oanna说:”我们从来没有料想到,我们的两个女儿相隔七年面临同样的情况——患有扩张型心肌病(DCM),有心力衰竭,需要一颗新的心脏。"
Lucie的旅程
2011年,Joanna当时两岁的女儿Lucie经历了严重的心脏病发作,在被诊断患有扩张型心肌病后,被送往大奥蒙德街儿童医院(GOSH)。
Joanna解释说:“这种疾病意味着Lucie的心脏扩张了,不能有效地将血液输送到身体各处。”
这个家庭面临一个艰难的决定——植入Berlin Heart 。这是一种心脏泵,可以发挥心脏的功能,将血液输送到全身。
“这一经历意味着Lucie将在GOSH接受几个月的重症监护和心脏移植评估,这是能改善她的状况的做法。”
在整个治疗过程中,Lucie和家人受到了Dr. MatthewFenton的照顾。Dr. Matthew是GOSH心脏病学顾问和儿科心脏移植主任,Joanna对他评价很高:“待在重症监护室非常可怕,但Matthew会定期来看我们,解释现在的状况以及接下来的所有步骤。他帮助我们渡过难关,尽管我们知道困难重重,因为为这么小的孩子找到合适配型是极其困难的,但Matthew的积极、投入和真诚给了我们希望。”
植入Berlin Heart 心脏泵八天后,Lucie接受了移植手术。
面临类似的情况
“我们从未想到,七年后我们四岁的二女儿Isobel也面临同样的情况。在2018年冬天Lucie与Dr. Matthew的一次会诊中,Dr. Matthew通过定期扫描发现Isobel也有同样的情况。
“最初,我们认为可以通过药物来控制,因为疾病本身表现得很轻微,而且Isobel非常健康。然而,接下来的复活节,Isobel身体不适,我们被告知她患有严重的心力衰竭。我感到伤心绝望。不敢相信我们和Lucie一起熬过来了,结果Isobel病得很重,她也需要移植来拯救生命。
“Isobel也因为心脏节律不自然而植入Berlin Heart,但随后她脑部出血,完全失去反应。我先生和我都害怕她撑不到做心脏移植手术。我们和Matthew谈了谈,告诉他Isobel还需要一点时间,他听从了我们想法。在整个治疗过程中,我们对他有绝对的信心,他也对我们有信心。脑出血的两个月后,Isobel开始做出反应,可挥动双手,睁眼和闭眼。孩子爸爸给我发视频时,我简直不敢相信。”
“2019年夏天,她被列入移植名单,一周后收到了那份珍贵的礼物。”
器官捐赠的重要性
回顾一路走来,Joanna说:“我们的两个女儿接受了拯救她们生命的心脏移植手术,我们感到非常幸运,如果没有器官捐赠者,这是不可能的,他们给予了最慷慨的礼物。
Joanna希望她们的故事可以鼓励更多的家庭与他们所爱的人谈论心愿,并考虑注册成为一名捐赠者,以帮助挽救更多的生命。"
本文编译自Great Ormond Street Hospital 2020年9月7日发表的Lucie and Isobel’s new hearts
原文链接:
https://www.gosh.nhs.uk/news/lucie-and-isobel-new-hearts
编者按:
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