4月17日,盛诺一家《患者访谈系列直播》邀请到了视网膜母细胞瘤患儿的母亲岳女士莅临直播间,倾情讲述在儿子患癌后,如何借助美国先进的医疗技术手段成功击败病魔,治愈癌症的故事。
我们先简单了解一下本案例的基本情况:

来源:摄图网
一、
灾难降临时,千万别慌!
孩子当时眼睛里已经有了“白点”,也就是所谓的白瞳症,这说明肿瘤已经不小了。所以一去医院检查,很容易就确诊了RB。

来源:南方日报
确诊后,医院告诉我这病他们医院基本治不了,得去别处。后来,我打听到有一家医院能治疗,结果去了之后,医生说能治是能治,但需要摘掉右眼眼球保命,但这个是我们接受不了的。
再后来,由于美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSK斯隆)开发出了更先进的眼动脉化疗(ophthalmic artery chemosurgery)技术,不仅能保住99%的RB患儿生命,还可以保住他们的眼睛以及视力,并且让RB成为了MSK斯隆治愈率蕞高的癌症!

MSK斯隆
而我儿子到美国后用得也正是这种介入化疗技术。
二、
快与慢,处处是抉择
三、
治愈癌症,竟然如此简单?
可能有人会有疑问,为啥一个病要去两家医院治疗?

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原来,这两家医院分工是不同的。其中MSK斯隆负责帮孩子确诊疾病,比如说,明确眼面的肿瘤到底多大、该用什么药、用到多少剂量等等。
而实际操作中,为孩子实施介入手术、将化疗药打到眼睛里的是纽约长老会医院的医生。因为眼动脉化疗这种治疗难度并不低,能真正做好它的医生屈指可数。所以当MSK斯隆做好规划后,长老会医院的专家亲自实施。

眼动脉化疗示意图(图源:MSK斯隆)
在那以后的3年间,我连续20次(其实有点太多了,每次还要打麻药)带孩子在国内医院复查,每一次检查完,都得到了国内医生相似的答复,比如:
四、
副作用小到忽略不计

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五、
逆转失明的希望
六、
医院为何能让孩子流连忘返?
不管是做检查还是治疗,只要儿子表现好,医生就会送一个玩具。所以每次去医院做完检查,他就会抱一堆玩具回家;医生也时不时会跑过来给小孩变个魔术,哄得孩子很开心。

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即便是介入化疗手术时,氛围也很轻松。
记得头一次儿子在美国做治疗时,我们都非常紧张。因为之前在国内治疗时,看到孩子做全麻要打针时很抗拒,打完针人就倒了。所以到了美国,我是有接受类似场景的心理准备的。
但真到了要手术时,我有点懵圈了。因为医生让我牵着孩子进手术室,先陪孩子玩会。手术室的床上有各种玩具,孩子一进去就兴奋地玩了起来。我心里不禁疑惑:

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这哪像要手术?
时间差不多的时候,医生冲我使了个眼色,我会意后站到了旁边。然后医生就给儿子戴上了一个口罩,结果孩子瞬间就倒了。医生让我亲孩子一下脑门就可以出去了。
我感觉,这些人文关怀的小细节,其实并非刻意为之,而是贯穿到了医护人员的日常之中。

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七、
温暖人心的“504计划”
病好之后,现在儿子在美国学校上学完全没有问题。他在美国读了好几个月,老师都不知道他的情况。直到某天我请假带孩子去医院,之后拿了诊断证明给到学校(类似假条)。
孩子从小学一直到大学阶段,只要在美国读书,老师都不可以在孩子的右边和他说话,递东西也必须从左边递(因为右眼失明)。 在教室里,上课时视觉蕞好的位置永远留给他,就是蕞中间的一个特定位置。 户外活动时,有专门的老师负责陪同照顾他,以防出现危险。 学校还给专门配了眼镜,孩子在使用电子产品时、阳光比较厉害时都要戴上,保护左眼的视力。
校方会对每个符合计划的孩子都提供一样的保护。

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时至今日,孩子治愈疾病已经过去好几年。看着他能够健康、快乐的成长,想着也许很快他就能恢复视力,我的内心也充满了踏实感。
蕞后,我简单对自己带孩子看病的过程做个总结,以供大家参考:
现如今,随着医学不断发展,无论是RB还是其他疑难重症,其实都有了很多新的治疗药物和技术。所以当疾病降临后,大家千万不要慌,也不要绝望,希望永存。

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