在帮助Harry治疗点头的毛病。”


“我们跟Lily说,Harry需要吃“特殊饭菜”,Lily已经完全习惯了。而且我们不让Lily在Harry面前吃糖,因为Harry不能吃糖。”


“Harry自己也知道他的饭菜特殊。不过他已经习惯了,而且也不馋别的食物。但是对我来说,实际做起来也不算简单,我得安排好Harry吃饭的时间和吃的食物。我们很少出去吃饭,因为太麻烦了。我们的圣诞节也过得很简单。我会给Harry做一点肉和捣碎的瑞典甘蓝,而Niamh会帮我根据Harry的份量调整约克郡布丁的配方。”


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“现在,Harry的年龄还小,还不能理解他需要生酮饮食的原因。等他年龄大一点儿的时候,我再慢慢告诉他。每天早晨,Harry都要进行血液检查,监测体内的酮水平。Harry现在会配合地把袜子脱掉,方便进行皮肤点刺。而且,我送Harry去托儿所的时候,都会把午饭准备好,一起带过去。然后他就很开心地和其他小朋友坐在一起,吃着自己的特殊饭菜。”


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现状


“情况好的时候,Harry的癫痫发作次数不超过5次,而且有时候,症状只是眨眼睛。这可比以前强太多了,以前发作的时候,他都有可能摔到地上。”


“我们的计划是让Harry接受两年的生酮饮食,然后再看能不能停止这种治疗。”


“Harry刚被确诊时,医生告诉我要观察他的发育情况,因为还不能确定癫痫对他的影响。我一直在教Harry说话,但他直到两岁生日的时候才开口。虽然几岁开口说话的孩子都有,可我们还是担心Harry说话晚跟癫痫有关。听到Harry开口叫‘妈妈’的时候,我很激动。”


“Harry非常聪明。他喜欢散步和踢足球。他还很调皮,现在已经进入“可怕的两岁”期,但对我们来说,这是很好的迹象。”


“到现在为止,我们还是不知道Harry的癫痫类型。医生对Harry做了基因检查,看他是否存在基因缺陷。对我们来说,生酮饮食能够控制他的病情就是最主要的事情。我别无他求,只希望Harry能够过上正常的生活。”


来源链接:

https://www.gosh.org/news/treating-harry-s-epilepsy-ketogenic-diet



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