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2岁被“判”临终关怀,历经5次开心手术…先心病女孩打破“医学极限”!

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作者: 盛诺一家

她的父母寻求了更多的意见,并联系了其他三家儿童医院的专家。但他们没有达成一致。

Rosie的妈妈Lori Irvin说:“他们觉得自己已经无能为力了。”“Rosie太痛苦了,她的生活质量也不好。”


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Lori怀孕25周时,常规超声波检查出了她的情况有些异常。

几位医生来评估他们所看到的情况。那是Lori头一次了解到“左心发育不全综合征”这个术语,这种情况本质上是指左心发育不全,不能正常工作。

“在接下来的48小时里,”Lori说,“我一说话就忍不住要哭。”

左心发育不全综合征的治疗需要通过一系列的三个手术。医生们一块一块地重建左心,使血液在心脏和肺之间流动,并流向身体的其他部位。

先天性心脏缺陷是常见的出生缺陷,每年影响近1%的新生儿,约4万人。在这些患儿中,大约有四分之一的人病情严重,他们需要在出生后一年内接受手术或其他治疗。

Lori还有一个8岁的女儿Shea和一个1岁的儿子Lee需要照顾。在接下来的几个月里,她竭尽所能地向关注先天性心脏缺陷的组织寻求帮助,并为她未出生的孩子祈祷。Rosie于2007年6月降生了。

两天后,Rosie接受了她的头一次心脏手术。两周后,她患上了心力衰竭,在心脏加护病房度过了接下来的两个月。

2008年2月,她接受了第二次开心手术。Rosie再次忍受了一些并发症,并在医院度过了几周的康复时间。

“她的的情况有些特殊,”Lori说。“传统的治疗都不起作用,她总是需要更长的时间才能恢复。”

2009年8月,他们全家搬到了马里兰南部。Rosie的新医生团队建议尽快进行第三次手术。那年10月,Rosie接受了第三次手术。

接下来的六个月是一个恶性循环。体液在她的肺部周围积聚,这使她呼吸困难,心脏受到压迫。于是医生提出了临终关怀的建议。

但是,在提出临终关怀两天后,Rosie的外科医生提出了一个令人惊讶的建议:如果他们把下一次手术的步骤反过来会怎么样?

2010年3月,医生们按照他们的设想做了手术。这一次,她的情况有所好转。在接下来的几年里,医生们密切监测着她的情况。

2018年5月,11岁的她做了第五次开心手术。Rosie的身体现在已经能耐受第三次手术中心脏结构的改变,但还需要做一些调整。这次,外科医生切除了她的一些淋巴结,以尽量减少手术后的引流。

虽然在医学上一切都稳定了,但这些经历对她的精神造成了伤害。她出现了重症监护后综合症,这会导致她身体、精神和认知方面的症状。

Rosie在晚上仍然依靠饲管来弥补她心脏工作的困难。总有一天,她需要心脏移植。除此之外,她就是个普通的13岁女孩。她喜欢足球、游泳和她的宠物仓鼠以及蜂蜜。

Rosie说:“我记得(在上一次手术之前)我不能走很远,必须停下来喘口气。”“我现在比上次手术前精力充沛多了。我可以在水下游更长的时间了。”

现在,她很享受自己体力的增加,并试着不去担心什么时候会获得的新的心脏。她说:“我不愿意去想,是有人要牺牲自己的生命才能救我的。”“但这就是我的现实。”

Lori表示,医学的不断进步让对Rosie未来的健康充满希望。她说:“如果没有过去10年医学研究的进步,Rosemary就不会享受现在的生活质量。”

 

来源:

本文编译自HealthDay网站于2021年1月25日发布的《Hospice Candidate at 2, She's Now 13 and Thriving》

原文链接:

https://consumer.healthday.com/aha-news-hospice-candidate-at-2-shes-now-13-and-thriving-2650128146.htmlAHANews: Hospice Candidate at 2, She's Now 13 and Thriving


编者按:


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本文由盛诺一家原创编译,转载需经授权


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