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媒体精心录制的“暖心视频”,上热搜后却遭大量癌症患者抵制,只因…

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作者: 盛诺一家

近日,一段知名媒体录制的视频在网上流传,甚至上了热搜。其文案写道:


“38岁的乳腺癌单身妈妈兰二妮走进电话亭,她表示,不知道未来还能陪伴女儿几年,这段话是她留给女儿的祝福。”


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(来源:新浪微博)


在视频中,这位患癌妈妈告诉女儿,遇到困难要积极面对,并希望女儿能从自己的经历中学会独立和生存,“努力学习,在将来的日子里通过学习改变命运”。


在策划人员和普通人看来,这是一个“温暖人心”的故事,但却引起了不少癌症尤其是乳腺癌患者和家属的不适:


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(来源:新浪微博)


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(来源:新浪微博)


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(来源:新浪微博)


长年以来,国人对癌症的恐惧已经根深蒂固,对于癌症患者来说,蕞需要的是无疑是勇气和信心。


而乳腺癌,随着现代医学的进步,已经成为一种治愈率极高的癌症。据国家癌症中心数据,我国乳腺癌患者的5年生存率达82%;在美国、日本等发达国家,乳腺癌5年生存率甚至超过90%。


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美国女性乳腺癌5年生存率(来源:NIH官网)


在这样的背景下,“乳腺癌单亲妈妈给女儿留祝福”上热搜,可能给其他病友带来一些不好的联想。


都2022年了,

你还认为癌症不可治愈吗?


国人为什么无限恐惧癌症?


笔者认为,主要原因在于信息壁垒。这个“信息壁垒”有两个层面:


一是普通国人难以及时获取“国际前沿癌症治疗信息”。


举个例子,白血病曾被广为流传为“绝症”,在国内的治愈率也确实不高——据国家癌症中心数据,国内白血病5年生存率仅25.4%。但绝大多数国人都不会清楚,在美国,白血病5年生存率已达65%。


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美国白血病5年生存率(来源:NIH官网)


美国癌症5年生存率的提升,源于新技术、新疗法的不断涌现。


如CAR-T疗法。2017年8月30日,美国FDA批准全球头款CAR-T疗法Kymriah上市,用于治疗25岁以下复发性或难治性B细胞急性淋巴细胞白血病。在临床试验中,82.5%的患者治疗后癌细胞完全消失。


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晚期白血病患儿艾米丽,被CAR-T疗法治愈后的第9年


二是癌症治疗“成功案例”与“失败案例”传播不对等。


我们经常会听到,某某明星因癌去世,或者某个远房亲戚或老乡走了,因为癌症。但是,我们很少听到癌症治疗成功的案例。


为什么?


一方面,癌症治疗失败往往意味着患者死亡,是个“事件”;而癌症治疗成功是种持续性的“状态”。毫无疑问,“事件”比“状态”更容易传播。


另一方面,疾病信息是个人隐私,绝大多数家庭都不希望家人患癌的事情“被人讨论”,所以会“秘而不宣”;即便治疗成功,也因为担心复发等不轻易对外公布。


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(来源:摄图网)


这一点笔者深有体会。身边一位认识十多年的好友,几乎天天在一个微信群里聊天,但其他人都不知道,她七八年前接受过一次乳腺癌手术。直到偶然在群里讨论起癌症话题时,她才讲出这段历程。


事实上,很多成功战胜癌症的患者,他们平时完完全全就是一个正常的人,朋友圈分享的也都是美食、瑜伽、小手工、今日份心情等,根本看不出他们与癌症打过交道。


但不知道并不意味着不存在,癌症治愈已经逐渐成为一种常态。世界卫生组织认为,三分之一的癌症可以预防;三分之一的癌症可以早期发现治愈;剩下三分之一的癌症还能通过积极治疗延长寿命、改善生活质量。


当家人遭遇癌症,

如何获得更好的治疗?


癌症虽然可以治愈,但在对抗癌症的路上,却有着各种各样的岔路,只有尽可能走对每一步,避免走错路、走弯路,才能获得最终的成功。


举个例子,同样罹患淋巴瘤,年轻演员徐婷,却和企业家李开复结果截然不同。


2016年,90后演员徐婷在确诊淋巴瘤后,听从很多“好心人”的建议,放弃已经证实有效的化疗,选择了刮痧、针灸、拔罐以及吃素等替代疗法,直至疾病进展到无可挽回。


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(来源:新浪微博)


而与之形成鲜明对比的是,2013年,52岁的李开复被确诊为淋巴瘤,且已经到了第四期。但他选择积极接受规范治疗,到2015年6月30日,他连续两次检查都没有发现肿瘤,戏称自己为“李康复”。


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(来源:新浪微博)


可见,不同的治疗选择,结果差异有多大。那么,在对抗癌症路上,如何才能明确方向、少走弯路?


实际上,所有癌症患者确诊后,其治疗都可以分为两步:制定治疗方案;实施治疗方案。而决定患者治疗方向的,是第一步——方案的制定。


一定程度上可以说,治疗方案决定了治疗结果。同时,也只有明确了蕞佳治疗方案,患者才知道后续如何实施,选择在哪实施。


而治疗方案的制定,又受医生经验、视野、学科方向等多种因素影响:同样一个患者,内科医生可能给出化疗方案,外科医生可能给出手术方案;国内医生只能选择国内上市的药物,而美国医生可能推荐海外新获批的药物和疗法;等等。


据美国药品研究和制造商协会(PhRMA)官网介绍,在2011-17年间全球新上市的220种癌症、退行性疾病药物中,87%可在美国用到,67%可在英国用到,49%可在日本用到,在中国用到的只有8%。


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(来源:PhRMA官网)


所谓“巧妇难为无米之炊”,各种药物和疗法的可及性,必然导致中外医生在制定治疗方案时的选择差异。


中外多学科专家携手,

共同为患者制定治疗方案


随着国际合作的常态化和互联网技术的发展,一种新的诊疗方式正在兴起,那就是国际多学科会诊。


以往,患者只能到医院挂号就医,每次就医只能看单个科室的医生,也由单个科室的医生来为患者制定治疗方案。但通过“国际多学科会诊”,患者可以足不出户,同时向不同国家、不同科室的专家寻求指导意见,由国际多学科专家团队共同探讨患者病情,制定个体化的治疗方案。


这样,既可以避免方案制定受单个医生、单科医生知识水平、个人经验的局限,又具有国际视野,可以在全球范围内筛选治疗方案,且清楚地了解在国内治疗就可以,还是出国治疗会有更多、更好的选择。


以乳腺癌为例,“国际多学科会诊”可选择的专家包括但不限于:


内科医生:


【中】袁芃教授

中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科主任医师

教授、医学博士、博士生导师

致力于肿瘤药物治疗的耐药性研究,对难治性转移性肿瘤较高的造诣,尤其是对乳腺癌、乳腺癌脑转移


【中】徐兵河博士

中国医学科学院肿瘤医院内科主任、肿瘤内科主任医师

中国协和医科大学博士

在肿瘤内科治疗方面经验丰富,尤其擅长乳腺癌的综合治疗和个体化治疗,及抗肿瘤新药的临床研究


【美】Eric P.Winer教授

哈佛大学医学院内科学教授、2022-23年美国临床肿瘤学会(ASCO)主席

哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院首席临床策略官、医疗事务高级副院长

擅长乳腺癌药物治疗及前沿疗法研究


【英】Alistair Ring教授

皇家马斯登癌症中心肿瘤内科学顾问医生、医学博士、文科硕士

英国癌症研究院主席、皇家马斯登临床研究委员会主席

擅长治疗转移性和早期乳腺癌,以及老年癌症患者,2018年被授予英国癌症研究院乳腺癌临床试验荣誉教授


外科医生:


【中】王翔教授

中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任医师、中国医学科学院/北京协和医学院肿瘤医院/肿瘤研究所乳腺外科主任

教授、博士生导师

从医30年,在乳腺癌的诊断及外科治疗方面积累了丰富的临床经验


【中】方仪博士

中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任医师

医学博士、硕士生导师

擅长乳腺癌的诊断和外科治疗,在乳腺癌保乳术、前哨淋巴结活检术、乳腺癌改良根治术、乳腺肿瘤整形、乳腺癌术后自体组织或扩张器/假体乳房重建等高难手术方面经验丰富


【美】Laura S.Dominici博士

哈佛大学医学院外科学助理教授、医学博士

哈佛大学医学院附属布列根和妇女Faulkner医院乳腺外科主任、丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心癌症委员会主席

工作领域是与肿瘤生物学有关的局部控制、乳腺癌患者的新辅助化疗反应、乳腺癌术后的患者满意度,以及治疗乳腺癌的创新型外科技术


【美】Mehra Golshan博士

耶鲁癌症中心外科服务副首席医疗官、乳腺癌项目临床主任、乳房外科(临时)主任、乳腺专科进修培训项目主任、医学博士、工商管理硕士

乳腺癌研究领域的领军人物,领导了多项临床试验和转化科学创新

在乳腺癌研究基金会和国立卫生研究院的资助下,致力于为早期乳腺癌女性患者量身定制手术和治疗方案


【英】Gerald Gui顾问

皇家马斯登癌症中心乳腺外科学顾问医生

英国皇家外科医师学会会员、爱丁堡皇家外科医师学会会员、理科硕士

任职于多项英国国内和国际临床试验管理委员会,擅长前哨淋巴结活检、风险降低的乳房切除术、乳管内镜检查、乳腺肿瘤手术和乳房重建术等


放疗医生:


【中】王淑莲博士

中国医学科学院肿瘤医院放射治疗科主任医师

中国协和医科大学肿瘤学博士、MD安德森癌症中心访问学者

中华医学会放射肿瘤学分会青年委员,在乳腺癌的个体化放疗和精确放疗方面有深入的研究和丰富的经验


【美】Jennifer R.Bellon副教授

哈佛大学医学院肿瘤放射学副教授

哈佛大学医学院附属丹娜法伯癌症研究院乳腺放射肿瘤科主任

主研乳腺癌治疗,尤其关注全身性治疗和手术及放射治疗的结合;通过限制患者正常组织的照射暴露,改善实现保乳的机会


【英】Imogen Locke博士

皇家马斯登癌症中心临床肿瘤专科主任

英国皇家内科医师学会会员、皇家放射医师学会会员、医学博士、理学士、内外全科医学士

擅长治疗乳腺癌和肺癌,包括调强放疗、影像引导的放疗、立体定向放射治疗和近距离放射治疗,并致力于开发使心脏免受损害的乳腺癌放疗技术


不仅是乳腺癌,肺癌、结直肠癌、胃癌、食管癌、胰腺癌、胆管癌、胸腺瘤、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、泌尿生殖系统肿瘤等,也都有哈佛大学医学院附属医院医生在内的权威专家参与,与国内专家携手,共同为患者解决治疗方案的问题。


最终,不管方案是在国内实施,还是需要到国外权威医院实施,盛诺一家都可以提供所需的全程服务。

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癌症

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