Ripley-Burgess女士居住在美国密苏里州堪萨斯城,她是“抗击结直肠癌”(Fight Colorectal Cancer)的故事讲述者,著有《我如何勉强活过17岁》(Blush:How I Barely Survived 17)一书。
我刚开始注意到有便血是在八年级的时候。我和妈妈在网上搜索了一下,发现较坏的可能是痔疮,就松了一口气,然后把这个问题抛在脑后。
我打排球,社交生活丰富,从来没有想过可能会得重病。但是在我上高中后,出血变得更频繁,马桶里和卫生纸上越来越多,它开始从鲜红色变成暗红色,再变成黑色。
当我现在回想起来,我意识到疲劳和体重逐渐增加可能是问题比痔疮更严重的其他迹象,但当时,我把它们归咎于我繁忙的高中日程。
后来,我不能再忽视这些症状了,我的父母为我预约了一位胃肠科医生,他给我安排了结肠镜检查。我不知道结肠镜检查是什么,也不知道为什么要做。我在学校里学过大肠和小肠的知识,但我不熟悉“结肠”和“结直肠癌”这两个术语,也不知道结直肠癌是一种可能威胁我生命的疾病。
在我检查醒来后,我的父母告诉我,几天后可以拿到检测结果。后来我们接到电话,说我的结肠里有一个很大的恶性肿瘤需要切除,我仍然没有完全理解我将面临什么。我只知道不是好事。
手术、化疗和放射治疗
手术后,我们被告知我患有III期结直肠癌。当时我17岁。除了害怕癌症会夺走我的生命,我也对不得不离开学校和与朋友分开感到恼火。我不想谈论癌症,也不想让别人看着我,触碰我的身体。
手术后,我接受了6个月的化疗,由于肿瘤位于结肠和直肠交汇处10厘米范围内,我接受了长达数月的放射治疗。为了在放射治疗期间帮助保护卵巢,我接受了卵巢悬吊手术,即卵巢暂时附着在腹壁上。虽然手术使我能够保持正常的荷尔蒙功能,但也使我无法生育,这比癌症更让我难以接受。
虽然治疗很残酷,但它成功地让我8年没有癌症。
接受癌症
我25岁时第二次被诊断为结直肠癌,这比初次的诊断对我打击更大。虽然我的肿瘤科医生向我保证,这种癌症不是头一个会复发的癌症,而且是在早期发现的,在切除恶性息肉后很容易治愈,但第二次患结直肠癌让我在精神上更难接受。我可以应对癌症一次,但意识到我可能永远无法摆脱癌症,这是非常困难的,它动摇了我坚定的信念。
在我初次确诊13年后,我被发现患有林奇综合征,尽管基因检测未能找到与我患两次癌症相关的遗传联系或风险因素。作为预防措施,我还接受了预防性子宫切除术,以预防子宫内膜癌和卵巢癌,现在我每年都进行结肠镜检查。
癌症给生活带来的伤害
活到现在,我患癌症的时间已经比没有患癌症的时间长了,我的生活没有一处不受到癌症的影响,包括我的婚姻、家庭和事业。
我在高中时遇到了我的丈夫Mike,从那以后,他一直是我的陪护人、好朋友和英雄。十年前,Mike和我领养了我们的女儿Mae。虽然我仍然为无法生育而感到悲痛,但这是我们已选择的道路,我们不愿意用任何东西交换。
当我17岁被诊断为晚期癌症时,我不明白情况的严重性,也不了解癌症及其治疗对身体和情绪的长期影响。在某种程度上,“无知是福”这句话很适合我。但当我25岁时,我终于不得不面对我所有的恐惧,并感恩找到了一个由年轻人组成的癌症团体来帮助我度过那些困难时期。
通过Colon Club的一个项目,我讲述了我的故事,这次经历让我得到解脱和鼓舞,于是我把自己奉献给了患者权益服务。
我现在与“抗击结直肠癌”(Fight Colorectal Cancer)合作,分享患者的故事,提高人们对早发性结直肠癌的认识,并筹集资金支持幸存者和拯救患者生命的研究。
咨询帮助我治愈
在这么小的年纪就患上癌症,给我带来了无法想象的创伤。多年来我把结直肠癌症状隐藏了起来,因为感到尴尬,也太害怕谈论它们。我不得不接受侵入性诊断程序和手术,在我不想被触碰的地方被许多医疗专业人员触碰。我感到身体和情感都暴露在外,我需要创伤咨询来帮助我表达我的感受,引导我走上情感治愈的道路。
在青春期患结直肠癌或任何癌症,都可能感觉像是一种巨大的侵犯。对于治疗儿童和青少年癌症的肿瘤学家和其他医疗专业人员来说,仔细解释检查过程中会发生什么,征求同意以继续进行,并在可能的情况下提供选择是很重要的。
癌症不是一种只影响身体的疾病,它也是一种情感和精神疾病,因此肿瘤学家需要治疗患者整个人,并根据需要提供心理健康、不孕不育、牧师咨询和其他服务的转诊。
癌症后的胜利
尽管癌症治疗的副作用没有消失,包括低位前切除术综合征导致的许多肠道问题、肛裂和疲劳,但我过着相对正常和健康的生活。
当我回顾过去的20年,我没有遗憾。我腾出了空间为患病感到悲伤,处理伤痛和苦难,我也因此学会感恩。我看到了由于癌症而出现的所有让我惊喜的机会。
我现在的目标是继续分享我的故事,希望它能帮助其他正在面临危及生命的癌症的人。