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致癌症患者们:新的一年,让生命奇迹延续!

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作者: 盛诺一家

2024年如期而至,恭喜所有的癌症患者们,又平安度过了一个整年。


过去的一年里,你们一定很艰辛,与癌症病魔进行了顽强的抗争。


虽轻舟已过万重山,但新的一年里,你们还将面临诸多未知的挑战。


愿你们保持乐观,坚定信念,继续书写生命的奇迹!


2023年,盛诺一家【患者访谈系列直播】共邀请了20多位癌症等重症疾病患者和家属来到直播间,讲述了他们真实的治疗经历,为广大癌症患者带来了宝贵的经验。


他们的经历与故事,充满了力量与希望,是对生命的蕞好诠释。让我们一起来回顾,其中几名患者和家属想对所有癌症患者们说的话,从中汲取力量,迎接新的一年。
1
8个月,我在英国告别了晚期癌症!


从2018到2022年,张阿姨先后经历了手术、放化疗、内分泌治疗等几乎所有可用的疗法,但即便努力忍受了许多治疗带来的痛苦,她的病情却仍不断反复,这让她整个人陷入了巨大的煎熬之中。

一筹莫展之时,因为一个契机,她做出了一个改变命运的重大决定——去英国看病。




她想对癌症患者说:

1.生病后千万不要病急乱投医,一定要在开始治疗前明确诊断,少走弯路。

癌症治疗的关键并不仅是先进的设备、药物、技术,更重要的是准确的诊断和方案。就像我之前用尽了昂贵的前沿药,但方向错了,花再多钱,吃再多的苦,也都白瞎。

2.患者虽然要遵医嘱,但不意味着什么都不需要了解。

每一个患者有责任搞清楚自己用的药、接受的手术,目的是什么,副作用有什么,有没有其他更好的替代方案。来英国之前,我用药后手肿得像个大萝卜,一堆副作用,但却不知道自己用的是什么药,能不能有办法缓解。但来到英国,我的每一项治疗,医生都会讲得清清楚楚,这让我觉得很踏实,很轻松,人也不容易胡思乱想。

3.虽然癌症治疗都不可避免副作用和痛苦,但不意味着患者只能默默忍耐。

比如同样是放疗,但副作用可能差别很大。像我在英国的射波刀治疗,就没什么太大反应,只有前额皮肤微微作痛,而且很快就好了。但来英国前的每次放疗可没这么轻松。

4.癌症治疗中,不要太频繁换方案。

英国医生告诉我,癌症的可用药是非常有限的,每一种都应该物尽其用,并不是一感觉不耐受就要立刻换,而应该先尝试调整。过于频繁的换药可能导致很快无药可用,患者病情的维持总时长也会缩短。还有一些患者肿瘤标志物升高了,就觉得耐药了,轻易换药,这也不正确。在英国,一定是影像结果为准,看到肿瘤在明显进展才考虑换药。


2
匆忙开刀后,我在美国用6个月“亡羊补牢”,如今已4年无癌!


2018年,38岁的史女士突遭一种罕见恶性肿瘤,名为鼻窦横纹肌肉瘤,不仅出现了鼻塞、痰中带血的症状,随着病情的加重,脸部逐渐麻木,甚至听力严重受损。着急忙慌之下,史女士很快进行了手术治疗。然而手术后第7天,经过检查,史女士了解到,自己的肿瘤没做干净,还有残留!

虽然医生给出了后续的治疗方案,但此时病情没有好转反得到噩耗的史女士,打算抓紧时间为自己“亡羊补牢”——她通过盛诺一家,很快前往了美国知名的MD安德森癌症中心接受后续治疗。

令人欣慰的是,经过6个月的规范治疗后,史女士此前的种种“疏漏”都得以补上。而且病情显著改善,痛苦大幅缓解。更令人开心的是,时至今日,史女士已成功实现4年无癌,距离临床治愈(5年不复发)仅剩一步之遥!
 

她想对癌症患者说:

1.一定要明确病理。


2.对于初次治疗,一定要找对医院、找对医生。如果在经济条件允许的情况下,出国治疗是一个很好的选择。

3.如果经济条件弱一些,还可以通过视频会诊的形式,找国外专家进行会诊,给出一个明确的治疗方案,再跟国内医院出具的方案做对比。

4.患者自身也要多学习,多了解一些相关的专业知识,才能和医生进行更好的沟通,免得一问三不知,整个人完全是蒙圈的。


3
谁说得了这种病就等于毁了一生!颜值才华通通在线,这个女生真的太圈粉了


这个名叫Yixing的女孩,在2012年高二那年确诊了癫痫,被迫休学,但她却选择了不向命运屈服,一边积极寻求治疗,一边向美国名校发起挑战。

十年间,她不仅通过在美国哈佛大学医学院附属麻省总医院进行两次开颅手术成功战胜了癫痫,还考上了美国哥伦比亚大学的研究生。

如今,Yixing已经顺利毕业并走上了工作岗位,开启了自己的人生新篇章。
 

她想对癌症患者说:

“道阻且长,行者将至。行而不辍,未来可期。


前方的路会有曲折,但也充满希望。对于癫痫患者来说,这句话非常有意义,因为癫痫是一个慢性疾病,又非常复杂,治愈之路注定会很漫长,她花了整整十年时间才取得了治愈。因此,癫痫患者先要做的就是要摆正心态,给自己一个正确的心理建设。


如何克服心理上的孤独?


首先,找到一些可以有效平衡缓解的方法。例如,可以多培养一些业余爱好。


其次,癫痫患者不要对自己要求太高,可以适当“摆烂”。不要总想着自己能取得多大成就,作为一名患者,有时候能够去帮助别人,也可以找到自己的价值。

也许癫痫是上天给予自己的一份特殊的礼物。使自己的人生经历更加丰富,而这种经历是别人花钱也买不来的,也使自己活得更加通透。
很多时候,因为你比别人更特别,反而是一个加分项。

还有一点非常重要的就是,永远不要放弃,要多寻找渠道去尝试,因为医学在不断进步,总会找到方法治愈你的疾病或者改善病情。


4
她在美国治疗不到1个月,成功切除高风险脑肿瘤!


2015年,李阿姨由于头晕耳鸣前往医院检查,医生怀疑是某种神经类肿瘤,建议手术。由于病情诊断尚不明确,加上担心手术风险以及术后后遗症,李阿姨决定前往美国知名医院Mayo Clinic(妙佑医疗国际)寻求治疗。

Mayo Clinic多学科诊疗团队为李阿姨制定了一个非常复杂的手术方案:把脑部肿瘤切除后,从内耳道里取出来。


手术非常成功,而今,李阿姨已经完全摆脱了疾病困扰!
 

她想对癌症患者说:

1.患者自己才是弟一责任人,要多方咨询


当遭遇比较复杂、棘手的疾病时,一定不要轻易地做出手术决定,要先把所有问题都搞清楚,再做决定。如果搞不清楚,就多咨询几家医院,多咨询一些朋友,利用好各种资源多方打听。因为患者本身才应该是自己的弟一责任人,第二才是医生。只有自己先重视起来,多找寻一些途径,进行多方面论证,才能有更大几率活得既有质量,又有尊严。

2.患者要完全信任医生 

医生和患者之间是需要这份信任的,因为患者选择了相信医生,因此医生会更加坚定地对患者负责。

当时Mayo Clinic的医生说,我必须进行手术,要么选择相信他们的团队,要么选择其他团队,但是“我们就是蕞棒的团队”!这些话使我更加坚定了自己的选择,更加安心地走上手术台。

3.出国看病是为了活得更加体面、更有尊严

这次赴美求医一共花费了大约100万人民币,究竟值不值?


我想活得更加体面、更有尊严,能够像正常人一样,我觉得非常值,况且我也没有留下什么后遗症。


5
21岁、两度抗癌后迎来“重生”,她的勇敢和坚韧让无数网友泪奔!


她的名字叫Stella,一位年仅21岁却已两度抗癌,一年多前在英国医院的手术室进行了一场长达16个小时的手术,如今治疗告一段落,回归正常生活……
 

她想对癌症患者说:

1.每一位癌症患者都应该知道,抗癌不是一个人的事,你需要从医生、家人、朋友等其他人那里,获取一份安全感。同时,有很多人跟你的经历很相似,你正在经历的很多瞬间,他们也在和你做着相同的事,所以有很多人清楚地知道你在说什么、做什么。

2.癌症患者要相信权威。当遭遇疾病的初期,听取多方建议后,容易因为不同医生的不同建议而感到焦虑,这很正常!请拥抱自己的所有情绪。与此同时,当我们选定了一家医院、一个医生团队之后,请坚定地相信权威,以此获得更大的安全感,让我们的治疗过程更加安心。

3.作为癌症患者家属,不要频繁地去问患者今天怎么样,因为一定程度上会给他们造成困扰。可想而知,癌症患者在治疗期间肯定每天感受都不太好,过多的追问,并不会给他们带来多少帮助。如果要问,可以给癌症病人一些细节上的关心,不是简单的一句“你近期怎么样”,而是具体的,例如你近来能睡着觉吗、饮食状况如何、体重有没有突然发生变化、头发掉了是不是心情不好等等。这类比较细节的问题,能让病人觉得你真的能感同身受,你试图站在渴望理解他们的角度来给与病人关心。

4.癌症患者也无需为自己有时候会出现一些任性或自私的想法而感到自责,因为他们真的经历了非常人能忍受的悲剧。如果病人偶尔情绪失控、发脾气,也请病人家属尽量多理解、多给与关心。

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希望癌症患者们能从这些话语中汲取力量,新的一年里,继续拥有坚定的信念、积极的心态、健康的生活习惯和家人的关爱,相信自己一定能够战胜癌症,创造更多的生命奇迹!

让我们携手共进,用爱与勇气点亮抗癌之路,迎接美好的一年。


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