在胎儿还未降生时，医生就发现她的心脏存在严重畸形——法洛四联症合并肺动脉闭锁。这是一种复杂的先天性心脏病，意味着她出生后无法自行获得足够的氧气。
但在克利夫兰诊所，一个由胎儿心脏影像专家与心脏外科主任组成的团队，为她设计了“分阶段矫治”方案——从临时支架植入到全面修复，让这个曾经命悬一线的孩子重获正常心跳。
如今，她皮肤红润、笑容灿烂。医学与爱共同完成了这场“心脏重生”的奇迹。
图源：Cleveland Clinic Patient-stories
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一次不普通的产检
怀孕 19 周的那天，Jaclyn 原本只期待一次普通的产检。当医生沉默着盯着屏幕太久时，她就知道——有哪里不对。
几分钟后，她听到了那句让人心碎的话： “您的宝宝心脏有问题。”
进一步检查确认，未出生的小女儿 Lucy 患有法洛四联症（Tetralogy of Fallot），并伴有肺动脉闭锁（pulmonary atresia）。
这意味着她的肺动脉被堵塞，血液无法正常流向肺部获取氧气——出生后可能面临严重缺氧，甚至无法生存。
“那一刻，我完全懵了。”Jaclyn 回忆说。
“我之前有两个健康的孩子，从没想过每 100 个婴儿中竟有一个会天生带着心脏缺陷。”
2
从恐惧到信任：找到“生命的接力者”
在朋友的推荐下，Jaclyn 联系到了克利夫兰儿童医院（Cleveland Clinic Children’s）的胎儿心脏影像专家Clare O’Hare 医生。她在第一时间安排了胎儿心脏超声，确认了诊断。
“她的态度非常温柔。我们有很多问题，她都一点点解释，从不催促，”Jaclyn 说。
“那一刻，我就知道，我们找到了对的人。”
O’Hare 医生与心脏外科主任Hani Najm 医生一起制定了周密的计划：
尽可能让宝宝足月出生，使身体足够强壮去面对手术。
3
生命的第一场手术
2023 年 10 月 16 日，Lucy 比预产期早一天来到这个世界，体重 2.9 公斤。医生们立刻为她进行了全面评估。
Najm 医生团队认为，立即进行完全修复风险太高，于是采用“分阶段策略”——
先在她心脏的主要血管间植入一个微小的支架，让部分血液能流向肺部，从而稳定生命体征。
“这是在为她赢得时间，”Najm 医生解释，“等她长得更强壮，再做根治性手术。”
4
家，就是温柔的监护病房
10 天后，Lucy 出院回家。
医生交给她的父母一整套监测设备：脉搏血氧仪、心率仪、电子秤、联网平板。
他们每天记录血氧、体重、进食、药物时间。
“那段时间我们几乎没睡过整觉，”Jaclyn 说。
“可医院团队每天远程跟我们联系，让我们感觉从没被丢下。”
这项高风险婴儿监护项目（Infant High-Risk Program），是 Cleveland Clinic的创新项目，帮助心脏病患儿家庭在家中也能得到专业监测。
几周后，系统数据显示 Lucy 的血氧值逐渐下降——提示需要提前手术。
5
血流通畅，心脏重生
Lucy 三个月大时，Najm医生团队为她实施了全面矫治手术。
移除支架、修补心室间隔缺损，并植入右心室-肺动脉人工导管（RV-PA conduit），重建血液流向肺部的通道。手术历时数小时。
当医生宣布“血流通畅、心跳稳定”时，Jaclyn 哭得几乎说不出话。
6
她的笑容，比阳光更明亮
如今的 Lucy 已满一岁，皮肤红润、活力满满，能自己站立、笑得咯咯响。
“她的脸不再发紫，而是粉嫩粉嫩的，”妈妈说。
“看着她跑来跑去，我们终于能真正呼吸一口气。”
O’Hare 医生感叹道：
“像 Lucy 这样的孩子，让我们每天都记得，为什么要做这份工作。”
Lucy获得高风险婴儿监护项目结业证书
图源：Cleveland Clinic Patient-stories
🌿延伸阅读：什么是法洛四联症？
（资料来源：Mayo Clinic）
👩⚕️法洛四联症（Tetralogy of Fallot, TOF）是一种先天性心脏畸形，
由四种结构性缺陷共同导致心脏供氧不足。
1️⃣ 室间隔缺损 (VSD) ——左右心室之间存在孔洞，血液混合；
2️⃣ 肺动脉狭窄或阻塞——血液难以进入肺部获取氧气；
3️⃣ 主动脉骑跨——主动脉位置异常，从左右心室同时接收血液；
4️⃣ 右心室肥厚——因长期对抗高压，右心室肌肉变厚。
法洛四联症示意图
图源：Mayo Clinic
这些异常导致含氧血减少，婴儿常表现为：
皮肤、嘴唇、指甲发蓝（发绀）
呼吸急促或进食困难
易疲倦或体重增长缓慢
有时出现“发绀发作（Tet spell）”，哭闹时血氧骤降
部分患儿在出生时即可确诊，部分轻度病例则可能在儿童或成年后才被发现。
导致法洛四联症的确切原因尚不完全清楚，但已知与以下因素相关：
某些染色体异常（如 22q11.2 缺失、DiGeorge 综合征）
妊娠期感染（如风疹）
母体饮酒、吸烟或营养不良
高龄妊娠或家族史
💉 治疗方式：
几乎所有法洛四联症患者都需要手术。
Mayo Clinic 指出，现代外科技术下，大多数患儿能在婴幼儿期完成根治性修复，术后长期存活率显著提升。
手术通常包括：
修补室间隔缺损
打通或扩宽肺动脉通道
必要时植入右心室-肺动脉导管
术后仍需定期复查，以监测心功能、瓣膜状况及可能的再狭窄。
写在最后：
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编译：盛诺医学顾问团队
参考来源：
https://my.clevelandclinic.org/patient-stories/836-toddler-living-active-life-after-corrective-surgery-for-congenital-heart-disease
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/tetralogy-of-fallot/symptoms-causes/syc-20353477
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