2024年如期而至,恭喜所有的癌症患者们,又平安度过了一个整年。
癌症治疗的关键并不仅是先进的设备、药物、技术,更重要的是准确的诊断和方案。就像我之前用尽了昂贵的前沿药,但方向错了,花再多钱,吃再多的苦,也都白瞎。
2.患者虽然要遵医嘱,但不意味着什么都不需要了解。
每一个患者有责任搞清楚自己用的药、接受的手术,目的是什么,副作用有什么,有没有其他更好的替代方案。来英国之前,我用药后手肿得像个大萝卜,一堆副作用,但却不知道自己用的是什么药,能不能有办法缓解。但来到英国,我的每一项治疗,医生都会讲得清清楚楚,这让我觉得很踏实,很轻松,人也不容易胡思乱想。
3.虽然癌症治疗都不可避免副作用和痛苦,但不意味着患者只能默默忍耐。
比如同样是放疗,但副作用可能差别很大。像我在英国的射波刀治疗,就没什么太大反应,只有前额皮肤微微作痛,而且很快就好了。但来英国前的每次放疗可没这么轻松。
4.癌症治疗中,不要太频繁换方案。
英国医生告诉我,癌症的可用药是非常有限的,每一种都应该物尽其用,并不是一感觉不耐受就要立刻换,而应该先尝试调整。过于频繁的换药可能导致很快无药可用,患者病情的维持总时长也会缩短。还有一些患者肿瘤标志物升高了,就觉得耐药了,轻易换药,这也不正确。在英国,一定是影像结果为准,看到肿瘤在明显进展才考虑换药。
虽然医生给出了后续的治疗方案,但此时病情没有好转反得到噩耗的史女士,打算抓紧时间为自己“亡羊补牢”——她通过盛诺一家,很快前往了美国知名的MD安德森癌症中心接受后续治疗。
令人欣慰的是,经过6个月的规范治疗后,史女士此前的种种“疏漏”都得以补上。而且病情显著改善,痛苦大幅缓解。更令人开心的是,时至今日,史女士已成功实现4年无癌,距离临床治愈(5年不复发)仅剩一步之遥!
1.一定要明确病理。
2.对于初次治疗,一定要找对医院、找对医生。如果在经济条件允许的情况下,出国治疗是一个很好的选择。
3.如果经济条件弱一些,还可以通过视频会诊的形式,找国外专家进行会诊,给出一个明确的治疗方案,再跟国内医院出具的方案做对比。
4.患者自身也要多学习,多了解一些相关的专业知识,才能和医生进行更好的沟通,免得一问三不知,整个人完全是蒙圈的。
十年间,她不仅通过在美国哈佛大学医学院附属麻省总医院进行两次开颅手术成功战胜了癫痫,还考上了美国哥伦比亚大学的研究生。
如今,Yixing已经顺利毕业并走上了工作岗位,开启了自己的人生新篇章。
“道阻且长,行者将至。行而不辍,未来可期。”
前方的路会有曲折,但也充满希望。对于癫痫患者来说,这句话非常有意义,因为癫痫是一个慢性疾病,又非常复杂,治愈之路注定会很漫长,她花了整整十年时间才取得了治愈。因此,癫痫患者先要做的就是要摆正心态,给自己一个正确的心理建设。
也许癫痫是上天给予自己的一份特殊的礼物。使自己的人生经历更加丰富,而这种经历是别人花钱也买不来的,也使自己活得更加通透。很多时候,因为你比别人更特别,反而是一个加分项。
还有一点非常重要的就是,永远不要放弃,要多寻找渠道去尝试,因为医学在不断进步,总会找到方法治愈你的疾病或者改善病情。
1.患者自己才是弟一责任人,要多方咨询
当遭遇比较复杂、棘手的疾病时,一定不要轻易地做出手术决定,要先把所有问题都搞清楚,再做决定。如果搞不清楚,就多咨询几家医院,多咨询一些朋友,利用好各种资源多方打听。因为患者本身才应该是自己的弟一责任人,第二才是医生。只有自己先重视起来,多找寻一些途径,进行多方面论证,才能有更大几率活得既有质量,又有尊严。
2.患者要完全信任医生
当时Mayo Clinic的医生说,我必须进行手术,要么选择相信他们的团队,要么选择其他团队,但是“我们就是蕞棒的团队”!这些话使我更加坚定了自己的选择,更加安心地走上手术台。
3.出国看病是为了活得更加体面、更有尊严
2.癌症患者要相信权威。当遭遇疾病的初期,听取多方建议后,容易因为不同医生的不同建议而感到焦虑,这很正常!请拥抱自己的所有情绪。与此同时,当我们选定了一家医院、一个医生团队之后,请坚定地相信权威,以此获得更大的安全感,让我们的治疗过程更加安心。
3.作为癌症患者家属,不要频繁地去问患者今天怎么样,因为一定程度上会给他们造成困扰。可想而知,癌症患者在治疗期间肯定每天感受都不太好,过多的追问,并不会给他们带来多少帮助。如果要问,可以给癌症病人一些细节上的关心,不是简单的一句“你近期怎么样”,而是具体的,例如你近来能睡着觉吗、饮食状况如何、体重有没有突然发生变化、头发掉了是不是心情不好等等。这类比较细节的问题,能让病人觉得你真的能感同身受,你试图站在渴望理解他们的角度来给与病人关心。
4.癌症患者也无需为自己有时候会出现一些任性或自私的想法而感到自责,因为他们真的经历了非常人能忍受的悲剧。如果病人偶尔情绪失控、发脾气,也请病人家属尽量多理解、多给与关心。