什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第065个。
导 读
老乔的抗病经历很坎坷,十五年曾先后四次接到病危通知书。
他曾经遭遇绝境,连国内大权威都说,“我只动过2例这样的手术,1例死了,1例活了……”没有一位医生肯给他手术,病痛让他痛不欲生;
在亲戚的启发下,他决定赴美医,一切在短短一个月内神奇“逆转”:在一家美国医院里,经过9个半小时的手术“接力”,他终于摆脱了困扰多年的病根。
毫无疑问命运是眷顾他的,一次次逢凶化吉,但从我们与他的交谈中,也感受到一种“劲儿”,一种能扛病、不服输的斗志!
如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只可能是你自己!
(以下内容根据患者自述整理)
命悬一线:抢救只有50%的机会能活!
我今年已到古稀之年,年轻时身体底子不错,报考过飞行员、打过专业队,除了爱抽两口烟以外,没有什么不良嗜好,六十岁以前别说住院了,连感冒都很少得。
老一辈人在工作上是兢兢业业,辛苦工作算是打下了一番事业,但也给身体埋下了“定时炸弹”。
2004年国庆节刚过,我突然觉得心脏难受,一边给儿子打电话,一边开着车直奔医院,车正好停在一家部队系医院门口,还没走到抢救室,人先倒了。
终于,我做了心脏支架,抢回一条命。
“放心,再活二十年没问题!”后来主刀的A主任和成了患难之交,而他也成为决定我命运的关键人物之一。
危机潜伏:一个看似“完美”的手术
2007年,我渐渐感觉左侧腹部隐隐作痛,到医院做了CT发现了腹主动脉瘤。
这是一种什么病?是一种血管病,腹部主动脉血管扩张得像瘤子一样,它高发于中老年男性,尤其是像我一样有多年吸烟史的人要特别注意。直径增大50%以上可以定义成腹主动脉瘤,那时我的瘤子已经增大了60%,还有破裂的风险。
我在北京一家鼎鼎大名的心血管医院做了腹主动脉瘤腔内隔绝术,装上了人工支架。
当时看来,那是一次近乎“完美”的手术,术后的副作用是腹泻,而且持续了5年零2个月。
腹主动脉瘤手术过去了六年,我以为自己终于可以享享清福了,谁知更可怕的危机正在不远处等着我。
痛苦煎熬:三年找不到“病根儿”
2013年4月,北京的气温每日攀升,我却感受不到丝毫暖意。我的左侧腰大肌出现了4*12cm的脓肿还伴有发烧,这明显是感染的症状,我却问题出在哪呢?
我们又回到当时手术医院,做了全套检查也没找到病因,无奈只能先进行抗感染治疗。
在超声下,我做了左侧腰大肌脓肿穿刺抽液引流术,脓液抽出来大概3L,能装满一个大可乐瓶。术后又消炎治疗,消炎药用的是莫西沙星、头孢呋辛、奥硝唑。
谁知道缓解了不到一个月,感染又开始了,儿子带着我又跑了几家大医院,仍然找不到原因。
这样,我的感染一次比一次严重,几乎一个月里,半个月都在住院,消炎药从常规药物,到强效抗生素,每个月光抗感染要花费上万。
我自认为是个很坚强的人,即使发着高烧也从不让自己东倒西歪、病病殃殃。但从2013年4月到2016年2月的三年间,你们想不到那是怎样人间炼狱般。
腰上、腹部大面积的脓肿让我坐立不安,晚上睡不了觉,难受得只能找个旮旯窝着,急的老伴半夜里满屋子找人;有时感染发作时,高烧到40度,三伏天里盖四床被子还是筛糠一样的发抖。
我被高烧折磨得不省人事,意识清醒时,我和老伴、儿子说:“你们让我走吧,这样我实在受不了…”
恍然大悟:原来问题出在这儿!
看着我受罪,儿子实在看不过去了,他又带我来到十五年前抢救过我的部队医院,A主任为了我的病,他连续两个晚上没回家专门研究。
这天,A主任决定给我做腰大肌脓肿穿刺引流,但这次他同时做了造影,造影剂通过后腰注射到体内,他在屏幕前观察着造影剂的走向,结束检查,兴冲冲地跑过来对我和儿子说:“老乔,毛病找着了,你的腹主动脉支架出问题了!”
儿子赶紧跟着他去看片子,果然,影像上出现了一条淡淡的白线,腹主动脉支架处出现了感染迹象,一直延伸到腰大肌;支架感染了多种细菌,导致反复的发炎、化脓。折磨我三年的“罪魁祸首”终于找到了。
A主任说,当务之急是把支架取出来,解决感染的源头。儿子带着我直奔安装支架的医院,看到光盘里的影像时,血管科的医生们一头雾水,我这种情况确实太少见了。但“人证物证俱在”,他们也不得不承认,我腰部的感染确实是腹主动脉支架造成的。
陷入绝境:无人敢动的手术
感染不仅在腰大肌部位、还不同程度的侵蚀了部分脊椎。也许是对一直拒不承认问题出在支架上有所惭愧,这回,医院聚集了十几位血管外科的专家专门针对我的病情开会进行了讨论。但后,只有一位专家认为应该手术。
绝大多数专家不同意手术的原因是:
一、手术太复杂,难度大,涉及到血管科、心脏科、骨科、感染科、外科等多个学科,而这样的多学科手术,国内医院各科室平时都是独自作战,缺乏联合作战的经验;
二、手术风险过高,这么大的手术,万一处理不好血液循环,病人可能下不了手术台。
医院后决定,只能保守治疗,换句话说,他们也没有什么好办法了。那时我已经被病痛折磨了三年多,我和医院商量,如果手术不成功,也绝不会找你们的麻烦。可算这样,医院也不同意给我手术。
一家医院不行,再换一家。儿子通过同学关系找到一位号称国内血管科的“大权威”,大专家告诉他,这种手术他只做过2例,其中1例死了,1例活了。50%的死亡率,这种风险实在太高了,他也不敢轻易为我安排手术。
什么叫山穷水尽,不过如此吧?我已经活了六十多年,扛过枪、下过乡、遭遇过三年自然灾害,躲过了四人帮的迫害,也没有遇到过这么严峻的时刻。
但冥冥之中,我心里始终有一句话:人可以被毁灭,不可以被打倒。要活下去,只能靠我自己。
绝处逢生:老美有没有救命之术?
国内算是治到头了!儿子发动周围的亲戚朋友四处打听国外的治疗情况,我们一位亲戚是美国一家医学院的教授,一通越洋电话,让我们看到了黑暗中的一丝光亮。
在美国一家权威医院,曾经治疗过我这种病例,虽然他不是血管病方向的,但是,他强烈建议我们去美国治。作为全球医疗的高地,美国在治疗复杂疾病方面具有很大的优势。
去美国?怎么去?被骗了怎么办?去国外看病可不是一笔小钱啊。
这位亲戚给我介绍了盛诺一家,比起从网上找那些不知名的小机构,没有比亲戚推荐更靠谱的方式。
但首先要解决的问题是该选哪家医院医?
美国有5千多家医院,要挑选能看腹主动脉瘤支架感染的医院却不容易。这天,儿子从盛诺一家北京办事处回来,带回了专为我定制的《海外医分析报告》:
盛诺一家的查询发现,支架移植后出现感染的情况并不常见,发生率在0.4%-4%之间。他们分析认为:治疗这类疾病的手术风险非常高,“治疗经验”+“低风险”是找合适医院和医生的关键。
但终,盛诺一家并没有推荐心脏内科和心脏外科排名在一位的医院,反而推荐了排名二位的医院。因为他们发现,两家医院在针对我这类疾病已发表的生存数据方面存在显著差异:排名一位的医院早期死亡率有17%,排名二位的医院却只有4%。
2016年5月,我、儿子、老伴踏上了赴美的生命之旅。
我们乘坐的航班
命运逆转: 终于听到肯定答案
北京的五月已是初夏,在这座美国小镇却像是初春。
我的首诊医生是这家医院血管外科医生,Dr.T,德国人,高大爽朗,用年轻人的话说人很“nice”。
他是腹主动脉瘤方面的专家,和国内医院各科室“各自为营”的情况不同,Dr.T身后是一支强大的多学科的治疗团队,而他和他的团队已经收治了上百例像我这样的病例。
在一家不大的医生诊室,我、儿子、老伴、美国医生和助手、医学翻译,我们一起讨论着病情。
首先,我可以手术。Dr.T说,手术操作方式是主动脉支架取出+主动脉同种异体移植物放置、主动脉周围清创。是说,要把我安装了支架的那段血管连同支架一同切掉,放入一个移植物来替代(移植物是经零下200℃特殊处理,不存在排异反应,而这种手术技术当时在国内没有医生推荐过),手术后再处理之前被感染侵蚀的地方。
这是我在国内没听过的解决方案。“手术风险大吗?安不安全?”我不放心地追问。
Dr.T解释道,无疑,这是一台复杂的手术,因为我有腰部感染、腹部感染,术中还需要观察主动脉周围炎症程度及腹部感染情况,可能还要结肠切除、造瘘等。手术之后,我还需接受长期高等级抗生素治疗(万古霉素、美罗培南等)。
但是,相比大面积感染带来的风险,手术的风险是可控的。“我和我的团队有信心做好这个手术。”Dr.T说。
在国内治疗三年来,我听到了太多否定的答案“不能手术”、“没有好办法”,在美国医生这里我终于听到了肯定的答案,尽管它依旧有风险,却是当前看来能救我的方法。
背水一战:一台9小时的手术“接力”
很多人都以为在美国看病效率很低,其实并非如此。我在16年5月9日见医生,12日见到了主任,13日进行了手术。
手术前,内分泌、感染科、血液科(术前检查示轻度贫血)等多学科医生一起术前诊疗安排我的手术细节。
老伴和孩子在手术室外面等得焦躁不安,几个小时后,Dr.T走出来对他们说:“主动脉手术完成得非常好,但我们发现了十二指肠的侵蚀,现在正在处理,后面还有腰大肌脓肿手术、骨科清创手术。”
终于,这场多学科手术进行了9个小时,第二天醒来,一位熟识的美国医生和我聊天:“你的手术可不是个小手术,在我们美国也是个大手术啊。9个半小时的手术包含器官置换、清创、修补、抗感染。”
术后第二天,Dr.T鼓励我下床,血管外科、普外科、神经科、麻醉科等科室医生术后巡视,看着我站起来慢慢踱步,美国大夫、护士集体起立给我鼓掌,这在国内是完全没有过的体验。
即使拖着虚弱的身体、插着各种管子,我仍然坚持走十圈。连Dr.T也被我的坚定而感叹:你是我见过恢复快的病人!
致病友们:
术后我几乎没有什么不良反应,要说我在美国遇到的难关,应该是饮食差异。因为不习惯医院饮食,我不得不延长了术后的住院时间,在医院多输了几天液。
为了观察术后引流液的清澈程度,术后饮食要格外严格,我和美国医生商量:“先帮我上营养液吧。等伤口好一点,我能吃正常的食物了。”
沟通很有效,一会儿来护士了,营养液装在一个大袋子里24小时循环输液,终于慢慢渡过了难关。
在医院住了21后,我出院了,仍然需要输液,每周一位护士上门指导爱人和儿子帮我输液,出院后又输液24天。在美国停留了近两个月后,我的赴美医之旅结束了。
医院里供患者和家属随时取用的轮椅
现在三年已经过去,我依然是那个意气风发的“老乔”,见到我的人都惊呼,“真不敢想象你生过这么大的病?”
经历了国内治疗的“折腾”和“命悬一线”的手术,我想谈谈自己对于治病的一点思考,希望给更多如我一般的患者一点参考,下文仅代表我的个人观点。
首先,一定要加强营养和运动,保持抗病的体力。
我自己总结患病的原因是:过度劳累。而事实证明一个好的身体,才是活下去的根本。
曾救过我的医院的专家说:“老乔,也是你身体底子好,能抗住病。一般人在国内三年抗炎治疗都受不了。”
美国医生也说:“我没想到在你这个年纪,你的脏器这么好!”
保持良好的体魄、坚持锻炼、远离不良生活习惯,即使大病到来,你也能比大多数人幸运。
其次,得了复杂的重大疾病,一定要重视多学科诊疗。
想想我在国内的看病经历,真是一个科室一个科室的找医生,不仅花费时间、精力和钱财,而且还耽误病情。国内一些医院刚刚兴起多学科会诊,但这种医疗体系在美国非常成熟,在美国看病期间,我留意到仅我诊的血管科有200多人,医院全部工作者加起来6万人,占了全镇人口的一半。
美国医院动用了8-9个科的医生共同操刀,才把这个复杂的手术拿下,如果不幸身患复杂重大疾病,多学科的诊断、治疗非常重要,在我看来,这也是未来医疗的一个方向。
后,在经济范围内找的医疗条件。
走出国门后才发现,你以为的“绝境”“束手无策”“毫无办法”……也许只是视野不够开阔。美国有很强大的医疗团队,有很前沿的研究,有很多的新药、新技术,有非常人性化的医环境。
有选择,才有希望!在遇到重大疾病威胁时,需要具备有选择更多治疗机会的能力。
涅槃重生,无意炫耀自己的幸运与成功,但愿分享感受和经历,现在我给年轻人朋友的忠告是:好好工作、注意身体!
后,对曾经帮助过我的人们说一声:感恩。