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患者问医生:为什么AI说的跟你不一样?AI时代,癌症患者究竟该怎么看病?

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作者: 盛诺一家

近日,一张医院门诊的“告示”,在网上引发了不小的讨论。


告示上写着:“已经在豆包获得诊断的患者,请勿再向我们寻求意见,请改向千问或者元宝咨询。”


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(来源:澎湃新闻)


后来,媒体证实,这不过是一张网友制作的恶搞图片,并不是真实的医院公告。


一场玩笑,却让不少医生和患者都笑出了几分苦涩。因为类似的对话,正在越来越多的诊室里发生:

  • “医生,豆包说这种情况不一定要手术。”

  • “我问了ChatGPT,它说还有一种新药,您为什么没给我用?”

  • “您说这个病没办法根治,可人工智能告诉我,美国已经有新的治疗方法了……”


如果把时间倒退十几年,很难想象这样的场景。那时,医生与患者之间横亘着一道巨大的知识鸿沟。患者拿着检查报告,面对满纸陌生的医学术语,常常连该问什么都不知道。


如今,只要打开手机,把病理报告、影像结果输入人工智能,几秒钟后,一份条理清楚、术语专业、甚至附有医学论文的分析就出现在眼前。


它不嫌你问题多,不会因为门诊时间到了而结束对话。你听不懂,它可以再讲一遍;你不放心,它还能列出更多治疗选择。


对那些突然被癌症击中、整夜辗转难眠的患者和家属来说,这种帮助并不虚幻。问题是,当人工智能越来越像一位知识渊博的医生,我们是否也越来越容易忘记:能够解释一种疾病,与能够为一个具体的人作出正确的治疗判断,终究不是一回事。


尤其面对癌症这样复杂、风险又如此之高的疾病,这个区别,有时关乎一个人的余生。


01

4839页病历交给AI,它却险些漏掉最重要的事实


美国有一位名叫丽兹·萨尔米(Liz Salmi)的女性。29岁那年,她被诊断出恶性脑肿瘤。


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丽兹·萨尔米(来源:OpenNotes)


从确诊到此后漫长的治疗与随访,疾病几乎贯穿了她整个成年生活。为了理解自己的病情,她不仅持续关注医疗信息,还逐渐成为一名患者权益倡导者,参与医疗记录开放和患者知情权相关工作。


可以说,她既是一位经历丰富的癌症患者,也是一位相当熟悉医学信息系统的人。她曾经把自己长达4839页的历史病历整理出来,交给自己创建的人工智能工具。


这是怎样的一份资料?里面记录着多年来的检查、诊断、用药、治疗以及各种医疗记录。对于普通人来说,别说逐页阅读,光是整理出一份清晰的治疗时间线,恐怕就要耗费大量精力。


而人工智能展示出令人惊喜的一面:当医生询问她上一次认知功能评估是什么时候时,人工智能很快就从庞大的资料中找到了正确日期。过去需要反复翻阅病历、核对记录才能完成的事情,现在可能只要几秒钟。


然而,2026年1月,当萨尔米受邀试用新推出的ChatGPT Health健康功能时,她遇到了另一番情形。


为了让系统尽可能了解自己,她尝试连接三家医疗机构的电子病历,并上传了数千页历史资料。结果却不尽如人意:

  • 一家医疗机构的数据连接成功,另一家出现同步错误,还有一家迟迟没有完成读取。

  • 上传的历史病历文件,也未能被系统稳定识别和调用。

  • 在最初的测试中,这套系统甚至没能从已获取的结构化医疗数据中,可靠地识别出一个极其重要的事实:眼前这位用户,是一名长期与脑癌共处的患者。


萨尔米并没有因此否定人工智能。事实上,她也记录了这套工具在分析健康监测数据等方面的可取之处。后来随着数据重新连接,一些问题也有所改善。


但这次经历暴露出的隐患,值得每一位癌症患者认真思考——我们很容易产生一种错觉:既然把病历上传了,人工智能就应该已经了解我的病;可真实的医疗判断远比读取一份报告复杂。


一位肺癌患者,病理报告上写着“肺腺癌”,对医生而言,这往往只是进一步判断的起点。肿瘤处于什么分期?有没有发生转移?是否存在具有治疗意义的基因变异?此前接受过哪些治疗?为什么停药?现在的体力状况和肝肾功能能否承受新的方案?这些问题,任何一个都可能改变接下来的治疗选择。


即使同样患有肺腺癌,两个患者的最佳治疗方案也可能截然不同。一个人可能适合手术,另一个人可能需要先接受药物治疗;同一种靶向药,对具有特定基因变异的患者可能有效,对另一些患者却未必适用。


更微妙的是,病历里还藏着大量无法仅凭一张检查单还原的临床背景。


一种药为什么停用?是已经耐药,还是副作用难以耐受?一次影像检查中病灶略有增大,究竟意味着肿瘤进展,还是需要结合治疗时点重新判断?这些问题,不仅需要资料,更需要对资料的核实、比较和临床解释。


人工智能可能把已经获得的信息分析得头头是道,却未必知道自己究竟漏掉了什么。而这恰恰是它最容易让人放松警惕的地方:错误的答案未必显得荒唐,有时候,它甚至比正确答案更完整、更流畅、更令人信服。


因此,患者使用人工智能分析病情时,真正应该追问的,不只是“它回答得对不对”,还包括:

  • 它究竟读到了哪些资料?

  • 引用的研究是否真实?

  • 有没有忽略某段重要的治疗经历?

  • 那些看似针对个人的建议,实际上是不是从一般医学知识中推导出来的?


如果这些问题没有厘清,再漂亮的分析,也不足以成为改变治疗方案的理由。


02

一个科技公司创始人的抗癌经历,揭示了AI真正的价值


如果说萨尔米的经历让我们看到人工智能的局限,那么另一位美国科技创业者的故事,则展示了它的另一种可能。


这位创业者名叫席德·西布兰迪(Sid Sijbrandij),是软件科技公司GitLab的联合创始人。


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GitLab联合创始人席德·西布兰迪

(来源:McKinsey & Company)


2022年,他被确诊患有骨肉瘤,肿瘤位于胸椎。这是一种起源于骨组织的恶性肿瘤。对于位于脊柱这样特殊部位的病灶,治疗往往更加棘手:既要考虑如何控制肿瘤,又必须顾及脊髓、神经等重要结构。


此后近两年,他接受了手术、放疗、化疗及其他治疗尝试,但肿瘤仍然复发,常规治疗选择逐渐耗尽。


面对困境,这位习惯了用技术解决问题的创业者,决定尝试一套不同寻常的方法:他把大量检查数据、医学文献和治疗信息汇集起来,利用ChatGPT辅助整理分析,寻找值得进一步研究的线索。


人工智能可以帮助他迅速梳理复杂的生物学信息,比较不同研究结果,提出新的问题,甚至辅助形成待验证的治疗假设。


但真正值得关注的,并不是他让人工智能做了多少事,而是那些人工智能没有替他做的事:据2026年8月OpenAI Academy公开的案例介绍,西布兰迪与医生、研究人员及专业实验室密切合作,将人工智能帮助整理出的研究线索交给相关专家进一步评估,并通过专业医疗和科研资源推动后续工作。


他的抗癌过程并非在聊天窗口里完成。一次新的检测结果出来,意味着还要判断数据是否可靠;一种新的治疗思路出现,意味着还要研究其科学依据、潜在风险和实际可行性。从提出假设,到确认有没有临床实施的可能,再到真正用于患者身体,中间隔着的可能是大量专业研究和医疗决策。


后来,他接受了包括靶向放射性治疗、手术在内的治疗。公开材料介绍,在后续检查中未发现可检测到的肿瘤迹象,但他仍需继续接受监测。


应当强调,这是一位拥有特殊专业资源和研究条件的患者的个人经历,不能据此认定ChatGPT治愈了他的癌症,更不能认为普通患者能够照搬这条治疗路径。


不过,这个故事最值得普通患者借鉴的地方,也恰恰不在于他掌握了多少资源。即使是如此懂技术、如此善于使用人工智能的人,也没有把人工智能生成的治疗建议直接当成医疗决定。


他利用人工智能提升寻找信息、整理研究和提出问题的效率,再让专业人员对这些信息进行验证,最后通过实际的医疗体系推动治疗。——这才是一种更值得重视的使用方式。


对普通癌症患者而言,人工智能同样可以是一位非常出色的医学知识助手。它可以解释陌生的病理术语,帮助梳理治疗经过,整理复诊时需要向医生提出的问题,也可以帮助患者初步了解国际上有哪些正在研究的新疗法。


尤其当患者遇到复发、耐药,或者不同医生给出明显不同的意见时,人工智能能够帮助他们看到原本不容易接触到的信息。


但是,看到一种治疗方法,并不意味着这种方法适合自己。


一项临床试验显示某种药物“有效”,究竟意味着什么?可能意味着部分患者的肿瘤缩小了,也可能意味着疾病进展的时间得到延长;它未必意味着治愈,更不意味着所有患有相同癌症的人都能获益。


而且,研究中的患者往往需要满足严格的入组条件。癌症类型、疾病分期、基因变异、既往治疗次数,甚至某些血液检查指标,都可能决定一个人是否适合接受某种治疗。


医学研究告诉我们的,通常是某种治疗对特定患者群体有什么效果。临床医生需要回答的,却是一个更加具体、也更加困难的问题:眼前的这个人,在目前的病情和身体条件下,是否值得接受这种治疗?


前一个问题,人工智能可以帮我们寻找证据。后一个问题,仍然需要专业医生作出个体化评估,并与患者共同决定。


03

比AI出错更值得警惕的,是癌症治疗变成“谁的答案更可信”


人工智能越来越普及以后,医患关系也在悄然发生变化。


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(来源:AI原创生成)


过去,患者不懂医学,只能把大部分判断交给医生。如今,一些患者带着人工智能整理出的药物清单、医学论文和治疗建议走进诊室,甚至比医生更早知道某项刚刚公布的研究。


这未必是坏事。


医学知识不应该成为少数人的特权。患者了解自己的疾病,知道有哪些治疗选择,敢于向医生提问,本来就是现代医疗进步的一部分。


何况,医生也不是无所不知的。肿瘤医学发展得很快,新药、新技术和新的临床研究不断出现。即使经验丰富的专家,也有各自擅长的疾病领域。对于某些罕见肿瘤、复杂病例,或者已经经历多轮治疗的患者,不同医生确实可能提出不同的治疗思路。


因此,问题从来不是患者该不该质疑医生。真正的问题是:当医生的意见与人工智能的回答不一致时,我们究竟应该如何判断?


假设一位肺癌患者正在接受靶向治疗。复查后,医生建议暂时维持当前方案。但患者向人工智能询问,得到的回答是:某款新药已经在相关研究中显示出良好效果。


患者不禁困惑:既然有更先进的药,为什么医生不让我用?


这其实是一种很容易理解的心理。对于癌症患者,尤其是经历过复发和耐药的患者来说,每一款新药,都可能承载着延长生命的希望。谁都不愿意因为信息不够、医生不知道,错失本来存在的治疗机会。


但此时,最有价值的提问,不是“人工智能都说应该换药了,您为什么还不换?”


而是和医生认真讨论:

  • 这款新药针对的是哪一类患者?

  • 相关研究涉及的疾病阶段、基因特征及既往治疗情况,是否与自己相符?

  • 目前的治疗是否已经失效?

  • 如果现在换药,预期收益和风险分别是什么?


这两种问法,看似相近,结果却可能完全不同。


前一种是在要求医生接受一个已经形成的结论。后一种,才是在邀请医生共同分析一个值得研究的治疗选择。


美国MD安德森癌症中心曾专门发布文章,提醒癌症患者谨慎使用人工智能查询医疗信息。该中心的专家指出,人工智能可能生成流畅而肯定的回答,却无法保证内容始终正确。


即便给出了论文或网页链接,患者也应该查看原始来源,并向治疗团队核实信息是否适用于自己的具体病情。


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美国MD安德森癌症中心医患交流场景

(来源:医院官网)


原因很简单:在医学上,有出处,不等于有结论;有研究,不等于有适应证;有希望,也不等于值得立即尝试。


更不能把几个不同人工智能工具的回答,当作一场特殊的“专家会诊”。


如果豆包、ChatGPT和其他人工智能都推荐同一种治疗,就意味着这个方案更加可靠吗?未必。不同人工智能可能使用相似的公开资料,也可能重复同一项研究的局限。如果输入的病历本身不完整,它们完全可能在同样的信息缺口上,得出相似的判断。


医疗决策不是投票。三个答案一致,也不能代替一次真正的专业诊疗。


那么,患者究竟应该怎么办?


在重大治疗选择面前,一个值得充分利用的办法,是寻求第二诊疗意见。


这不是对原主治医生的不尊重,更不是要在两位医生之间选出一个输赢。


美国国家癌症研究所对第二诊疗意见的解释很明确:由另一位医生在审阅患者医疗记录的基础上,对诊断和治疗方案进行评估。这种评估既可能确认原来的方案,也可能提出不同意见或其他治疗选择。


它的价值在于,让患者有机会重新检查那些真正可能影响治疗方向的问题。


例如,病理诊断是否明确?影像检查是否需要重新解读?现有方案是不是已经充分考虑了重要的治疗选择?不同意见究竟来自证据差异,还是医生对治疗风险与收益的权衡不同?


对于复杂的肿瘤病例,有时还需要肿瘤内科、外科、放疗科、病理科、影像科等不同专业的医生共同参与评估。


值得注意的是,第二诊疗意见也不意味着意见越多越好。如果几位专家给出了不同方案,患者需要的是理解分歧背后的医学依据,而不是继续寻找一个自己最喜欢的答案。因为真正成熟的医疗决策,除了判断哪种治疗可能带来最大收益,还要认真讨论治疗可能付出的代价。


延长生存时间与维持生活质量之间,应该如何权衡?一种治疗可能带来更高的肿瘤控制概率,却伴随着明显的副作用,患者是否愿意接受?如果需要长期住院、反复奔波,个人和家庭能否承受?


这些问题没有放之四海而皆准的标准答案。医生可以解释风险,研究能够提供证据,人工智能也可以辅助理解。但最终,患者自己的生活、意愿与价值选择,同样应该在治疗决定中占据重要位置。


04

AI让全球医疗信息触手可及,但从“知道”到“治到”,还有很长的路


今天的癌症患者,正身处一个前所未有的信息时代。


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(来源:摄图网)


过去,患者想了解某种国外新药、新技术,可能连名字都不知道。如今,只需向人工智能输入自己的癌症类型,短短几十秒,就可能得到一份包含国际治疗指南、药物研究、知名医院和临床试验的清单。


那些过去被语言、地域和专业知识阻隔的信息,正在以前所未有的速度进入普通人的视野。但与此同时,一个新的难题也越来越突出——当各种治疗信息铺天盖地而来,患者反而更难判断:究竟哪条路才适合自己?


一位已经经历多次化疗的患者,从人工智能那里了解到美国正在开展某项新药临床试验。对他而言,这无疑是一条令人振奋的消息。但接下来呢?


这项试验是否仍在招募患者?自己的癌症分型是否符合要求?既往使用过的药物会不会影响入组资格?身体状况是否满足条件?试验是否接受国际患者?需要准备哪些医学资料,应该联系哪家研究中心?


即便这些条件都满足,也还有一个更根本的问题:参加这项试验,与继续接受现有治疗相比,究竟是否值得?


人工智能可以帮助查找这些问题的部分答案,却无法仅凭一次对话,完成病理复核、临床评估、试验资格确认和实际就医安排。


而对于癌症患者,尤其是病情正在进展的患者来说,时间和精力都格外珍贵。最令人疲惫的,往往不是没有信息,而是在大量信息之间辗转奔波,却迟迟不知道下一步究竟该做什么。


也正是在这个意义上,人工智能的发展非但没有削弱专业医疗服务的价值,反而让某些能力显得更加重要。


过去,医疗服务的一部分价值,在于帮助患者找到原本接触不到的专家和信息。未来,仅仅告诉患者“世界上还有哪些医院、哪些新药”,已经远远不够。


更重要的是,能够根据患者完整的医疗资料,找到真正对口的专业团队,对关键诊断和治疗选择进行核实,帮助患者理解不同方案的医学依据,并在确有必要时,将可能的治疗机会转化为实际可行的就医路径。


这也是盛诺一家长期参与重大疾病国际医疗服务过程中,一直在尝试解决的问题。


对于诊断存在疑问、治疗方案出现明显分歧,或者病情复发、耐药后需要进一步寻找治疗选择的患者,盛诺一家可以协助整理医疗资料、匹配相关领域的国际专家,通过远程咨询或第二诊疗意见,帮助患者更充分地了解病情和治疗选择。


如果后续确有海外就医的必要,再进一步协调医院、专家和就医安排。


这类服务的价值,不在于保证海外医生一定正确,也不在于承诺任何一种新疗法能够带来奇迹。而在于帮助患者尽可能减少信息盲区,让重大医疗决定建立在更加充分、更加专业的评估基础上。


盛诺一家创始人蔡强就曾在访谈中提出:面对重大疾病,就医也需要做“尽职调查”。


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盛诺一家创始人、董事长:蔡强


“尽职调查”原本是商业领域常用的概念,放在癌症治疗中却非常贴切。


一家企业作出重大投资前,需要了解真实情况、评估风险、核实关键证据。而一个癌症患者即将接受手术、改变治疗方案,甚至远赴海外寻找新的治疗机会时,又何尝不需要类似的审慎?


当然,医疗决策不是商业投资。它更复杂,也更无法用简单的收益计算来衡量。但有一点相通:越是重要且难以逆转的决定,越应该把那些可能改变结果的问题尽量查清楚。


如果现有方案已经充分、合理,当然没有必要为了追求所谓“国际先进”而舍近求远。但如果海外确实存在值得进一步评估的治疗选择,也不应仅仅因为患者不知道、没有渠道,就轻易错过。


决定一个患者医疗质量的,不应只是他知道多少种治疗方法,更应该是他能否获得与自身病情相匹配的专业判断和医疗资源。——这也是人工智能再强大,都无法仅靠一段文字回答替代的部分。


结语:别让AI替你作决定,让它帮你问出更好的问题


几十年前,很多癌症患者最大的无奈,是不知道还能去哪里、还能找谁、还能尝试什么。


今天,越来越多的人有了另一种困扰:知道得越多,反而越不知道应该相信什么。


人工智能改变了医学信息的传播方式,却没有改变疾病本身的复杂性。它可以在几秒钟内阅读大量文字,却不能因此保证理解一个人全部的病情;它可以找到世界各地的前沿研究,却无法保证研究中的治疗适合眼前这位患者。


更重要的是,屏幕上的建议不需要承担治疗后果,现实中的医疗决定却可能影响一个人的生命、身体和家庭。


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(来源:MD安德森癌症中心官网)


所以,患者没有必要在医生与人工智能之间选边站。人工智能提供了一种新的学习工具,医生则拥有临床经验、专业训练以及开展实际诊疗所必需的条件与责任。两者各有价值,也都应该接受必要的核实与检验。


善用人工智能,并不是让它替自己选择医生、否定医生,而是让自己有能力带着更清楚的问题,与医生展开一次更有质量的对话。


对癌症患者来说,最珍贵的从来不是一个听上去无比肯定的答案。而是在充满不确定性的治疗道路上,有足够可靠的医学依据,有值得信任的专业支持,也有机会真正理解并参与那些关乎自己命运的决定。


毕竟,患者走进医院,不是为了证明谁更聪明、谁更正确。而是为了把病看明白,把治疗的路走对。


编者按

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参考来源:

1.《问诊前先问豆包?AI看病为何引发共鸣,安全边界如何完善》,2026年10月8日。

2.Liz Salmi,My First 72 Hours With OpenAI’s New Health GPT: Early Impressions,2026年1月11日。

3.Liz Salmi,关于ChatGPT Health个人使用经历的《STAT》评论及作者说明,2026年1—2月。

4.Sid Sijbrandij,个人公开癌症经历与治疗记录。

5.OpenAI Academy,How Sid Sijbrandij Used ChatGPT to Move Faster Than Cancer,2026年8月6日。

6.美国MD安德森癌症中心,7 Tips for Using AI to Find Cancer Information,2025年7月10日。

7.美国国家癌症研究所,Definition of Second Opinion。

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