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引言
本文的患者季女士(化名),是一位来自上海的高知女性,也是一名年轻的脑胶质瘤患者。患病那年,她只有32岁。
一场突如其来的晕倒,把她推入漫长的抗癌旅程;误信偏方又让病情雪上加霜。直到远赴美国知名医院约翰霍普金斯医院寻求规范治疗,她才迎来真正的转机。从手术到放化疗,每一步都充满挑战,却也将她一步步带回健康,迎来属于自己的重生时刻。
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猝不及防遭遇脑肿瘤,不当治疗反将病情推向危境
2013年,季女士突然莫名其妙地晕倒。经过脑部MRI(磁共振)检查,她的大脑深部、名为左岛叶的区域竟然发现了一个约6公分的肿瘤。医生初步判断,很可能是低级别胶质瘤。
注:低级别胶质瘤是一种生长相对缓慢、恶性程度较低,但仍可能逐渐进展的大脑肿瘤。

此后几年,季女士一直被颅内肿瘤引发的癫痫折磨。癫痫有时一天会发作好几次,发作时她会突然晕倒、意识丧失、四肢抽搐,持续几分钟后才能自行缓解。
为了照顾她,家人付出了极大的努力——不敢让她独自待在家中,还请了阿姨进行24小时看护。
由于低级别脑胶质瘤通常生长缓慢,季女士除了服用常规抗癫痫药物外,并没有接受针对性的治疗。而此时,她陷入了一个许多患者常见的误区——到处寻找各种偏方。
例如,她曾听信一种所谓的“抗癌偏方”,试图通过“饿死癌细胞”来控制病情,好几年几乎不吃任何能补血、造血的食物。可想而知,这种做法并没有起效,肿瘤继续增长,她本人还因为长期营养不良,出现了缺铁、贫血和骨质疏松,身体极度虚弱。而这,反过来又让癫痫发作愈发频繁。
到2017年时,她颅内的肿瘤已经长到了8公分。身高1.7米的季女士,体重仅剩下80多斤,瘦得几乎成了“纸片人”。此时,她的身体与心理都已经被推到了极限。
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手术到底能切多少?中美医生给出的答案截然不同
当时,国内医生建议她尽快手术。其中一位专家告诉她,手术有望切除80%的肿瘤。这个消息让季女士看到了一线希望,但她仍希望找到更权威的专家,为自己争取到更理想的手术效果。
在这种心态下,季女士决定出国就医。在盛诺一家的协助下,她选择了全球知名的美国约翰霍普金斯医院接受进一步治疗。

约翰霍普金斯医院(来源:医院官网)
2017年8月5日,季女士抵达了美国马里兰州巴尔的摩市的约翰霍普金斯医院。在完成各项检查和化验后,她见到了自己的主治医生——美国颅脑外科专家约翰逊教授(化名)。
约翰逊教授向她详细说明了现状:“经过我与肿瘤内科、放射科、外科等多学科团队共同讨论,我们认为,以你目前的情况,手术只能切除约15%-20%的肿瘤。根据你的MRI影像,有一小部分肿瘤位于前颅部,靠近额头,这里脑组织相对较少,可以较干净地切除。但剩余的大部分肿瘤与大脑左侧及后部的重要组织和神经紧密相连,无法在不造成严重损伤的情况下强行切除。”
国内医生明明说能切除80%,现在美国专家却只敢切20%。如此巨大的落差,让季女士瞬间心灰意冷,眼泪夺眶而出。
“为什么只能切20%?”她和家人难掩焦虑,继续追问。
约翰逊教授再次解释:“在目前的状态下,即便强行切除,也最多只能切掉大约60%的肿瘤,但这样会带来极高风险,可能出现严重的行动障碍、语言和智力损伤,甚至视觉与听觉功能的永久缺失。相比之下,‘部分手术切除+术后放化疗’是目前更适合、也更安全的治疗方案。”
一时间,季女士一家陷入两难——是回国手术,还是继续留在美国?从80%到20%的差距太大,而为了多切肿瘤所要承担的风险却可能是偏瘫、半身不遂,甚至认知功能受损(痴呆)……
进一步的了解让季女士逐渐安心。约翰逊教授是美国权威颅脑外科专家,也是脑胶质瘤领域的资深研究学者。在过去二三十年间,他和团队跟踪研究了35位与季女士病情相似的脑胶质瘤患者。团队发现,通过手术联合放化疗的方式治疗,这类患者不仅长期疗效更佳,也能维持更高的生活质量。
综合考量后,季女士和家人最终决定稳妥为先——选择在美国接受手术,先切除安全范围内的小部分肿瘤,术后再按计划进行放化疗。
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治疗顺利推进,迎来重生时刻
2017年8月9日,季女士正式走上手术台。手术非常成功,医生按计划为她切除了约18%—20%的肿瘤组织。

约翰霍普金斯医院的手术室(来源:医院官网)
三天后,她从ICU顺利转入普通病房;五天后便出院了。
术后五天就能出院,这在季女士看来简直不可思议。在国内,这样的大型脑部手术一般至少需要住院两周。美国医生给出的解释是:住院期间会不断有不同科室的医生和护理人员前来探视,病人很难真正休息。而季女士术后各项指标稳定,虽然手术中输过血,但恢复良好,出院回家休养反而更有利于身体恢复。
根据计划,术后两周将正式开始放化疗。然而,就在准备进入下一阶段治疗时,化疗科医生发现她的血液检查出现多项异常:白细胞、血红蛋白偏低,铁、钙等微量元素也严重不足。以她的身体状况,根本无法耐受化疗。
放疗科与化疗科随即进行联合会诊,建议她先加强造血功能,补充一个月的铁、钙、维生素D等营养物质,待身体状况改善后再启动放化疗。
在这段等待的日子里,季女士心急如焚,却只能按医生要求耐心调整身体。
好在四周后,她的血项终于达标,可以正式开始治疗。
按计划,季女士共接受了28次放疗和6个周期的化疗。医院的多学科团队全程紧密协作,确保她的每一步治疗都在严密监控之下:
她每周要进行一次血液检查,一旦身体出现波动,放疗科与化疗科医生会立即联合调整方案;
医疗团队同时指导她补充各类营养;
整个治疗期间,她只有一两次出现白细胞短暂降低,其余都非常顺利;
在疗程后期,医生还为她安排再次会面手术医生,修复术中留下的疤痕。


约翰霍普金斯医院的放疗室
随着身体逐渐恢复,季女士整个人发生了惊人的变化——从最初到美国时的骨瘦如柴、面容憔悴,到体重增加、面色红润,仿佛换了一个人。
一个月后,当季女士再次见到约翰逊教授时,教授看到她的变化,露出由衷的微笑:“祝贺你,你的治疗非常成功。一个月后再来美国复查,我们会为你制定下一步方案,帮助你彻底清除肿瘤。现在,你可以回国,与家人团聚了。”
这正是季女士日夜期盼的时刻。当天,肿瘤科医生团队为她举行了象征康复的敲钟仪式。正如钟旁的文字所写:
“你终于迎来了属于自己的敲钟时刻!
你沉默的心里有太多话想说。
在这崭新而值得骄傲的一天,
你的治疗已圆满结束,
你将踏上新的旅程。”


约翰霍普金斯医院的敲钟仪式,象征着患者顺利完成治疗

放疗结束的患者会带上点心与饮料,与大家分享这段旅程的喜悦与温暖

医院候诊区摆放着手绘祝福石,上面写满了家属对患者的加油与鼓励
关于患者就诊的约翰霍普金斯医院

约翰霍普金斯医院(来源:医院官网)
约翰霍普金斯医院位于美国马里兰州巴尔的摩市,成立于1889年,至今已有近130年的历史。
作为唯一一家曾蝉联《美国新闻与世界报道》全美最佳医院榜首长达22年的医院,约翰霍普金斯医院长期在全美最佳医院年度排名中稳居前列。
医院现拥有1154张床位,汇聚了超过2100名全职主治医师。该院的神经科和神经外科、精神病学、耳鼻喉—头颈外科、风湿病科、泌尿科、眼科、肿瘤科等多个专科均表现突出,在全美享有极高声誉。
医院所有医护人员均通过美国严格的医疗体系考核,具备扎实的专业知识与丰富的临床经验。各学科专家紧密协作,努力确保患者获得最佳的治疗效果与就医体验。
此外,医院设有40多个亚专科多学科会诊团队,涵盖动脉瘤、胰腺癌、肺癌、脑癌、脊髓癌等疑难病症。团队内各领域专家会深入研判患者病情,共同制定个性化治疗方案,力求为患者争取更长的生存期与更高的生活质量。
编者按
季女士的经历,是许多肿瘤患者共同面对的缩影:疾病来临时的措手不及,不当治疗带来的反噬,正确治疗后的反转与重生。她的故事再次提醒我们,规范诊疗、科学判断,比盲目尝试任何偏方都更为重要。在关键时刻,找到真正懂病情、敢担当、能负责的医疗团队,往往决定着治疗的走向与生命的质量。
近年来,越来越多的中国患者在重大疾病治疗中选择寻求海外医疗资源,不仅为了更先进的医疗体系,更为了获得更清晰的诊疗思路和多学科团队的科学决策。作为全球知名医院之一,约翰霍普金斯医院是盛诺一家官方签约合作医院,我们可以协助患者更加迅速、便捷地前往该医院就医,获得这些知名医院的优质医疗服务。如果您希望了解如何前往就医,可在线联系我们。
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