盛诺一家 您身边的海外医疗服务专家

29岁确诊晚期,4次手术3次复发:这1800多天,我陪她“向死而生” | 日本就医患者访谈

时间:
作者: 盛诺一家

我问王先生:“在这五年里,你觉得你做的重要的事情是什么?

他想了一会儿,说:“让欣欣做她自己。


这是一篇迟来的口述。


2025年冬天,王先生坐在我面前,讲述了他过去五年、陪伴妻子欣欣(化名)抗击晚期癌症的全部历程:从长春到上海,从上海到东京;从初诊时的慌乱,到第一次手术的希望;从三次复发的绝望,到第四次手术后终于迎来的稳定……他们用1800多个日夜,逃离了“死神”。


五年前,他们被告知“晚期”时,欣欣才29岁。五年间,他们做了四次大手术,经历了两种医疗体系的碰撞与接力,也经历了希望与崩溃的反复轮回。


但这不是一篇关于“抗癌胜利”的故事。因为在这条路上,没有真正的胜利,只有一次次被击倒后的重新站起。


这也不是一篇关于“医疗奇迹”的报道——所有的转机,都建立在无数人的托举之上:国内医生、日本专家、一家叫“盛诺一家”的中介机构,还有始终站在欣欣身后的丈夫和母亲;这只是一个丈夫的内心独白。


我问王先生:“在这五年里,你觉得你做的重要的事情是什么?


他想了一会儿,说:“让欣欣做她自己。


原来,深重的爱,不是把对方改造成你想要的样子,也不是替她扫清所有障碍。而是在她破碎的时候,依然尊重她、看见她、允许她以自己的方式存在。


这是这个故事打动我的地方。我把它整理出来,献给所有正在经历至暗时刻的家庭。愿你们也能在风暴中,守住那份让所爱之人“做自己”的勇气。


注:以下内容由王先生口述,笔者整理后经王先生授权发布;未经许可请勿转载。


01

噩耗


五年时间过去了,王先生依然清楚地记得,妻子被医生通知做胃镜的那天,医生脸上的情绪变化……


早发现,是一次机缘巧合的体检。


2020年年底,那个时候吉林长春已经布满了雪,当时我单位有一个体检,可以带家属一起去,所以我就带着欣欣一起去了。


报告出来,显示肿瘤标志物异常。我们俩并没有太在意,当时因为对医学知识不是很懂,心想这个指标一般就是炎症反应,包括在复查的过程中,医生也觉得体检中心查错了,让我们重新查一下。


等复查结果出来后,医生的情绪一下就发生了变化——复查报告单有一栏指标写着癌胚抗原CEA33ng/ml,让我们再去做个胃肠镜。


那时候,我们开始觉得有点问题,但在胃肠镜报告出来前,我们都认为应该不会有啥大问题。


直到1225日,圣诞节那天,我们拿到结果——肠镜提示距肛门约6-8cm可见环肠壁2/3隆起型占位性病变。


三天后医院给出了病理结果:直肠腺癌。


我们都懵了。但懵完之后,去查了这个病,也跟欣欣沟通,她除了偶尔有点累,也没有什么特别的不舒服,突然的暴瘦或者其它异样都没有,所以当时还觉得可能是一个早期肠癌,生存率还是很高的。


在病理结果出来后,我们也开始疯狂地找医院和找医生,四处找人打听。


我们老家是长春,当时一周时间跑了省内的三家大医院,但每家医院给出的治疗建议或方案都不太一样:


A医院询问了两位医生,一位说直接手术,一位说要放疗联合化疗后再手术。


B医院则先问我们:“条件怎么样?条件好的话做PET-CT,一次7000多。”PET-CT的结果比想象中要严重,欣欣的肝脏已经发生了转移,我们再去查肝脏MR(磁共振),确诊是:直肠腺癌(IV期),肝转移,灶周和盆腔肠系膜内淋巴结转移。


之后,B医院给出了他们的治疗方案:先放疗25次,再化疗,再争取手术。


我们又去了C医院(本地知名的肿瘤医院),医生看过检查结果说:先化疗,再看有没有手术的可能性。


因为欣欣才29岁,考虑到放射治疗还会对卵巢部位造成损害,加上她那时候的心情也比较焦虑急迫,在20211月,元旦假期刚过去5天,我们决定在治疗肿瘤比较擅长的C医院开始化疗,方案是奥沙利铂+卡培他滨(肠癌常见的方案)


并且基于对欣欣身体状况的担心,我们一直想找到更好的医院和治疗方案。但当时处于疫情期间,出国治疗面临着很多不确定性,核酸检测、隔离、疫情防护等等。家人商量过后,我们决定先去北上广的国内大医院治疗,后面再看情况。


我岳母为此打听了一圈,联系到了一家上海顶尖大学的附属肿瘤医院,看能不能接收,得到回复说没问题。于是,在欣欣结束了第一周期的化疗后,我和岳母就陪着欣欣飞到了上海。


我陪欣欣在上海外滩


我们的主治医师是一位大约50岁的内科主任,也在医学院里担任教授,我们叫他刘教授(化名)。刘教授很认真负责,能找到他,真的非常幸运。


之前省肿瘤医院提供的方案是,先化疗,然后根据化疗敏感程度再选择是否放疗。刘教授仔细研究过欣欣的病情之后,认同了我们省肿瘤医院的方案,也是先化疗再争取手术机会。


根据刘教授的建议,欣欣做了基因检测,结果是RASBRAFMMR全野生型,pMMR型肠癌。这时我们复查肝功能时发现,转氨酶是平时的2.5倍,欣欣出现了肝损伤


这时我们才知道化疗药有肝毒性,需要每周严密监测,但我们老家的医生没特地嘱咐,我们也完全不懂。看着欣欣因为副作用难受的时候,我们还以为那是正常反应。那一刻,我除了心疼,还有一种深深的自责和无力感。原来治病的第一步,不是找对药,而是先学会如何安全地吃药。


我们在上海保肝保了近一个月,才把指标降下来,重新开始治疗。


20212月,欣欣开始了新一周期的化疗,医生调整了方案:爱必妥+FOLFOX治疗,同时口服保肝药易善复、优思弗


上海的治疗和我们当地医院相比,要好很多,治疗更加精准,药物根据患者的身高、体重等进行调整,医护团队的操作也非常熟练。


我们争取到了两人间的病房,医院规定家属核酸检测没问题后可以陪同住院。我和岳母两人轮流陪着。


20212-3月期间,欣欣在上海完成了四次化疗。每一个化疗方案的副作用都不同,这次用的药物里有西妥昔单抗,欣欣的脸上和身上开始长药疹。随着化疗次数增多,疹子也越来越多,尤其脸上,成片的黄豆大小的红色疹子,有的还破溃脓水、又疼又痒。


欣欣还是个挺爱美的姑娘,这种症状外显,对她的压力其实会特别大。那段时间,欣欣拒绝社交、不再出门、不爱说笑,我们看在眼里,心里像是被针扎了一样,只能带着她找专门的皮肤科,开了一些药膏,进行缓解。


这种状态持续了半年时间,欣欣咬牙坚持着完成了所有治疗。


02

奔赴东京


治疗过程中,我们也没有停止寻找其他的希望。


在我们家族里,有两位在日本生活的亲戚,一位得过卵巢癌、一位得过前列腺癌,但在日本治疗后都痊愈了。于是,我们托他们帮忙找到了东京一家非常著名的癌症医院,叫癌研有明医院


亲戚直接找到了医院的国际部,但没曾想日本的医院不直接接收国际患者,而是要通过赴日就医中介机构办理转诊。癌研有明医院国际部工作人员推荐了他们合作的机构,还给了联系电话。


我赶紧打电话联系这家叫“盛诺一家”的机构,岳母也跟国内主治医生去沟通“到日本治疗”这件事。


国内主治医生其实也对欣欣的治疗很有信心,但岳母以一个母亲的身份,表示希望尽努力,给到孩子好的治疗,打动了医生,同意跟我们一起协调欣欣去日本治疗的时间。


整个过程还是有很多困难,首先是欣欣自己刚开始是拒绝的。因为这不像旅游,而是作为病人去治疗,人生地不熟、语言不通,一切都是未知的,心里非常忐忑。


我跟她聊,说:就当是去试试,那边看得更细。生活上你别怕,我学做饭,我搞定所有杂事。这话是说给她听的,其实也是说给我自己听的,我得先把自己说服了,才能撑住她。


在做出决定后,剩下就是跟时间赛跑了。我们需要在一个治疗周期结束后的一个月窗口期内,完成出国、中日两地隔离、所有术前检查,并进行手术。


那段时间,我脑子里全是时间表。当时是疫情,办签证很难,盛诺一家的顾问帮我们申请到了稀缺的专门针对寻求医疗救助的人道主义签证,我们一起规划好了每一步。


我记得特别清楚,欣欣在上午刚用完药,下午我们就带着大包小包的药和病历,先从上海飞深圳,再从深圳飞往日本,整个人像一根绷紧的弦。


到了日本,我和欣欣就正式开启异国的隔离生活,我们住进了盛诺一家帮我们准备的公寓,一室一厅,环境还不错,主要离医院很近。


隔离的14天里,盛诺一家的日本工作人员还会帮忙采购日常用品,我们在公寓自己做饭,养精蓄锐,准备接下来的治疗。


我们在公寓自己做的饭


刚到日本,住在西新宿的公寓里,欣欣的情绪一直很低落。欣欣自己的心理还是很强大的,但是陌生的环境,对手术的恐惧,和对未来的不确定,这些其实没有人能真正代替她承受这一切。


在上海浦东租房治疗时,我们租的房子的窗户正好能看到迪士尼每晚的烟花。欣欣常趴在那儿看,她跟我们说想去迪士尼。但我和岳母都劝她:等病好了再去。刚好那时候是疫情,也担心被感染出现意外情况。


但到日本后,有一次看着她安静的侧脸,就突然冒出一种感觉,陪伴很重要,但是不能因为各种担心和保护,就什么事也不让她干。我所谓的保护优解,是不是也在无形中剥夺了她当下仅有的一点点快乐的权力?陪伴的真正含义,是不是不仅是陪伴她,更是陪她去抓住那些能带给她快乐的东西?


我就跟她说一起去日本的迪士尼逛逛,当时家里人其实还是不同意的,但等到她4月份过生日的时候,我就有点起心动念了。我们做好了全套防护,准备了一堆消毒凝胶和酒精,刚好盛诺一家有出车服务,就让他们接送我们去迪士尼。


4月份的日本迪士尼


我们在去的路上还想着疫情期间,人应该不多,结果一看好多人。我当时心里有开始上压力了,我们就正常开始玩,每玩一个项目或者接触到什么东西,我们就双手消毒。


一直玩到了下午三四点。那天我们玩得很开心,我记得迪士尼有人过生日会给一个贴纸,我们就买了个帽子,把贴纸贴在帽子上,有不少人打招呼送祝福。但欣欣是个挺内向的人,别人跟她用日语打招呼,她又会害羞。整个过程还是特别开心的,我觉得这一天应该是我们俩一生都能记得的事情。


我和欣欣在日本迪士尼


后来我们还去了东京塔,我还真正学会了做饭。之前我们俩是不做饭的,我在日本的时候就研究怎么给她做饭,一开始属于能吃就行,后面手艺也慢慢变好。


陪欣欣“打卡”东京塔


03

第一次手术


在日本的那段时间,还是挺难忘的,整个过程有很多未知,而且要冒一些风险。


即使那边有亲戚,但因为疫情隔离什么的,也不是特别方便,所以那时候的依靠是盛诺一家,是他们帮忙找的隔离酒店、出车、陪同去医院做检查、翻译什么的各种,提供了很大的助力。


所幸,一切有惊无险。在盛诺一家翻译老师的陪同下,我们见到了日本医生,是这家医院消化科的部长,大约在60岁上下,经验丰富、非常有耐心。在欣欣来日本前,医生已经看过她所有病历、治疗用药过程等。


经过长达40分钟的问诊和沟通后,医生提出了他的方案:欣欣的情况符合根治性切除术的条件,这台手术将联合两位外科医生,同时切除直肠和肝脏的所有病灶。手术会采用微创腹腔镜手术。


他说,“虽然这是一个比较大的手术,但是请放心,我们治疗了很多这类型的患者,会竭尽全力帮助您。”


这时候,我们对接下来的计划已经非常明确了,而接下来,日本团队的精细化工作,让我们对这场手术有了更多的期待。


425日,欣欣提前一天入院准备手术,住进了单间病房,自带卫生间和淋浴间,甚至还有一个小小的厨房,条件不错。护士耐心叮嘱着所有注意事项,空腹、做术前检查,医生、护士、麻醉师轮流到病房,讲解手术注意事项,事无巨细。


医院要求24小时翻译,盛诺一家几位翻译老师轮流值班,保证我们顺畅沟通。


第二天就是手术的日子。早上,我被安排在手术室外的家属等候区,医生和护士讲解所有手术操作流程,和手术后的注意事项等等。上午9:30欣欣进了手术室,我在家属等待区等候结果。


下午5点,历经八小时的等待之后,欣欣的手术终于结束了。医生出来跟我说,手术非常成功!


由于是疫情期间,医院为了病人的安全,取消了家属的探视时间。但我们可以通过电话和欣欣聊天,或者通过盛诺一家陪同翻译老师,了解欣欣的情况。其他时候,全靠日本医院护士们的专业服务了。


在手术后第二天,护士就帮欣欣洗了澡、换上干净的衣服、吹干头发。这点和我们国内不同,在日本住院是酒店式服务,饮食由专业的营养师根据患者的身体情况来安排一日三餐,对有基础病(如糖尿病)的患者还有特殊的饮食安排。护士照顾患者生活起居,可以陪散步、帮洗澡、擦身、洗头等等,完全不用家属操心。


欣欣也严格遵照医生和护士的建议,每天忍着刀口撕裂般的疼痛坚持着做着一遍又一遍的康复训练。


后来才知道要是真疼的话也不用,但她想快点好起来,因为在日本的那个病房还是挺贵的,所以她也努力地配合康复。等她好起来后,还挺骄傲地跟我说:“你看我就住了几天,是不是省了很多钱?


当时听到有点心酸,但也挺开心的。因为毕竟能更快地见到她。


医生每天会来病房看望欣欣的恢复情况。手术后第十天,医生仔细看了欣欣刀口恢复情况、身体各项指标数据,微笑着说:恢复得很好,可以出院了!


就这样,原定10-15天的住院时间,欣欣10天就出院了。盛诺一家翻译老师帮我们办好出院手续,我们回到公寓继续休养、康复。


在手术后22天,我们再来医院复查,并确定接下来的治疗方案。


医生详细检查后说:“恢复得不错!”并对我们说:肠道肿瘤切除得很干净,以后,你不是我的患者了。


听到这个消息,我们都很开心。接着,医生还介绍了下一步的治疗方案:我们在术中的肝脏冰冻病理没有见到肿瘤,但可能还有散在的、非常微小的病灶,需要术后辅助化疗,进一步巩固治疗效果。


医生建议继续用FOLFOX方案化疗八个周期,但此前,欣欣对西妥昔单抗有强烈的副反应,皮疹非常严重。我还特地询问了一下能否停用西妥昔单抗,医生评估后认为可以不用,方案确定为八个周期的辅助化疗(奥沙利铂+氟尿嘧啶)


因为欣欣想回到熟悉的环境进行下一步治疗,我们商量后决定,回国继续完成化疗。


20216月,带着手术成功的希望,我们回到了上海,从6月到9月,我们在上海又完成了8次术后化疗,整个过程相对平稳。


那段时间,我们真的以为,难的关卡已经跨过去了。生活仿佛可以重新接上轨道。我们甚至开始规划,以后要怎么注意身体,怎么慢慢回归工作。


现在回头看,那段初诊和首次治疗的经历,不仅仅是在寻找医疗方案,更像是我和欣欣,还有我们这个家,在学习如何面对一场突如其来的风暴。


我从一个只想解决问题的解题者,开始笨拙地学习如何做一个感受情绪的同行者我们为保护而做的所有挣扎和远赴重洋,也确实保护了比我们想象中更多的东西。只是当时我们并不知道,风暴并未远去,它只是在积蓄下一次更猛烈的力量。


04

风暴再起


海德格尔提出过一个“被抛”的概念:每个人,都是被毫无征兆、未经同意地抛入这个世界的,我们无法选择出生时间、家庭、社会背景或身体初始状态,这是人类的共同命运。


而癌症,则像是触发了第二次的“被抛”体验。癌症的到来,从来不经由自己同意,也不分时间场合,它常常无情地将人拽出既定的社会轨道,斩断了一直以来努力维系的生活意义。就像你所经历的,那种“被命运抛弃”的感觉极为强烈,它像是断绝了通往未来的可能性,也摧毁了现在。


2021年秋天回到老家长春后,我们相对还是很轻松的一个状态。


虽然经历了一场大劫,但觉得凶险的关口已经闯过来了,之后只要好好休养,定期复查就行了。


但这种小心翼翼的平静,维持不到一年被打破了。


20226月,我们在上海复查PET时发现,欣欣肝部左叶有一个大约2cm左右的低密度结节SUVmax=6.6),医生判断欣欣的癌症复发了


那时候的心情我感觉可能又一下崩溃了,相当于从一个波峰跌到了谷底。在刚复发的那几天,欣欣经常控制不住地哭,我心里也特别难受。


第一次是面对未知的恐惧,而这一次,是眼看着曾经以为爬出的深渊,又一次张开了口。欣欣的状态也跟第一次的时候不一样了,整个人变得蔫蔫的,提不起劲来。


但我们没有太多时间悲伤,只能接着往下走。上海医生建议马上开始治疗,但化疗的方案变了,是伊立替康+亚叶酸钙 +氟尿嘧啶,四个周期


每次化疗前,我们都会查一查化疗药物的副作用,以做好充足的准备。当时查到伊立替康的副作用是腹泻和脱发,欣欣遇到的是掉头发,一开始她剪了个短发,但后来掉的还挺严重,就索性剃光头了,当时我跟她一起剃的。


我对那一幕记得很清楚:两个光溜溜的脑袋面对面盯着对方,欣欣先是哭了一下,哭了之后两个人又开始乐了起来,两个人看起来都挺傻的,又都挺可爱。


两个可爱的光头


那一刻,我觉得什么好看难看都不重要了,重要的是,这个坎,我们又是一起过的。她不需要去独自面对那种孤独和异样感


但外表上的共同承担,并不能抵消疾病本身带来的消耗。日子还是继续往前走,大概一个半月后,欣欣复查腹部MR后,化疗起了作用,结节比之前缩小了。


而手术我们当时还是想让欣欣去日本做,但当时的疫情状况很复杂,通过盛诺一家,我们和日本专家进行了一次线上咨询。日本医生了解具体情况后,认为这是一个小手术,在中国医院也能完成。


于是,20229月中旬,欣欣在上海进行了腹腔镜操作下的,肝肿瘤切除术+复杂肠粘连松解术。


大概手术后又休息了一个月,按照主治医生的方案,欣欣又开始了化疗,依旧是FOLFIRI 方案(伊立替康+亚叶酸钙+氟尿嘧啶)。


202210月到年底,欣欣又坚持着完成了四次化疗。


这次治疗,欣欣的整个状态肉眼可见地往下走。我们在上海进行的切除手术本身是成功的,但术后恢复期,欣欣的元气明显不如第一次在日本手术后。那种由内而外的疲惫感,一直缠绕着她。


在上海的疗程全部结束后,我们带着一身疲惫和一颗悬着的心,再次回到长春。家里气氛压抑,所有人都被这次复发打蔫了。


我想,不能这样下去。疾病偷走了我们的健康,不能再让它偷走我们对生活所有的念想。


我们去了云南,不敢走太远,就找个安静的地方住下。欣欣走不动远路,我们就大部分时间待在民宿,看云,发呆。


坐在大树下“发呆”的欣欣


云南之行,更像是一次仓促的逃离和喘息


我们试图在湖光山色里找到一点正常生活的影子,但心里都清楚,那片名为复发的阴云,从未真正散去。它只是暂时被手术刀拨开,依然低低地压在天边,不知道下一次闪电,会劈在哪个地方。


05

跌落谷底


从云南回来后,我们像惊弓之鸟,小心翼翼地守着那份短暂的平静。三个月,仅仅三个月,那根绷紧的弦,一声,又断了。


20234月,欣欣复查腹部 MR发现腹腔干、左横膈膜两处出现了复发病灶,肿瘤标志物再次升高。


这个时候的欣欣因为长期化疗积累的副作用越来越多,每21天一次的化疗,升白针、保肝药,周而复始。


我们找到刘教授,询问除了化疗以外还有其他方案吗?还能手术吗?他结合欣欣的年纪和身体情况,建议如果能手术,就手术。但作为内科医生,还需要其他外科医生的判断。


于是在他的建议下,我们又挂了号称“第一刀”的国内某知名专家。


考虑到临近腹腔干手术的复杂性,和放疗方案选择的不确定性,我们在上海又进行了一次MDT多学科会诊。鉴于欣欣20214月在日本进行了根治性切除术,20229年在上海又进行了肝脏局部手术,专家们讨论后认为:建议保守治疗。


我们不甘心,又找到盛诺一家,通过他们联系到美国的纪念斯隆凯特琳癌症中心和北京一家大型肿瘤医院的专家,进行中美联合会诊


斯隆的专家认为,在可以完全对病灶进行放疗的情况下,可以不进行手术;北京的专家是位外科医生,他认为如果激进一点,可以手术。


我们也问了欣欣自己的意见,因为有过两次手术的经历,加上通过查询了解,放疗的副作用也没有太强,她自己倾向于放疗。


经过和刘教授、及上海这家医院的放疗科教授沟通后,20237月,我们在上海开始放疗。由于病患太多,放疗安排在每天晚上11点,虽然是接近午夜了,走廊里依然人流如织。每天做完放疗再回到住处,都要折腾到半夜了。


欣欣很坚强,每一次放疗都坚持了下来,到8月中旬,完成了共计25次放疗。可能是放疗副反应,也可能没休息好,欣欣出现了一些恶心的情况。但复查发现肿瘤还是没有消除干净。这时两位教授建议我们化疗,9月到11月中旬,欣欣又做了四个周期的贝伐珠单抗+卡培他滨化疗


某种程度上,这一次的复发像一道分水岭。


之前,我们是向着一个治愈的目标冲刺;之后,目标似乎变成了更为艰难的控制延长。希望从一块坚实的陆地,变成了一片浮冰,我们站在上面,不知道它还能承载多久。


到后来,欣欣还跟我沟通说不想在上海治了,想回家按照上海主治医生给的化疗方案在老家继续治疗。老家长春的环境更好一点,人也没有上海那么多。


于是我们回到了长春继续治疗,而由于持续的化疗导致的毒素累积,欣欣的身体以肉眼可见的速度变得十分虚弱。


我印象中特别深的一个场景是,我们开车去医院治疗,从医院里面的停车场往医院里面走去,不过几百米的距离,她需要停下来歇两三次。


我看着她的背影,脆弱得像一片秋天里挂在枝头、随时会掉落的叶子。


我站在她身后,一种愈发浓烈的恐惧攥住了我,我能清晰地感觉到她的生命力在流失。这根本就不像是一个年轻人,更像是一个老年人,你稍微不留神都可能摔倒的那种老年人,整个人的精气神儿都被抽走了。


真正的低谷,不是得知坏消息的那一刻,而是看着它就在我的眼前,在我所爱的人身上一天天变成现实。


没有办法,我们再去联系医生和盛诺一家,看看有没有别的办法,比如再进行一次手术,这样一直无止境的化疗下去,看着她一天天弱下去,是没有尽头的。


也就在我觉得快要被这片黑暗彻底吞没的时候,盛诺一家的程博士带来了一个名字:上野雅资,日本虎之门的一位外科医生。


06

重燃希望


如同溺水时看到远处漂来的一块木板,哪怕不知道它是否结实,你也会拼命去抓。


通过内部系统,我们把欣欣的病历和相关影像资料发给了虎之门医院。不久后上野医生回复了:85%的几率是可以手术的,但要先来医院做进一步确认。


当时我们的心情迎来了一个大转折,国内的很多医生都跟我们说不能在原伤口上再开刀做手术,可能会出现粘连问题,但上野医生给了我们一个确定性的回复。


202312月底,时隔两年半后,我们再次踏上了赴日的旅程。每一步都如履薄冰,我怕欣欣累着,担心她的体力问题。但很奇怪,当飞机降落在东京,那种熟悉的、被细致照拂的感觉再次包裹了我们。


盛诺一家的安排有条不紊,多少缓解了一些我们紧绷的神经。


日本的虎之门医院位于东京市中心,对面就是首相官邸。这家医院是日本公务员就医的医院,肠癌治疗在全日本都非常出名。在他们医院的官网上有一个数据,即使是四期肠癌,能够接受手术治疗的患者五年生存率可以达到40%-50%


虎之门医院,听说孙正义在这里治疗过


虎之门医院的地面“路标”


在盛诺一家翻译老师的带领下,我们终于见到了上野医生。在看过欣欣在日本的检查结果后,他非常笃定地说:左横膈膜和腹腔干可以采用微创手术,我们有非常丰富的手术经验,请放心。


20241月,欣欣进行了第三次腹腔镜下的切除术。


手术持续了大概3个小时,很顺利,住院一周。特别要提的是,日本医院的术后护理再次让我们惊叹——鼓励早期下床、精细的疼痛管理、对身心全方位的关照。欣欣的精神,在一点点回来。


护士搀扶欣欣下床走动

(在王先生提供的视频中截的,像素有点低)


之后我们又在日本休养了两周,在手术确定清理干净之后,上野医生跟我们说不用再跟进放化疗了,休息四个月后再复查,我们听完还挺开心的。


回国后,欣欣也不用化疗了,带着久违的轻松感,我们以为阶段性地画上一个句号,欣欣开始尝试游泳,慢慢增加活动,脸上的气色也变得越来越好。


20245月,我们按照上野医生的嘱咐到虎之门复查,有点小意外:欣欣肝部血管上发现了一枚微小的结节,疑似转移灶。我当时想要不就等一等,让欣欣多缓一缓,等确定有必要后再手术。


但上野医生坚持尽快手术,意愿很强烈。他的意思是那个位置离动脉太近,病灶再大的话就很危险,可能不具备手术条件了。


我跟岳母打电话商量一下,决定还是听上野医生的。我们赶紧回国做好准备,我也跟单位请好假,我们三人一起来到了东京。


欣欣的第四次手术,大约3小时就完成了,到ICU又观察了4小时,确认没有问题后转到普通病房。第二天,欣欣就能下床走路。康复师教欣欣练习吹肺活量的仪器进行康复锻炼。上野医生即使每天病人再多、工作再晚也会到病房,照看欣欣的恢复情况。


所有这些都有一个详细的时间表,就像“打卡”一样,由护士帮助一一完成。全程不需要家属照顾,我和岳母的主要任务就是每天下午的探视时间陪着欣欣聊天。住院五天后,欣欣顺利出院了。


到了7月,我们再到日本去复查,结果很惊喜:血检和PET-CT均无异常,CEA降到2.2


上野医生跟欣欣说:回去之后要记得开心,想吃什么想干什么没有限制,好好享受生活。


这句话某种程度上,我们等了近4年,它意味着,我们终于从那个治疗、复发、再治疗的循环里跳了出来。我们拿到的不再是一张密密麻麻的后续治疗计划表,而是一张写着定期观察的处方,和一片终于可以喘息的、坚实的土地。


就如同一场漫长而惨烈的暴风雨终于过去,虽然满地狼藉,虽然不知道天空是否还会再次阴沉,但至少此刻,我们站在了阳光下,浑身湿透,却还活着,还能彼此依靠。


07

重建


在这之后,改变的洪流奔涌而来。对每个人来说,它或许会带来开阔的新生,但也可能留下深刻的沟壑。它并不总是童话般的“从此幸福”,更多时候,它意味着旧世界的崩塌与新秩序的艰难重建。


复查的频率,也从四个月慢慢拉长到半年。每一次走进医院,抽血、拍片,等待结果,依然是紧张的。但那份紧张下面,是名为希望的底气。


2024年年底,我们到虎之门医院复查,一切正常。


20253月,我们再到虎之门医院复查,依旧一切正常!


在这个过程中,生活,也开始了它的重建


这种重建,在欣欣身上表现得惊人。她不再是被动地接受治疗、努力存活下去的病人,而是尝试重新拿回生活的主动权——


过去欣欣其实还是会挺在乎别人的眼光或者看法的,但现在她会勇敢地做她自己,就所有她想要去做的事情,她都会去尝试,并把它做好。


比如以前她从来不会游泳,但她想学,就去找个教练。还有羽毛球,她买了装备,约好了球友。我们还养了只小狗,有时间就带着它出门遛弯。


规律作息、坚持运动、很负责地照看小动物……这一切都让她重新落地,重新成为一个生动、具体、有烟火气的人。


我自己的工作与生活,也在慢慢拧回原来的轨道。以前我是个热衷规划的人,总想着下一步、下下一步。现在,我更珍视当下,不是总去问以后怎么办,而是更常想怎么把现在过得好一点


这场病,把未来这个曾经感觉无限长的概念,压缩得极其具体而脆弱,反而教会了我们如何放大每一个当下的细节。这些记忆也不再仅仅是痛苦的伤疤,它变成了我们之间坚实的共同语言,一种只有我们才懂的、关于生命韧性与脆弱并存的密码。


这些记忆不再仅仅是痛苦的伤疤


我看着欣欣现在生机勃勃的样子,常常会觉得恍惚。那个曾经虚弱得走几步就要歇息的女孩,和眼前这个在羽毛球场上跃动、被小狗逗得哈哈大笑的,真的是同一个人吗?


是的,她们是。


只是中间隔了一条我们曾以为无法逾越的湍急河流。如今,我们终于过了河,站在了对岸。身上还带着水渍和疲惫,但脚踩着的,是实实在在的土地。


我们不再仅仅是抗癌家庭,我们重新成为了过日子的普通夫妻。


只是,我们都知道,这看似普通的每一天,是多么惊心动魄的战役换来的。生活不再是奔向某个远方的冲刺,它本身就是目的地。而我们,比任何时候都更清楚,该如何一步一步,踏实地走下去。


08

心声


曾有人问我,这五年是怎么和欣欣一起撑过来的?


我想了很久,其实没有什么惊天动地的答案。就是每一天做好眼前的事:她化疗时我学做饭,她掉头发时我剃光头,她说想回家我就陪她回长春,她说再试一次我们就买机票飞东京……


我没有比谁更坚强,我只是不想让她一个人。


欣欣妈妈常说我像“军师”,大事小事都要我先过一遍。其实不是我喜欢操心,是国内看病太快了,医生五分钟说完,家属一脸懵。我必须去查、去问、去弄明白,才能在下一个路口知道往哪走。


2023年夏天,放疗失败,医生说不能手术了。那天我站在医院走廊,看着欣欣从诊室走出来,走几步就要扶着墙喘气。那个背影我到现在都忘不掉——她明明才三十出头,却像一个随时会倒下的老人。


我以为我早就做好了心理准备,但原来没有。原来你永远不可能真的准备好。


好在,上野医生把我们拉回来了。后来手术成功了。再后来,第四次手术也成功了。上野医生说:“不用化疗了,回去记得开心。”


这句话,我们等了四年。


还有人问我,花了这么多钱、付出了这么多精力时间、跑了这么多趟、冒了这么多险,值不值?


我不知道怎么算“值”。但如果重来一次,我还是会做同样的选择。不是因为伟大,是因为她是我的妻子。


说几句这五年攒下来的体会,给正在路上的你:


第一,为自己负责。国内看病节奏快,医生没时间给你科普。自己去查、去问、去比对。方案摆在面前,你多懂一分,选择就多一分主动权。


第二,别给病人施压。生病不是因为她熬夜、吃外卖、没运动。千万别拿为你好去改造她。她需要的是我陪你,不是你改改


第三,让所爱的人做自己。这是我这五年学到重要的一句话。爱不是把她变成你想要的样子,是允许她以自己的方式存在。她想哭就哭,想笑就笑,想去迪士尼就陪她去——哪怕全世界都反对。


第四,相信团队的力量。一个人扛不起所有。我们有国内医生、日本医生、盛诺一家、家人、朋友……是无数人推着这辆车往前走,才走到了今天。


这五年教会我的,不是如何对抗死亡,而是如何认真生活。


祝愿所有读到这篇文章的你,身体健康,平安喜乐!


【盛诺一家】成立于2011年,是国内权威的海外医疗咨询服务机构,提供出国看病、全球专家远程咨询、日本体检等服务。

海外医疗服务为什么选择盛诺一家?

  • 与美、日、英近 50家 顶级医院官方签约合作
  • 服务团队 70% 具医学背景,专业可靠
  • 全球 15个 服务中心,全流程一站式服务
  • 医疗费用享 5%-40% 专属折扣
  • 60%客户通过老客户推荐,满意度高达 99%

如果您或家人想了解海外就医方案?
📞 请拨打免费咨询热线:400-855-7089 或通过
🌐 盛诺一家官网 预约咨询,获取专业建议,开启全球精准医疗之路。

日本看病指南 日本看病案例 直肠癌 结直肠癌 癌研有明医院

本文为海外就医科普文章,内容仅供阅读参考,不作为任何疾病治疗的指导意见。文章由盛诺一家编译,版权归盛诺一家公司所有,转载或引用本网内容须注明“转自盛诺一家官网(www.stluciabj.cn)”字样。
推荐阅读
最新资讯
盛诺一家 您身边的海外医疗服务专家
15
YEARS
深耕海外医疗服务行业
1000+
PARTNERS
国内外合作医疗机构
15
SERVICE CENTERS
全球客户服务中心
8000+
FAMILIES
服务重症患者家庭