大多数人看来,腹泻是非常小的一件事。吃坏东西会腹泻,受凉会腹泻,工作压力大也会腹泻。因为太常见,很少有人会太在意。
高女士(化名)也是如此。
在确诊癌症前几年,她反复腹泻,时好时坏。看过医生,吃过药,甚至还试过偏方,但始终没能解决这个问题,一年到头没几天正常的日子。
2017年1月,由于持续了一个多月腹泻不但没有缓解,还新添了便血,高女士再次前往医院。这一次,她被检出了3期直肠癌。
虽然尚未到晚期,仍有手术机会,但由于肿瘤病灶距离肛门非常近,她被告知很可能无法“保肛”。这意味着她未来很大概率需要切除肛门,每天都要挂上“粪袋”生活。
这对于高女士来说是难以接受的。

01
令患者焦虑的,并不只有“能否活着”
通常,直肠癌如果还未到晚期、还有手术机会,则患者有不小的概率可以完整切除肿瘤,大幅延长生存期。
所以高女士没有被确诊3期癌症打垮。她积极地联系医院、咨询专家、寻求治疗方案。
多家医院给出的意见大体一致:先同步放化疗,等肿瘤缩小后再进行手术,术后继续治疗降低复发风险。
先放化疗后手术,是当时非常成熟、规范的治疗路径。但高女士真正焦虑的,并不是这些治疗本身,而是“很可能无法保肛”。
“我接受不了每天挂粪袋,以后还怎么工作?怎么出差?我没法面对自己。”高女士说。
作为一名企业的管理者,她对自己的形象十分看重。但医生告诉她,肿瘤距离她的直肠肛柱口侧大约只有2cm,属于“超低位直肠癌”,保肛难度非常大。
高女士表示,如果真的一点机会也没有,自己肯定优先考虑活下去。
“但至少要先到处去问一问。”她说。
02
寻求第二诊疗意见
第二诊疗意见,就是在已有诊断和治疗方案基础上,再请其他权威专家重新做评估。这并非是“不相信当前医生”,而是在面临重大医疗抉择时,为自己额外建立的一道“防火墙”,防的就是错过最佳治疗方案。

高女士选择的是日本一家知名癌症专科医院。这家医院在结直肠癌外科治疗方面经验丰富,她希望至少再听听这里专家的判断。
日本医生并没有推翻国内诊断,他们认为,中国医生的判断没有问题,整体治疗方向也没有发生根本改变,仍然是先同步放化疗,再评估手术机会。
表面看,好像什么都没变。但真正让高女士感受到差异的,是医生没有只停留在“怎么切干净肿瘤”这件事上。
日本医生告诉她,由于病灶位置很低,保肛确实有难度,但团队会在保证肿瘤治疗效果的前提下,尽量为她争取保留肛门功能的机会。
这句话没有把话说满,却让高女士心里踏实了很多。
03
魔鬼藏在细节里
既然诊断没有变,治疗方向也没有变,那赴日就医的意义在哪里?

其实,这正是肿瘤治疗中容易被忽视的地方:
治疗方法相同,不代表治疗过程、治疗细节也完全相同。
同样叫放疗,照射范围怎么设计、剂量怎么控制、如何减少对周围正常组织的影响,都需要精细规划。
同样叫手术,术前评估是否充分、手术团队是否有足够经验、能不能在安全前提下尽量保留功能,也会影响患者未来的生活状态。
同样叫护理,患者是否知道放化疗期间会遇到什么反应,术后如何饮食,人工肛门如何护理,遇到问题该找谁,也会影响整个治疗过程能不能顺利走完。
在普通人看来,这些根本不涉及任何令人眼前一亮的“新技术”。但对癌症患者来说,这些细节可能决定的是:治疗过程是否安心,术后恢复是否顺利,未来生活是否尽量接近原来的样子。
高女士后来回忆,她第一次和医生沟通的时间,超过40分钟。
期间,医生耐心地为她解答了大量自己关心的问题,比如长期腹泻和肿瘤有没有关系?放化疗期间身体会有什么反应?手术后怎么吃?人工肛门要怎么护理?未来有没有机会恢复正常排便?
这些问题,她可以慢慢地问,因为医生的时间很宽裕,不用急。
这也让她头一次感觉到,自己并非只能被动“接受一切”,还可以真正参与到治疗决策中。

04
成功保肛
随后,高女士接受了约40天的同步放化疗。治疗结束后,她先回国休息,之后再次赴日准备第一阶段的手术。
2017年7月下旬,高女士再次抵达日本。这一次,她已经没有初次赴日时那么慌乱。术前,主治医生、麻醉医生、执业营养师、负责人工肛门护理的护士等,都分别向她和家属进行了说明。
麻醉医生负责评估手术麻醉风险;营养师会指导术前术后怎么吃,帮助身体更好恢复;人工肛门护理护士则会提前告诉患者,如果需要造口,日常应该如何护理皮肤、使用造口袋、避免感染和不适。


这些看似是治疗之外的服务,但对真正要经历手术的患者来说非常重要。因为癌症治疗不是做完手术就结束了,患者还要面对恢复、饮食、排便、护理和心理适应。
高女士最终接受了直肠腹腔镜超低位切除术+人工肛门手术。手术过程非常顺利,出血量很少。
2017年11月,高女士再次回到日本医院,成功进行了第二阶段的人工肛门封闭术。
现如今,高女士保留了正常的排便能力(会稍微费力一些),也未再复发。她对自己这趟赴日之行很满意。
“我保住了体面的人生,同时也没耽误治癌。”高女士说。
(注:本案例根据患者/家属口述与采访整理)
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