一名罕见“双重癌症”幸存者的自述:
通常来说,白血病多发生在老年人和婴幼儿身上。因此,当我在2022年11月被诊断为慢性髓性白血病时,我非常震惊。我的家族里完全没有癌症病史。而那时,我才36岁。
更让我震惊的是,我不仅患有一种白血病,而是两种:慢性髓性白血病和急性髓系白血病。
同时患有两种不同类型的白血病是极其罕见的,我开始就诊的医院甚至都不知道这种情况是可能存在的。但美国MD安德森癌症中心的医生一下子就识别出来了,他们也救了我的命。

患者Jessica Smither(来源:MD安德森癌症中心官网)
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我那不寻常的白血病症状
现在回想起来,我当时可能还有其他症状,但我发现自己患上白血病的过程很离奇。
我在30岁出头时做过视力矫正手术,所以视力本来应该是1.0。可有一天,我突然发现自己看不清手机上的数字了,我就预约了一位眼科医生。
给我做检查的眼科医生几乎立刻就慌了。他说我双眼后面都有出血,这种情况叫做视网膜出血。当时我并不知道这可能是血小板极低导致的,而这正是白血病的一种表现,叫做严重血小板减少。
这位眼科医生马上把我转诊给一位可以立即为我检查的眼科专家。那位专家说,我的一只眼睛已经发生了类似中风的情况,另一只眼睛也即将发生。他随即把我送到了当地的急诊室。
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我是如何来到MD安德森的?
当地急诊室的医生给我做了多项检查。到第二天早上,他们已经确定我患有白血病了,只是无法判断是哪一种。最终,他们诊断为慢性髓性白血病,并开始为我进行治疗。
不幸的是,这些治疗没有效果,我反而越来越虚弱。在短短几个月里,我的体重下降了将近80磅,虚弱到几乎无法行走。
医疗团队告诉我的男朋友,我大概只剩下三周的生命。他竟然向我求婚了,我们就在病房里几天内完成了婚礼。成为夫妻后,他坚持让我去MD安德森癌症中心看看。
就这样,两天后,我见到了MD安德森的白血病专家Tapan Kadia医生。

MD安德森癌症中心
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MD安德森医生纠正诊断,改变了一切
当我到达MD安德森时,身体状况已经非常糟糕。但我一见到Kadia医生,就对他产生了信任。他说话温和,但很直接,从不拐弯抹角。
在不到一个小时内,他就发现我之前的诊断并不完整。我确实患有慢性髓性白血病,但同时也患有急性髓系白血病。
Kadia医生解释说,慢性白血病有时会转变为急性白血病,但通常人们只会患其中一种。而我的情况并不是两者之间的过渡阶段,而是真正同时患有两种,这种情况极其罕见。
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我的双重白血病治疗
为了治疗我,Kadia医生建议采用联合治疗方案。他推荐了两种化疗药物——克拉屈滨和阿糖胞苷,加上一种免疫治疗药物吉妥珠单抗,以及一种靶向治疗药物酪氨酸激酶抑制剂。
我开始就诊的那家医院不小心给我实施了过量的化疗,导致我的器官开始衰竭。在那期间,我曾三次出现黄疸,并留下了永久性的肾损伤。
那段经历让我受到很大创伤,所以我对开始新的治疗非常害怕。但我十分信任Kadia医生,我听从了他的建议,愿意按照他说的每一步去做。
很快,我的情况发生了彻底的转变。我的血液指标开始恢复正常,身体感觉也好了很多。一个月内,我就可以重新行走了。
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我非常庆幸自己还活着
我现在视野的边缘还是有些受影响,眼睛也很容易疲劳,但大部分视力已经恢复。
我在急性髓系白血病方面已经达到缓解状态,而另一种白血病在药物控制下也没有疾病活动的迹象。
我从曾经被告知只剩几周可活,到现在重新拥有了对未来的希望,我真的无比感激。
关于这两种疾病同时存在的情况,目前相关数据非常少,所以我也不确定自己能维持缓解多久。我现在仍在服用几种口服药物,只要它们有效,我就会继续服用。如果急性髓系白血病再次复发,我可能需要考虑进行干细胞移植。
但从被确诊双重白血病到现在,已经过去四年了,而我当初甚至没想过自己还能活到今天。所以,我现在只觉得能活着就很好。
这也是为什么我现在会告诉每一个人,一定要直接去MD安德森,没有人比他们更专业,他们能发现其他地方忽略的问题,也能成功治疗罕见的疾病。
我,就是活生生的例子。
编者按
从仅剩3周生命,到4年后依然好好活着,这样的转变,靠的从来不只是“运气”。更早、更准确的诊断,以及真正有经验的医生团队,往往才是改变结局的关键。
像这样罕见而复杂的病例,并不是每一家医院都有经验处理。当疾病变得棘手、诊断不明确或者治疗效果不理想时,尽早寻求更高水平的专业意见,可能就是转机出现的地方。
MD安德森癌症中心是盛诺一家官方签约合作医院,如果您或家人正面临类似困境,希望获得更权威的诊疗建议或第二意见,请拨打 免费咨询电话 400-875-6700 联系我们,了解更多适合自己的治疗路径。
资料来源:
https://www.mdanderson.org/cancerwise/rare-double-hit-leukemia-survivor---go-straight-to-ut-md-anderson.h00-159853767.html
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