两年半以来，Nikki Arseneau一直梦想着这一天的到来。这是2023年2月7日。
这一天，她5岁的女儿Joy敲响了急性淋巴细胞白血病治疗结束的铃声。当铃声在芝加哥大学医学中心科默儿童医院二楼走廊响起时，他们一家和医护人员欢呼雀跃着，还拍摄了纪念视频。
Nikki流泪了。
Joy现在没有癌症了，但她之前的治疗之路是一条漫长而艰难的道路。
这一家人的癌症治疗旅程始于2020年10月。当时，3岁的Joy连续两周发低烧，吃药也无济于事。于是，芝加哥大学医学中心英格尔斯-弗洛斯莫尔院区的儿科医生Caroline Olaleye为Joy做了血液检测。随后，Olaleye打电话过去，要求Nikki和她的丈夫Jordan立即将Joy送往科默儿童医院急诊室。孩子的血小板和红细胞数量低到了危险的程度，并且有严重的贫血。“她告诉我们，‘收拾好行李，把Joy的哥哥们送到奶奶家去。别用谷歌搜索任何疾病相关的内容！’”。Nikki回忆道。在急诊室，Joy接受了更多血液检测。之后，儿科肿瘤学家Perry Morocco（医学博士）向这对夫妇解释了病情。Joy患上了白血病，这是一种血液和骨髓癌。接下来，他们需要确定白血病的类型并制定治疗计划。"当他离开房间时，Nikki抓着我问：'我是醒着的吗？这是梦吗？这是真实发生的事吗？’”，Jordan回忆道："我们很震惊，完全预料不到这种事会发生在我们的小女儿身上。在这之前，她甚至从来没有得过感冒。这是我们一生中最糟糕的一天。”Joy被确诊急性淋巴细胞白血病（ALL），这是一种最常见、最容易治疗的儿童癌症。她的病情归为"标准风险、良好 "类别，这意味着预后良好。尽管如此，她仍然需要接受六个阶段的治疗，其中包括两年半的化疗。她会脱发。她将进行脊髓穿刺、骨髓活检、输血，还要将一个端口插入胸腔。她需要服用类固醇，这会导致情绪和食欲波动。她还需要定期看医生和去医院。"这种治疗更像是一场马拉松，而不是短跑。”Morocco表示。美国癌症协会数据表明，2023年美国将有6540人被确诊ALL。这是一种常见的儿童癌症，但如果不及时治疗，病情会恶化。多年来，ALL的治疗效果有了显著改善。美国白血病和淋巴瘤协会报告显示，五十年前，ALL的五年生存率仅为3%。现在，治愈率已超过85%。科默儿童医院是一家治疗儿童肿瘤的顶级医院，采用最新的临床试验结果和科学研究，由多学科专家团队为儿童量身定制治疗方案。"在科默，我们有一种真正的合作方式，我们的医疗人员拥有数十年治疗ALL的经验。”Morocco说。为Joy进行治疗的儿科肿瘤研究员Medhavi Honhar（医学博士）谈到，科默团队研究了Joy癌症的生物学和遗传学。“在这个时代，有这么多癌症治疗方法，我们需要就患者的特定癌症类型进行更有针对性的治疗。他们通过肿瘤生物学发现了更多的分子和基因变异，这有助于我们对每个患者进行分类，并关注每个患者需要什么。”Honhar说。
第一个月的治疗非常艰难。Joy几乎什么话也不说，只会重复一句话：“我要回家。”更为复杂的是，由于当时新一轮新冠疫情的限制，只允许一名家长陪同探视，医院的游戏室禁止开放。Joy大部分时间都在家里过夜，但需要在医院度过过漫长的白天。她与她的洋娃娃一起玩，那是她的“女儿们”。她向工作人员讲述她们的故事，她的听众还包括一名正在好转的癌症患者。科默的支持团队包括儿童生活专家、社会工作者、治疗师和护士，他们在改变Joy对医院和治疗的态度方面发挥了至关重要的作用。Nikki说，工作人员还帮助她的家人处理文书工作和协调财务问题。工作人员指出，尼基是兰辛郊区纪念初中的图书管理员，乔丹是芝加哥广播公司7频道的编辑兼制片人，他们提供了各种经济资源来帮助这家人支付开支和医疗账单，包括食品杂货礼品卡和去华特迪士尼世界的许愿之旅。工作人员Nikki（兰辛市郊纪念初中的一名图书管理员）和Jordan（芝加哥ABC 7频道的一名编辑制作人）介绍了各种经济资源，来帮助这家人支付家庭开支和医疗费用，包括日用品礼品卡和一次迪斯尼世界许愿之旅。他们还提供精神上的支持——告诉他们，是的，这很困难，但他们会挺过去的。“癌症确诊会影响整个家庭”，Honhar说：“我们承诺会陪伴他们走过每一步。”Joy很喜欢护士们，她们有时会用泡泡枪在房间里放满泡泡，还和她一起跳舞。她们还用轻松愉快的方式与她交谈，这让她感觉大不一样。儿童生活部的工作人员还见了Joy的两个哥哥，向他们解释什么是ALL，还回答了他们关于妹妹治疗的问题。他们送给每个男孩一只毛绒玩具猴，和送给Joy的一样，并帮助他们为Joy制作了康复卡。“儿童生活部让Joy的门诊经历轻松了许多，以至于她会期待着去医院。尽管她必须面对抽血，她也知道他们会带着iPad、橡皮泥或泡泡去陪她"，Nikki说："医院里有一个关心我们的社区，让我们感觉像在家里一样，这对我们很有帮助。”
在治疗期间，Joy加入了一项评估化疗方案的临床试验。经过第一个月的治疗后，Joy的骨髓和血癌检测结果呈阴性。治疗是有效的，但需要继续，以防止癌症复发。2023年初，Joy的医生宣布她已经没有癌症。在接下来的一年里，Joy必须每月进行一次化验，并继续服用抗生素，直到她的免疫系统恢复。然后，她将被转到科默儿童癌症幸存者中心，在那里，她将获得任何癌症后问题或需求的支持。"现在她又是一个正常的孩子了"，Nikki说：“她今年秋天就要上幼儿园了。虽然她经历和面对了这么多情况，但正如她名字的含义，她依然生活得平安快乐。”"她做得很好。她拥有很大的勇气"，Honhar补充道："她的预后很好。我迫不及待地想看到她成长的照片"。https://mp.weixin.qq.com/s/axtMQzKIgN1Af0i6MkWoCA
本文经授权转载自：UChicagoMedicine（UChicagoMedicine）
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