遭遇生存率不足5%的“癌王”，她没问“我还能活多久”，却找到了那张珍贵的“幸存者入场券”！

摘要：

在成为癌症患者之前，莉娅的身份是一名ICU（重症监护室）的护士，专门负责照护脑部、脊髓和神经系统疾病患者[1]。

但27岁那年，一切突然反转——她从一名照护别人之人，变成了被照护的人。

此时，她面对的不再是病房里的患者，而是自己大脑里名为“胶质母细胞瘤”（GBM）的肿瘤——这是一种极难治疗的高恶性脑癌。

公开资料显示[2]，在过去二十年里，成人胶质母细胞瘤的治疗虽有所进展，但整体来说非常有限。在现有标准治疗下，患者的中位生存期约为15个月（即半数患者生存期不足15个月），5年生存率小于5%。

然而，莉娅并没有迎来生命的终结。她在确诊后前往了美国癌症专科常年排名第一的MD安德森癌症中心接受治疗。随后的几年中，她闯过了一个又一个难关，至今存活已近5年！

莉娅（左）和医护人员（来源：MD安德森癌症中心）

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不见消退的“产后头痛”

莉娅开始只是觉得后脑老是有隐隐约约的疼痛，作为一名医护人员，她和同事都觉得，这像是产后常见的头痛。然而，疼痛持续了很久也不见消退。

直到有一天，麻木感突然出现在她的手指和脚趾，于是她去做了检查。

当晚，医生打来电话——脑部发现肿瘤，而且已经出现明显肿胀和压迫，需要尽快手术。

很多患者都是在这一通电话里，第一次真正意识到疾病的“重量”。莉娅也一样。那一刻，她想到的不是病本身，而是家人——她的丈夫，还有还很小的孩子。

一周后，她接受了手术。

术后病理结果写道：胶质母细胞瘤（Glioblastoma, GBM）。

莉娅知道，这是一种进展极快、侵袭性极强的脑肿瘤。它像是一张向周围渗开的网络，很难通过手术彻底清除。也正因为如此，手术之后，真正的治疗才刚刚开始。

接下来要面对的，是更现实的问题：该去哪里治疗？

莉娅的家人开始查资料，也向不同的医生咨询。信息并不统一，但有一个名字，在不同渠道里反复出现——MD安德森癌症中心。

莉娅到了MD安德森之后，先进行了一次全面检查，结果并不好——她的脑内仍存在较多残余肿瘤。

这在胶质母细胞瘤中并不罕见。这种肿瘤的生长方式决定了，很难通过一次手术“彻底切干净”。因此，治疗通常不是一个动作，而是一整套“组合拳”：

在医生的建议下，莉娅于2021年11月接受了第二次开颅手术，随后，她和家人搬到休斯敦（MD安德森所在地），进入下一阶段治疗。

第二阶段治疗中，莉娅用的是VMAT放疗（容积调强弧形放疗），该技术可通过多角度照射，尽量减少对正常脑组织的影响。同时，她每天口服替莫唑胺化疗药，进一步降低复发风险。

来源：美国国家癌症研究所（NCI）

这一整套治疗被称为“Stupp方案”，是目前公认的标准治疗。

治疗过程中，她出现疲劳，血象一度下降，但属于可恢复范围。两个月后，这一阶段结束。

于是她回到佛罗里达的家中，也回归了医院工作，同时继续服用替莫唑胺维持治疗一年。

虽然莉娅有时仍会疲惫，但工作让她重新回到熟悉的节奏。更重要的是，她开始用自己的经历去安慰患者。

她知道患者在害怕什么，她也知道，一句“你还有机会”，在什么时刻才真正有力量。

而在这个休养生息的阶段，莉娅的基因检测结果出来了。报告显示她的肿瘤存在“BRAF V600E”基因突变，这意味着，如果将来复发，她可以尝试BRAF靶向治疗。

具体来说，是两个靶向药的联合方案（达拉非尼联合曲美替尼）。在部分脑癌研究中，这类靶向方案已显示出一定疗效，例如可以延长疾病控制时间。

胶质母细胞瘤几乎都会复发。

即便接受规范治疗，大多数患者仍会在数月到两年内再次出现病灶。而一旦复发，治疗难度会明显增加，选择空间也会迅速缩小。

莉娅的稳定期大约维持了两年多，但在2024年4月的复查中，她还是不幸出现了复发。于是她再一次返回MD安德森，接受新的一轮治疗。

这一次，MD安德森的医疗团队在手术中使用了5-ALA荧光引导以及术中MRI，以提高切除的精准度。

术后，她开始使用达拉非尼和曲美替尼进行BRAF靶向治疗。

目前，莉娅仍在持续用药。联合方案偶尔会给她带来疲劳感，但没有其他明显副作用。她每2个月需要返回MD安德森进行一次复查。

“在MD安德森的每一次住院经历，都令我非常满意，我要打10分。我也会在工作中以同样的方式对待我的患者们。”莉娅说道，“患者在这里并不是一个数字，而是一个个值得被关爱的人。”

虽然肿瘤没有永远离开，且疾病和治疗影响到了她的左侧视野，短期记忆力也不如从前。但莉娅没有向困难低头。

她通过写清单、做记录的方式，对抗记忆的下降；她与家人更频繁地旅行，认真对待每一天；她和亲朋好友们庆祝所有值得庆祝的大事小情——无论那一天是不是节日。

莉娅（右）与丈夫和女儿（来源：MD安德森癌症中心）

关于美国MD安德森癌症中心

MD安德森是盛诺一家官方签约合作伙伴，双方建立正式合作已超过10年。无论是医院预约、办理各项手续，又或是在美就医期间的生活照护，盛诺一家都可以为客户提供“一站式服务”，让客户在异国他乡感受到有“娘家人”支持，能够全程无忧、全身心投入到治疗与康复之中。

2015年盛诺一家与MD安德森正式签约

盛诺一家在紧邻MD安德森癌症中心的位置开设了休斯顿“盛诺之家”患者公寓，方便各类癌症患者就医或疗养。

“盛诺之家”患者公寓

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休斯顿团队不仅专业服务人员配备齐全（背景涵盖医疗、药物、护理、翻译、心理等），还配备了多辆客户服务专车，可随时提供专职司机、家政、保姆等服务。

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患者申请到免费用药后对休斯顿团队表示感谢

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参考来源：

[1]https://www.mdanderson.org/cancerwise/young-adult-glioblastoma-survivor-grateful-for-ut-md-anderson.h00-159853767.html

[2]https://dctd.cancer.gov/research/networks/gtn?utm