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摘要
63岁的Joy McDevitt于2024年8月被诊断出患有罕见的鼻腔黏膜黑色素瘤。为寻求更先进的治疗，她前往了美国MD安德森癌症中心，参加了一项创新性的临床试验。
在接受多轮免疫治疗和放疗后，Joy的肿瘤明显缩小，随后通过手术彻底清除了病灶。如今，她已回归正常生活，继续定期随访，状态良好。
Joy McDevitt（来源：MD安德森癌症中心官网）
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被诊断出罕见黏膜黑色素瘤
2024年8月6日，Joy McDevitt被确诊出一种非常罕见的癌症——鼻腔黏膜黑色素瘤。
她当时因为右侧鼻子无法正常呼吸而去看了耳鼻喉科医生，活检后确认了诊断。那年她63岁。
Joy住在美国密歇根州，但曾在休斯敦生活多年，因此她对MD安德森癌症中心很熟悉。因为这种癌症极其少见，她想去一个有这类病例经验的地方治疗。
当地医生也说，他一生中只见过这种癌症一次，还特地去咨询了当地的头颈外科医生。因此，在和Joy讨论去哪里治疗时，他也推荐了MD安德森。
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参加MD安德森的临床试验
MD安德森癌症中心
Joy到MD安德森的第一次就诊是在2024年8月20日。那一周，她做了PET和MRI检查，并见到了MD安德森的头颈外科医生Shirley Su、黑色素瘤肿瘤内科医生Jennifer McQuade以及放射肿瘤科医生Devarati Mitra。
医生告诉她一个名为PRISM（现在叫PRISAM）的临床试验，这个研究改变了鼻腔黏膜黑色素瘤的治疗顺序。传统方式是先手术，再放疗，最后考虑免疫治疗；而这个试验则是先免疫治疗，再放疗，最后手术。入组条件是癌症不能有远处转移。
“医生认为，以我这种类型的黑色素瘤，这种新方案治疗成功的机会更大。我很庆幸发现得早，还没扩散。我很幸运能参加这个试验。”Joy说。
她先接受了两轮免疫治疗，几周后开始放射治疗。Mitra医生把放射线精准对准她鼻腔的肿瘤。
Joy请了一个月病假，专程到休斯敦治疗。她每周一到周五接受放疗，持续四周。
到2024年11月下旬，MRI显示，她的鼻腔肿瘤明显缩小。
11月25日，Su医生为她做了鼻窦内镜检查和息肉切除手术，确认剩余病灶的范围。
2025年1月6日，Su医生又为Joy进行了鼻腔内镜切除术，切除了含肿瘤的鼻腔部分。因为切缘仍有癌细胞，一周后又做了最后一次手术，这次确认已将癌症全部切除。
Joy计划在2026年底进行右侧鼻腔的重建手术。
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应对治疗带来的副作用
Joy形容放疗的前三周是“蜜月期”，因为几乎没有副作用。她和丈夫常去当地公园散步，还到休斯敦的不同地方参观。
但在最后一周放疗时，她的血氧和心率都偏低，抽血发现心肌酶（肌钙蛋白）升高，可能提示心脏受损。医生立刻让她前往MD安德森的急诊癌症护理中心。
医生要求Joy住院观察，要找出身体异常的原因。Joy回忆说，她其实没有任何不适的症状。
后来发现，是免疫治疗影响了她的内分泌系统。她出现了甲状腺功能减退症（甲状腺激素不足）和中枢性肾上腺功能低下，导致心率减慢。
医生给她开了激素替代药物：Synthroid（调节甲状腺功能）和氢化可的松（补充身体无法合成的皮质醇）。
在医生建议下，Joy决定在手术后继续进行免疫治疗，而不是仅仅观察，以降低复发风险。
她在2025年1月、2月和3月接受了免疫治疗，但后来出现了肝脏和肾脏炎症反应。于是她暂时停用了免疫治疗，改服药物帮助控制炎症。
Joy服药期间有时睡眠不好，但她学会了在白天找个安静的地方，闭眼休息十几分钟。“这样我还能完成工作，回家再好好休息。”Joy说。
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感恩当下，规划未来
Joy现在每月在家附近的医院做一次血液检查，每月也会和丈夫一起去MD安德森复诊。医生团队正在评估她是否能继续免疫治疗。
“我觉得免疫治疗有助于防止癌症复发，只是要在疗效和肝肾负担之间做平衡。”Joy说。
她计划在2026年5月退休。丈夫已经退休了，他们打算多花时间陪孙子孙女，并一起旅行。
“我在尽一切努力防止癌症复发。我不再喝酒，经常运动，也在学习健康饮食。另外，我的家人里曾有人因癌症去世，我以前也得过原位黑色素瘤，所以我需要定期做皮肤检查，并且一直要注意防晒。”Joy说。
在整个治疗过程中，Joy得到了来自教会、朋友以及家人的支持。
“第一次选择去哪家医院真的很重要！在MD安德森，我遇到了很多之前被误诊的患者。能在那里接受治疗，我非常感激。我的癌症很罕见，但MD安德森的医生团队非常专业。我很庆幸当初第一时间就选择了MD安德森。”Joy说。
编者按
Joy的经历提醒我们，面对罕见而复杂的癌症，选择有经验的专业医院至关重要。像鼻腔黏膜黑色素瘤这样罕见的疾病，往往需要多学科团队合作、精准的诊断路径和前沿的临床试验资源。美国MD安德森癌症中心正是全球公认的癌症治疗权威医院之一，凭借完善的学科体系、强劲的科研实力和个体化治疗方案，为无数疑难患者带来了希望。
MD安德森癌症中心
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资料来源：
https://www.mdanderson.org/cancerwise/mucosal-melanoma-survivor-trusts-md-anderson-to-treat-rare-cancer.h00-159780390.html
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