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我和癌症这三年:从被医院宣判“死刑”,到淡然地活出生命奇迹!

化名:何涛  年龄:55   病症:前列腺癌 就诊医院:MD安德森癌症中心

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第033个。

休斯敦,全美第四大城市,位于美国南部,夏长冬短,气候很像我们的广东。它以能源、航空工业和运河闻名世界,近几年,休斯敦更成为了全球重病或疑难杂症患者的聚集地,而中国病人数量已经占到了国际病人的#1位。

何涛就是每年数百位赴休斯敦就医的中国癌症患者之一,和在美停留数月接受治疗的患者不同,何涛一家人到美国已经快三年了。

这个身经百战的“老人儿”总是不愿其烦地向刚到美国治疗的同胞们介绍自己的经历,从癌症四期多发转移、到手术摘除病灶、再到肿瘤复发应用最新的免疫疗法…

何涛的抗癌之路异常崎岖。这三年,他到底经历了什么?以他为代表的那些赴美治癌的中国病人又经历了什么?

选择:生命的尊严和生活的压力,孰轻孰重?在深圳奋斗多年的何涛是名副其实的工作狂,以至于在2015年年初出现排尿困难时,他仍然忙于工作没有及时就医。

两个月后,随着小便迟缓、疼痛等症状加重,何涛才到当地医院去检查。通过直肠指诊,医生怀疑他的前列腺出现了一个6公分大小的恶性肿瘤。随之而来的坏消息让这个富裕家庭陷入绝望,医生发现何涛已经出现了腹腔的多发淋巴结转移,膀胱、直肠都有。

瞬间,一个正常人就成了癌症四期患者…

“我对癌症一无所知,却必须马上做出一系列重要的决定,是先手术?还是先放化疗?到底该怎么治?”这个在商场沉浮半生的小企业主没了主意。

医生建议他尽快采取手术,却告诉他手术可能要切除前列腺和肛门,他很有可能要造两个瘘口来完成排尿和排便的功能。

余生之年都要一直带着一个尿袋、一个屎袋?这样的尴尬境地是何涛和妻子不可想象和无法接受的。

他们在最快的时间内拜访权威,从广州到上海再到北京。

专家们给出的答案大致相同,先口服康士德内分泌治疗,再打诺瑞德,三个月后,如果肿瘤缩小考虑下一步进行手术。

三个月后,何涛和妻子又辗转来到上海一家医院,因为他们获得了一个可以不手术而获得好疗效的方法。这家医院表示,通过质子治疗,何涛可以达到手术的治疗效果。

此后,何涛在这家医院完成了35次放疗,其中10次质子治疗,25次重离子治疗,由于肿瘤没有远端转移,因此放疗集中在腹腔进行。

关于质子治疗:尖端放疗技术能够更准确地定位和靶向肿瘤,增加辐射剂量,缩短治疗周期,在缩小或杀死肿瘤细胞的同时,显著减少对正常组织的辐射伤害。50多年前,#1个患者接受了质子治疗,1988年美国FDA批准质子治疗作为放疗的一种选择。今天,全世界有超过9万人在欧洲、亚洲和美国的癌症中心接受了质子治疗。

满怀希望的何涛每个月定期去检查,前两个月他收获了好消息,肿瘤缩小了,到第三个月,肿瘤却在长大。

最先进的放射治疗无效,他又在医生的安排下,进行了三次化疗,然而肿瘤指标不降反升,原发病灶旁边又出现了新的病灶。何涛一家人焦急无比。

“那段时间,我真的很怕,肿瘤好像突然间恶化,我又先后看了几个大医院都说没办法了,不能手术,放疗也不能连续做。”

杨涛说,有的医生甚至把话说的很直白,“在国内什么好的方法你都用过了,你说还有什么方法可以用?”

只有成为癌症患者,才知道当一个癌症患者被医生判了“死刑”有多么残酷。

面对癌症,患者们都是毫无防备到被动承受,他们都需要不断学习专业知识,为自己画一幅尽量精确的求生路线图,一步一步带领自己去收复被癌细胞占领的身体失地。

“与其在网上查找国外新疗法,还不如出国去治疗。”在听取了一位医生朋友的关于免疫疗法的建议之后,何涛一家人经过一番商量,最终决定来到休斯敦争取一线生机。

千里迢迢从中国赶来治病的癌症患者,谁没有一个迫不得已又惊心动魄的疾病故事?他们或被动、或主动,或寻求新药新疗法、或追求更好的医疗服务,花高价延长生命、换得心安,何涛只是其中之一。

癌症:两害之中取其轻,只能试图减少损失。尽管初到美国的何涛肿瘤越来越大,小便已经非常难排出,疼痛让他大多数时间都只能虚弱地躺在床上,但他始终保持着难能可贵的理性的思考。

“我并不把全部希望放在免疫疗法上,只想好好配合美国医生,找到较好的治疗方案。”何涛说。

2016年7月,何涛在妻子的陪伴下,来到美国排名#1的癌症中心。#1次与医生的见面,他就发现了很多不同。

1. 诊断。美国医生在检查后发现,除了前列腺之外,肛门附近还有一个肿瘤,肿块大小已经跟原发肿瘤接近。在国内治疗时,无论是PETCT或是核磁共振,所有检查都没有发现这个肿瘤,这个“逃逸”的肿瘤差点被当成痔疮处理。

(根据盛诺一家2012-2015年的统计发现:在近千人的赴美治疗患者中,__的患者诊断有误,近的患者到美国后更改了治疗方案。不惟中国,据一家权威的美国癌症医院统计,其国际患者原病理诊断的错误率高达__。)

2. 方案。医生团队在研究了他之前的治疗历史、疾病信息、身体检查结果后,给予了他整个团队讨论形成的医疗方案——他仍有几种化疗药物可以试;如果化疗药物控制肿瘤的效果不理想,他们也有一定的把握给他做手术。

何涛觉得医生向他传递出一个明确的信息——面对他目前的情况,医生的武器库里还有弹药。如果所有成熟方法不管用,还可以从临床试验中为他寻找办法。

(这也是多数中国病人到美国治疗后的感受,由于美国的新药和新疗法多,一种疗法失效后,医生可以给病人继续治疗的余地比较大,所以不会轻易给病人“宣判死刑”。)

3. 手术。在确诊后,美国医生建议先用化疗,前两次加倍剂量化疗,肿瘤一度缩小三分之一,但第三次化疗之后,肿瘤不再缩小,美国医生团队开始为何涛找寻手术机会。

而这样的手术在国内却被判无法实施?何涛说“由于肿瘤侵犯膀胱和直肠,要造瘘。国内不愿意做,认为风险太大。”

原来,因为这个手术需要泌尿、肛肠、美容三组医生团队同时进行,这就是美国多学科团队的优势。

MDT多学科团队合作规范的肿瘤专科多学科团队合作(MDT)诊治模式最早在上世纪90年代初在美国发起,目前这一模式已深入到欧美各大医院。每个临床专科都设有MDT,每个MDT讨论会都由肿瘤内科、肿瘤外科、病理科、影像科、放射科、遗传咨询科及营养科医生共同组成,提出一个为患者诊治的最佳方案。

在经历最痛苦的两个月后,手术准备就绪。在手术之前,三个外科团队的医生分别与何涛进行了一次长时间的沟通。

“每个团队的医生都给我详细讲解手术思路、操作过程,他具体负责哪个环节,他操作的那部分为了达到什么目的,大致需要多长时间,手术可能存在的风险是什么。然后医生让我提问,一直问到我没有任何问题为止。”

何涛在2017年1月做的这台手术,三个外科团队前后花费了11个小时。有意思的是,最后出来的账单,也写明了每个团队的手术操作时间和具体费用。

选方便?还是选命?像何涛一样,很多赴美治疗的乳腺癌、肠癌、泌尿系统等癌症的患者都可能面临这个选择。

患病后的何涛渐渐明白:当癌症威胁生命,人不可能什么都不失去,两害之中取其轻,将损失降到最低,才是最理性的选择。

生存:此生都要与癌症相伴,能控制就好!

都说前列腺癌是非常容易治疗的癌症,但何涛的命运却是如此坎坷。

半年后,何涛在复查中发现,切除的前列腺附近淋巴结出现新的病灶,脑部也出现新病灶。这一次,美国医生团队拿出了新的“核武器“——免疫治疗。

这一2017年5月在美国推广到晚期前列腺癌治疗中的新型疗法,为何涛带来了全新的希望。

美国医生看了何涛的穿刺指标后,认为他符合使用范围。这种药是PD-1里面的K药(Keytruda,Pembrolizumab帕姆单抗),每隔21天打一次。截止到2018年5月,何涛已经现在打了9次。

尽管杀死癌细胞的同时引起了一些炎症反应,但何涛总体治疗情况非常乐观,在最新的两次血液检查中肿瘤标志物已经回到正常范围。

“虽然离第二次复查还有几天,但我自己感觉到肿瘤在缩小。”经历种种波折,何涛终于可以稍稍放松:“今生都要和癌症为伴了,我已经不再纠结治疗,能控制住就好。”

免疫治疗,被誉为是最有可能战胜癌症的疗法,而何涛所在的这家癌症医院,近年来开展了多项关于免疫疗法的研究。

众所周知,PD1费用昂贵,3万美元一次。何涛之前手术花费了20余万美元,ICU病床一晚上5000美元。“幸亏之前积累了一些,还能够支撑。”何涛谋划着,未来最理想的计划是在病情稳定后转诊去香港检查或是打针——离家更近,花费也相对低。

来美治疗三年的何涛已渐渐习惯休斯敦当地慢节奏的生活方式。曾经在生意场上风风火火、容易急躁的他在一次次和死神交手中,变得淡定。用何涛自己的话说:“我已经完全适应了这两个袋,对生活基本不影响。我现在除了不能快跑,打打球、散散步都是可以的。”

海外就医的中国病人,为我们打开了一扇窗,这里面有中国病人在面对“重病之王”时的勇气和坚持,也有另一种文化和制度在对抗疾病、挽救生命时的态度和努力。


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